Lola im Fernsehen - MDR-Reportage 'Eine Welt ohne Behinderung'

Am Sonntag, den 2.11., um 9.45 Uhr zeigt der MDR die Reportage 'Eine Welt ohne Behinderung'. Lola zusammen mit den Redakteuren vom Ohrenkuss im Einsatz gegen die Humangenetik...

Bildrechte: Mitteldeutscher Rundfunk

Die Reportage wird am 9.11. um 16.30 Uhr auch noch auf ard-alpha gezeigt. 

Ansonsten ist sie auch in der ARD-mediathek zu sehen! Schaut sie Euch unbedingt an!

Ein Film von Stephan Liskowsky & Dinah Münchow

Feindiagnostik, Fruchtwasseruntersuchungen, hochmoderne Bluttests - der Druck auf werdende Eltern steigt, ein gesundes Kind zu bekommen. Eine Welt ohne Behinderung - das ist der Traum, den die vorgeburtliche Diagnostik verkauft. Opfer sind vor allem Ungeborene mit Down Syndrom. Denn Trisomien können besonders zuverlässig ermittelt werden. Fast 95 Prozent der Eltern entscheiden sich für eine Abtreibung, wird vor der Geburt das Down Syndrom diagnostiziert. Dabei stellt sich die Frage: Ist das Down Syndrom überhaupt noch eine Behinderung? Dank moderner Förderung können viele Menschen mit Down Syndrom heute ein normales, selbstbestimmtes Leben führen, einige sogar lesen und schreiben. 

So wie Julia Bertmann, die für die Zeitschrift "Ohrenkuss" arbeitet, deren Texte und Ideen von den Lesern geschätzt werden. Oder Lola, ein sechsjähriger Wirbelwind, der in einen normalen Kindergarten geht, schon Silben lesen kann und Geige spielt. Der Film konfrontiert zwei Welten miteinander: das pralle Leben von Lola und Julia mit den immer raffinierteren Methoden der Wissenschaftler, das Down Syndrom vor der Geburt zu finden. Die Welten treffen aufeinander, als Ohrenkuss-Autorin Julia Bertmann mit einem Kollegen ein Labor besucht und die Humangenetiker zur Rede stellt.

Integration in Sachsen, zwischen den Gesetzen...

Lola wird seit 1. September in der Karl-Schubert-Schule, einer inklusiven Waldorfschule, integrativ beschult. Mit bester pädagogischer Unterstützung durch zwei Klassenlehrer und zwei Horterzieher. Aber immer noch ohne offiziellen Integrationsplatz und Schulassistenz.

Denn - wir warten immer noch auf den Schulbescheid der Sächsischen Bildungsagentur (SBA), dass Lola integrativ beschult werden darf!

Die SBA kann den Bescheid aber erst rausschicken, wenn sie die Zusage über Schulassistenz vom Sozialamt bekommt.... (das auf den Schulbescheid der SBA wartet).

Abgesehen davon braucht das Sozialamt noch mehr Hospitationen in Lolas Schule (wo Lola offiziell überhaupt nicht nicht sein darf, laut SBA, und auch noch keinen Schulbegleiter hat), um entscheiden zu können, wie viele Stunden Schulassistenz Lola bekommt. Das Förderpädagogische Gutachten (an 3 Tagen in jeweils 3 Stunden im Frühjahr erstellt) ist als Entscheidungsgrundlage nicht ausreichend (darin steht, dass Lola 20 Stunden Schulassistenz braucht).

Vor Weihnachten ist noch nicht mit einer Aussage darüber zu rechnen, wie viele Stunden Schulassistenz Lola bekommt!!!???

Ich saß heute nur kopfschüttelnd am Telefon....

Als ich die Dame der SBA am fragte, ob sie denn nicht auf Basis desselben Gesetzes ihre Entscheidungen treffen, antwortete sie. 'Nein, natürlich nicht. Wir entscheiden auf Basis des Sächsischen Schulgesetzes. Und das Sozialamt nach dem Sozialgesetzbuch.'

Vielleicht sollte man die gesetzlichen Grundlagen der Integration in Sachsen erstmal integrieren...

Aus dem Leben im All (-tag)

Und weil ich so lang gar keine Fotos mehr gemacht hab und noch viel weniger gezeigt, hab ich heute ein paarmal zur Handy-Kamera gegriffen. Um den allzu schönen und lustigen Ferien-All(-tag) mit der Bande einmal festzuhalten...

