Mehr aktuelle Informationen...

Gynäkologische Praxen, Krankenhäuser und Geburtshäuser brauchen mehr aktuelles Informationsmaterial über Down-Syndrom! Damit Eltern, die vor oder nach der Geburt die Diagnose Down-Syndrom bekommen, sich auf dem neuesten Stand über die Lebensperspektiven mit einem Kind mit Down-Syndrom informieren können. Das verfügbaren Material ist oft sehr veraltet, wenn es denn überhaupt vorhanden ist oder zur Verfügung gestellt wird. Wichtig wäre Zugang zu so etwas wie der 'Erstinformationsmappe' sowie Kontaktmöglichkeiten zu Eltern und Experten vor Ort und eine Zusammenstellung von wichtigen Internetadressen. Denn nicht jeder hat das Glück wie ich, von der Chefärztin das Buch 'Aussergewöhnlich' von Conny ausgeliehen zu bekommen, was übrigens auch ein Muss für jedes Krankenhaus und jede Praxis ist.

Um die Präsenz von aktuellen Informationen durchsetzen zu können, wurde in den Vereinigten Staaten, nach jahrelangem Bemühen durch die National Down Syndrome Society (NDSS), am 26. September 2008 ein eigenes Gesetz verabschiedet, der sogenannte "Prenatally and Postnatally Diagnosed Conditions Awareness Act". Hier ein Zitat aus der Pressemitteilung durch die NDSS.

The Prenatally and Postnatally Diagnosed Conditions Awareness Act ensures that pregnant women receiving a positive prenatal test result and parents receiving a postnatal diagnosis will be more likely to receive up-to-date, scientific information about life expectancy, clinical course, intellectual and functional development, and prenatal and postnatal treatment options . It offers referrals to support services such as hotlines, Web sites, information clearinghouses, adoption registries, and parent support networks and programs specific to Down syndrome and other prenatally diagnosed conditions. The information that is all too often being provided in these situations is out-dated and inaccurate. The treatment options, functional development, opportunities and accomplishments of individuals with Down syndrome have improved dramatically over the years, yet decades old stereotypes still persist. It is critically important for healthcare professionals, families and society to update their knowledge and their perceptions about individuals with Down syndrome.

Deutschland bräuchte auch so ein Gesetz. Und jemanden, der es auf den Weg bringt...