Wie wunderbar entspannt und gemütlich so ein Frühstück im Schlafanzug sein kann. Wenn man nicht auf die Idee kommt, die Kamera zu zücken und dann alle innerhalb weniger Minuten ganz übersteuert sind und sich unbedingt in den wildesten Grimassen zeigen müssen. Die man danach auch noch bewundern kann. 'Pavel, ich bin das. Pavel', ruft der Grinsekönig begeistert aus und will mehr mehr mehr... Gemütliches Frühstück, ade!

Aber zum Glück haben Lola und Pavel irgendwann das Weite gesucht, und ich konnte in Ruhe die Zeitung lesen, eine Wonne. Ab und zu drangen ein paar Jauchzer durch die geschlossene Kinderzimmertür. Egal. Was für ein Traum. Die Zeitung, der Kaffee und die Kinder spielen ... Nur leider, irgendwann ein Schreien. Soll ich? Das sollen sie selber klären... Ich soll Pavel aufs Bett helfen! Bett, welches Bett? Gretas Hochbett? Aber da darf Pavel gar nicht hoch! Ich muss doch hin...

Kaum im Kinderzimmer war klar, warum so lange Ruhe war da drüben. Lola saß in Gretas Bett (was für sie ebenso streng verboten ist) und hatte Gretas gesammelte Kuscheltiere (es sind SEHR viele!) und ihre Büchersammlung (es sind SEHR viele!) ins Kinderzimmer geschleudert, wild auf dem Boden verstreut! Und Pavel freute sich und tobte zwischendurch... (Greta war, wie zu vermuten, nicht da, sondern mit dem Ferienhort in den Zoo gegangen!)

War ich sauer! Selten hab ich so mit Lola geschimpft! Das war wirklich das Allerletzte! Gretas geliebte Sachen so lieblos und voller Schadenfreude zu verteilen. Lola hat mich nur große angeguckt, geschluckt - und ohne Protest alle Bücher und Kuscheltiere (mit kleiner Unterstützung beim Hochreichen) wieder an ihren Platz geräumt! Das saß!

Das war mal nötig, denn Pavel und Lola stellen zusammen gerade den größten Unsinn an. Obwohl jeder alleine total lieb und pflegeleicht ist und gerne auch alleine längere Zeit spielt. Ohne große Unordnung. Ohne großen Lärm. Zusammen sind die beiden aber gerade ein hoch-explosives Gemisch!

Was man gar nicht denkt, wenn man sie so friedvoll nebeneinander im Sand spielen sieht. Auf dem Spielplatz, wo ich sie dann erstmal mal zum Lüften hinbeordert habe... 

Aber zum Glück hat Lola ja auch noch eine große Schwester... Als Greta am Nachmittag wieder da war, sind die beiden Mädels losgezogen, um auf der Entenbrücke ein paar Kleinigkeiten an Passanten zu verkaufen. Nach dem Geigenkonzert vor einigen Wochen ein neuer Versuch von Greta, schnell zu Geld zu kommen. Bis auf ein paar Murmeln und Smarties haben sie leider nichts verkauft. Aber 1.5 Stunden Zeit gehabt, sich mit Passanten jeden Alters über ihre Angebote zu unterhalten (und die Vor- und Nachteile der Einzelhandels einmal zu erproben).... Morgen wollen sie nochmal hin, vielleicht läuft das Geschäft am Samstag vormittag ja besser?

Und wenn Lola nicht gerade mit Pavel Unsinn anstellt oder mit Greta um den Block zieht, ist sie gerade emsig bemüht, mir im Haushalt zu helfen. In letzter Zeit habe ich meist dankend abgelehnt, zu starker Aufsicht bedurften doch ihre hauswirtschaftlichen Dienstleistungen. Aber heute hatte ich selber keine große Lust und hab ihr also die Kochtöpfe zum Spülen überlassen. Und wirklich, mit größter Sorgfakt und Gründlichkeit hat sie Töpfe von oben bis unten geschrubbt. Die haben schon lange nicht mehr so geglänzt. Sie war wirklich eine riesengroße Hilfe!

Guck ich auch immer so ernst beim Küche sauber machen? Wahrscheinlich....

So ging ein emsig-entspannter Ferientag zu Ende. Was für eine Wonne, das alles wieder mit vollem Herzen erleben und genießen zu können!!!

Wo ich vor einigen Wochen noch in alledem nur einen weiteren Aufschub ansah. Bis ich endlich endlich alle Kinder im Bett hab und Ruhe und mich vielleicht heute endlich entspannen kann...

Über den Kopf...

Und weil auch mir in letzter Zeit alles über den Kopf gewachsen ist und ich mich gefragt habe, warum eigentlich niemand aufsteht und es laut rausschreit. Nur alle still und heimlich immer leiser werden und langsam zusammenklappen. Unter der Last der gleichzeitigen Bewältigung von Familie und Beruf, am besten noch Karriere, und dann auch noch Zeit für den Haushalt zu haben, die Wohnung,  die Freunde,  den Liebsten natürlich und für sich selbst, um immer wieder regeneriert und frisch und ausgeruht voller Kraft und Elan das Tagewerk hinter sich zu bringen...

Und weil auch mir das alles langsam aber heimlich über den Kopf gewachsen ist, freue ich mich umso mehr, dass endlich ein Buch erschienen ist, dass den Nagel auf den Kopf trifft: 'Die Alles-ist-möglich-Lüge. Warum Familie und Beruf nicht zu vereinbaren sind'.

Achtung, ich habe das Buch noch nicht gelesen und hoffe, mich damit nicht zu weit aus dem Fenster zu lehnen. Detaillierte Buchkritik wird noch folgen. Aber dennoch treffen die Autorinnen mit dem Titel und dem Inhalt und den ersten Seiten, die ich online gelesen habe, den Kern dessen, was ich seit Monaten fühle.

Hoffnungslose Überforderung mit Familie und Beruf. Das Gefühl, das sei die Quadratur des Kreises. Immer nur an allen Ecken und Enden mangelhaft zu sein, hinterher zu rennen. Wie schreibt es Elisabeth Niejahr heute in der ZEIT: 'Von der Arbeit immer zu früh zu gehen und immer zu spät nach Hause zu kommen.' Sie schreibt es mit einem Achselzucken. Na und? Hab ich auch lange gesagt: na, und? Mit einem Kind sowieso. Mit zweien wurd's schon ärger. Aber jetzt, mit drei Kindern, ist die Grenze erreicht!!!

Dabei wollte ich es ihnen doch beweisen, zumindest dem einen Arzt, der, als ich ihm erzählte ich sei mit dem dritten Kind schwanger, meinte, naja, mit drei Kindern würden die meisten Frauen eh nicht mehr arbeiten. So ein Blödsinn, frauenfeindlich, reaktionär, hab ich mir gedacht. Jetzt erst recht. Mit Vollgas voraus! Ging auch lange... Bis mir die Puste ausgegangen ist.

M. sagte neulich scherzhaft zu mir, 'eine Haushälterin' würde dir gut stehen'. Ja, die würde mir verdammt gut stehen. Zusammen mit einer Putzfrau, einer Köchin und einer Kinderfrau, die nebenbei noch das Logistikunternehmen übernimmt, das drei Kinder alltäglich durch die Stadt zu den diversen vormittäglichen Bildungs- und nachmittäglichen Weiterbildungseinrichtungen chauffiert, dann wäre ich glücklich! Ja, das würde mir verdammt gut stehen! Dann hätte ich auch alle Power der Welt, im Job wieder Berge zu versetzen!!!

Problem, mein Job und der von M. wirft (noch) nicht das nötige Kleingeld ab, sich diese wunderbaren Dienstleistungen leisten zu können.

Nächste Frage, würde ich das denn wollen? Meine Kinder von noch mehr Dritten betreuen zu lassen und in meinem Haus von Dienstboten umgeben zu sein? Nein, ganz bestimmt nicht! So gut mir das steht. Und so reizend ich die Vorstellung auch finde. Aber wollen, würd ich das nicht ... Fremden Menschen viel Geld dafür zu bezahlen, damit sie die Dinge tun, für die ich keine Zeit mehr habe, weil ich Geld verdienen muss, um diese Leute zu bezahlen....??? (Oder sollte ich diese unnötige Blockade in meinem kleinbürgerlichen Geist überwinden?)

Und so hab ich in den letzten Monaten alles alleine gestemmt, natürlich unterstützt von M. in jeder Hinsicht, aber nur so gut das eben geht für jemanden der 10 Tage im Monate beruflich woanders unterwegs ist. Und es ist auch lange gegangen.

Nur irgendwann hab ich mich gefragt, warum ich das alles von Tag zu Tag anstrengender finde und mir partout nichts mehr merken kann und mich gar nicht mehr so richtig freuen kann und die Worte der Kinder in meinen Ohren oft nur noch Störgeräusche sind, die ich am liebsten so leise wie möglich stellen will...  und die Ohren nur noch sausen auch ohne Geräusche und der Boden schwankt unter mir...

Und irgendwann die Erkenntnis in mir dämmerte. Ich schaffe das nicht. Ich schaff das einfach nicht. Und ich will es auch nicht mehr schaffen.

Und da hab ich mich gefragt, was ich eigentlich wirklich will. Wie ich leben will. Was mir wirklich wichtig ist. An Werten für mich und meine Kinder. Liebe, Geborgenheit und Fülle. Gemeinsamkeit und Zeit füreinander. Natur. Abenteuer. Das Leben in seiner Fülle. Von dem nichts geblieben war in den letzten Monaten.

Und so hab ich die Reißleine gezogen. Und mich neu ausgerichtet. Und mir und meinen Leidenschaften, den guten (alten) Freunden, der Liebe und der Familie und den Kindern im Koordinatensystem meines Lebens einen ganz neuen Schwerpunkt gegeben. Da, wo vorher vor allem die Arbeit stand und die Arbeit und die Arbeit. Und mein Gefühl ist zurückgekehrt und die Worte der Kinder bringen mich wieder zum Lachen und der Boden schwankt höchstens unter ihren wilden Tänzen.

Aber nicht imemr muss es so wild aussehen. Heute haben wir diesen verschmuddelten Oktoberferientag ganz zu Hause verbracht. Die Mädels haben riesige Bilder auf Leinwand gemalt (weil ich endlich die Muße hatte, ihnen die Öl- und Gouachefarben aus dem Keller zu holen), wir haben zusammen Karten- und Brettspiele gespielt (zum ersten Mal seit einem Jahr) und ich habe den beiden gezeigt, wie man näht, woraufhin Greta einen Schal genäht hat und Lola ein Tuch wild bestickt hat. So richtig mit Nadel und Faden. Und Pavel hat daneben seine Laster mit lauten Motorengeräuschen durch die Räume geschoben...

Und in mir war wieder Leben und Liebe und ein Gefühl von Fülle und Da-Sein, im Moment. Ganz im Körper war ich, nicht mehr im Kopf, der sonst immer schon den übernächsten Termin durchrattern musste.

Endlich! Danke dafür!

Nietzsche und die Peripherie des Wissens

Immer wieder fallen mir zufällig Bücher und Texte in die Hand, die genau eine Antwort geben auf eine Frage, die ich länger schon in mir trage. Diesmal hat Nietzsche zu mir gesprochen, über die 'Geburt der Tragödie'. Im Badezimmer meiner Mutter lag er und wartete auf mich.

Und er schreibt, auf Seite 93, dass seit Sokrates der Mensch davon überzeugt sei, das Sein allein durch Denken erkennen zu können - worin der Ursprung der Wissenschaft zu sehen sei. Was zu dem grenzenlosen Wissenschaftsoptimismus geführt habe, alles durchdringen und sogar kontrollieren zu können, Kraft der menschlichen Erkenntnis.

Und obgleich diesem Wahn sich mittlerweile der ganze Erdball unterworfen hat, überzogen von einem Netz an wissenschaftlichen Gesetzen und Erkenntnissen, so bleiben doch an der Peripherie des Wissens  immer Löcher, unendlich viele Löcher, die der noch so emsige Geist nimmer zu schließen vermag.

Welch tragische Erkenntnis! Da ist das einzige, was uns bleibt - die Kunst!

Und an dem Punkte stehe ich selber. Ernüchtert von den Grenzen meiner Forschertätigkeit. Auf der Suche nach Rettung und Heilung in der Kunst. Wo das Mehrdeutige Uneindeutige Widersprüchliche stehen bleiben darf. Wo die Summe zweier Teile ihr Vielfaches sein kann und beim Teilen gar wieder verschwindet.

Das nur als kleiner Einblick in meine Badlektüre und was sie anstösst in mir...

Lesung in Langenhagen (bei Hannover)

Am nächsten Freitag, den 17. Oktober, um 19.30 Uhr ist es wieder so weit!!! Ich gebe die nächste Lesung von 'Lolas verrückter Welt'.

Diesmal in Langenhagen, bei Hannover, im Treffpunkt der VHS, Konrad-Adenauer-Str. 15.

Wenn Ihr in der Nähe wohnt oder immer schonmal nach Langenhagen wolltet, kommt vorbei! Ich freue mich riesig! Auch darauf, Euch bei einem Gespräch im Anschluss persönlich kennen zu lernen. Und sagt allen Bescheid, die in der Nähe von Hannover wohnen und die der Abend interessieren könnte! Damit es wieder so ein voller und wunderschöner Lese- und - Erzählabend wird wie schon die letzten. Mit und über Lola, wie sie leibt und lebt. Über all das, was sie in meinem Leben auf den Kopf gestellt, im wahrsten Sinne verrückt hat ...

Ich freue mich auf Euch!

Lola lernt und lacht und lernt und lacht..

Gestern hatten wir das erste Elterngespräch in Lolas Schule. Grandios! So dankbar und glücklich bin ich, diesen Ort für sie gefunden zu haben. Welche Sicht auf Lola, auf sie als Person. Als Mensch, ganz und gar einzigartig, aber auch als Teil einer Gemeinschaft, ihrer Klasse, der Schule.

Sie hat sich sehr gut eingefunden in die Klassengemeinschaft, fühlt sich dort sehr wohl und hat schon stabile Freundschaften zu einigen Kindern aufgebaut. Was lange noch nicht allen Kindern so gut gelungen ist. Lola hat mit großer Selbstverständlichkeit ihren Platz gefunden.

Auch am Unterricht nimmt sie intensiv teil. Voller Begeisterung und mit großer Inbrunst singt sie bei den gemeinsamen Liedern mit, kennt fast alle schon auswendig, auch die Reime und Sprüche. Vor allem das gemeinsame rhythmische und melodische Sprechen scheint sie zu faszinieren, etwas, was ich zu Hause gar noch nicht beobachten konnte. Vielleicht ist es das gemeinsame 'Schwingen' mit der Energie der Klasse? Etwas, das sie inspiriert und mitreißt. Da hat sie auf jeden Fall schon immer ganz besondere Antennen...

Auch den Märchen und Geschichten folgt sie aufmerksam. Lässt sich zwar manchmal ablenken von anderen Kindern, ist aber an den spannenden Stellen wieder ganz da. Was zeigt, dass sie die Stimmung immer wahrnimmt und mit einem Ohr immer zuhört.

Sie malt und schreibt sehr lange und konzentriert. So lange, dass ihr die Lehrer am Ende das Blatt wegnehmen müssen, sie würde von sich aus noch weiter arbeiten (und sehr oft Geschaffenes wieder zerstören.)... Und in ihrer Ausdauer und Konzentration hat sie einigen Kindern der Klasse etwas voraus.

Staunend sehe ich in ihren Malblöcken und Schreibblöcken ganze neue Fähigkeiten erwachen:  komplexe Formen, symmetrische Anordnungen, Bilder von Burgen, Riesen und Wäldern und nun auch Seiten voller A's, E's, ganze Worte, die sie von der Tafel abschreibt. Ich staune, immer wieder!

Der Lehrer erzählte, wie Lola manchmal ganz lange an ihrem Platz sitzt und in sich versunken malt. Und um sie herum andere Kinder, die, von ihrer Ruhe angezogen, sich um sie scharen... 'Lola kann gut malen', sagen sie... und Lola malt weiter, wie auch zu Hause, ganz lange und innig.

Wie froh und glücklich ich bin!

Was mir gut tut!

Ich habe mich entschieden. Nur noch die Dinge zu tun, die mir gut tun! (Außer den Hundertmillionen Dingen, die ich eh machen muss. Die will ich von nun an so freudig wie möglich tun!)

Heute nachmittag gehörte dazu ein langer Spaziergang und ein Café-Besuch. Mit Notebook saß ich da auf dem Sofa und schrieb endlich mal wieder. Für mich. Für das nächste Buch... Weil es gut tut!

Jetzt bin ich müde. Sitze auf dem Bett und frage mich, was mir jetzt gut tut. Wenn ich das nur immer wüsste. Wer so lange sich nur von der Pflicht hat bestimmen lassen, dem kommt der Zugang zum eigenen Fühlen und Herzen schon mal abhanden.

Mich wieder finden? Vielleicht meditieren?

Warum ist der Widerstand gegen die Dinge, die mir gut tun, manchmal so groß?

Gerade kommt eine SMS von meinem Schwager mit einem Hinweis auf ein neues Auto. Mein altes ist nicht mehr zu gebrauchen. Spätestens nächste Woche muss ich mir endlich ein neues kaufen, damit der Logistik-Wahnsinn ein Ende findet. Also auf mobile.de anschauen....

Tut mir das gut? Wieder eine von den Hundert-Millionen-Dingen, die ich machen MUSS.

Später!