Licht und Schatten

Wenn ich in den letzten Tagen auch mal was geschrieben habe, was traurig klingt, dann war das nicht, weil ich plötzlich in einer Krise stecke. Es war eigentlich nur ein kleiner Einblick in so vieles, was immer dabei ist, dahinter, in mir drinnen. Worüber ich nicht so viel spreche und erst recht nicht in dieser Öffentlichkeit.

Es ist manchmal schwer, in so einem Blog zu schreiben. Es ist kein Tagebuch, es ist kein Buch, das veröffentlicht werden soll, auch kein Artikel. Man weiss auch nicht genau, wer es liest. Viele Freunde, Familie, liebe Bekannte. Viele andere Eltern mit Kindern mit DS, die ich mittlerweile über Kommentare oder E-mails kenne, die mich auch oft zu Einträgen inspirieren. Aber auch die grosse Masse an Unbekannten, die zufällig mal vorbeischauen. Menschen, die Informationen über das Down-Syndrom suchen. Vielleicht frisch-gebackene Eltern von einem kleinen Baby mit Down-Syndrom, die noch ganz unsicher und verwirrt sind.

Für wen will ich schreiben? Wie ehrlich will ich sein? Was für ein Bild will ich vermitteln? Es ist ja doch immer nur eine Konstruktion der Realität. Ein Ausschnitt. Soll der möglichst schön sein? Möglichst informativ? Möglichst viele Bilder, für die lieben Verwandten aus Spanien, die kein Deutsch sprechen und nur Bilder der lieben Enkel bzw. Nichten sehen wollen?

Ich weiss und habe es auch immer wieder bemerkt, wie wichtig es ist, die erlebten Dinge möglichst positiv darzustellen, auch wenn Ängste, Zweifel, Fragen und Unsicherheiten dabei sein sollten. Aber was einem nach dem Lesen im Sinn bleibt, das soll möglichst warm sein und Freude und Mut machen. Auch mir selber, so dass ich mich nach dem Schreiben leichter und fröhlicher fühle. Denn das, was ich schreibe und wie ich es schreibe, das fällt auch wieder auf mich zurück. Das beeinflusst meinen Geist, mein Denken. Schreibe ich positiv und voller Kraft, geht es mir danach besser. Und denen, die es lesen hoffentlich auch...


Und doch gehören ja auch die vielen Fragen und Zweifel dazu. Irgendwie kann und darf und will ich die auch nicht weg lassen. Denn so einfach ist es nicht. Auch damit muss man umgehen, irgendwie. Aber wie? Die Antwort darauf wüsste ich gerne, suche sie jeden Tag und bin dankbar für jeden Hinweis. Wenn ich also mal ausbreche aus meiner Beschreibung der 'sunny side of life' und alles ein wenig trauriger, fragender, zweifelnder klingt, dann berichte ich nur mal gerade von der Schattenseite. Denn wenn die Sonne scheint, dann gibt es auch Schatten...

GuK doch mal wieder!

Dieser Post ist als kleiner Überblick und Erfahrungsbericht mit der Gebärdenunterstützen Kommunikation (GuK) gedacht - für alle, die sich dafür interessieren und immer schon mal wissen wollten, ob sie das auch machen wollen. Eine eigene Erklärung der Grundidee spare ich mir, denn die haben andere schon viel besser geschrieben, z.B. Frau Etta Wilken, die 'Erfinderin' der GuK, oder auch Maria, die Mutter von Felix.

Schon lange verwenden wir mit Lola Gebärden. Seit ich auf der Seite von Elias gelesen habe, was für positive Erfahrungen seine Eltern mit der Verwendung von Gebärden bei ihm gemacht haben. Dort habe ich auch die ersten wichtigen Links zu einer Gebärdensammlung auf CD-ROM, Tommys Gebärdenwelt gefunden, die ich zwar bisher noch nicht verwende, die aber doch langsam interessant wird, weil uns die Gebärden mittlerweile ausgehen. Über den Verlag, der diese CD-ROM herausbringt, bin ich damals auch auf das schöne Buch 'Das grosse Buch der Babyzeichen' gestossen, das sehr gut in die Verwendung von Babyzeichen im Alltag einführt und im Anhang auch eine übersichtliche, alphabetisch geordnete Liste aller Gebärden enthält.

Die Autorin des Buches, Vivian König, organisiert deutschlandweit Kurse in Babyzeichensprache, der 'Zwergensprache'. Und an einem habe ich mit Lola teilgenommen, was ein Riesenspass war und worüber ich in einem älteren Post schon berichtet habe. Der Kurs war nicht nur schön, weil wir dabei viele Gebärden ganz spielerisch kennengelernt haben, sondern vor allem, weil ich da andere nette Eltern getroffen habe und Lola andere Babies, ganz ohne jeden Förderungs- und Therapiedruck, einfach nur, weil es Spass macht.

Irgendwann habe ich mir dann aber doch die klassischen GuK-Karten beim Down-Syndrom Infocenter bestellt, um die Gebärden zu lernen, die auch andere Kinder mit Down-Syndrom verwenden, denn Lola soll sich in der Community ja verständigen können. Aber auch, um mir Bild-Wörterbücher zu basteln, die ich dann auch fürs 'Frühe Lesen' verwenden kann. Dafür sind die GuK-Karten auch wirklich gut, aber der Nutzen der einzelnen Karten mit den Gebärden hat sich mir noch nicht erschlossen, praktischer finde ich da den beigelegten Index. Also wirklich gelohnt hat sich der doch recht teure Kauf der Karten für mich bis jetzt noch nicht, zumal da echt nicht so viele Gebärden drin sind.

Für weitere Informationen und Literaturtips könnt ihr auch mal auf der Seite 'Sprechende Hände' vorbeischauen. Unter anderem gibt es da einen Link zu ein paar wichtigen Gebärden, wie Bär, Lampe, Musik, spazieren gehen.

Trotz allem Interesse an Gebärden, haben wir sie lange nicht immer konsequent im Alltag verwendet. Aber seit einiger Zeit reagiert Lola besser darauf und verwendet auch selber die ersten, wenn auch nur angedeutet, wie ich in diesem Post ja schon berichtet habe. Gestern hat sie zum ersten Mal die Geste für 'Licht' nachgemacht und heute die für 'Baden'. War das Zufall? Ich glaube nicht. Weiter so, Lola...

Prinzessin Lillifee

Greta hat Lola als Prinzessin verkleidet, mit dem Kostüm, was sie von ihrer Oma zum Geburtstag geschenkt bekommen hat.


Was Lola zu wahren Höhenflügen animiert. Hier im Bärenstand, den sie in letzter Zeit immer öfter einnimmt.


Nur die Flügel fehlen noch. Greta nennt sie immer 'Engel'. Irgendwas hat sie da wohl verwechselt.
Lola ist aber nicht so begeistert.


Überhaupt nicht.


Und rettet sich ganz aufgelöst zu mir. Prinzessin sein ist schon schwer.

Tanz der Emotionen

Ich habe es endlich gemacht, an diesem Wochenende. Mir Zeit genommen, für mich ganz alleine. Etwas gemacht. Nur für mich. Habe an einem fantastischen Workshop teilgenommen, 'Danza Emotiva' - oder auf Deutsch 'Emotiver Tanz'. Bei Violeta Britos, der Tante von Nico, einem Freund von Ricardo aus Argentinien. Es war besonders, sehr besonders. Ich hätte nicht gedacht, dass ich mich so einfach hingeben kann, an die Musik, an den Tanz, an den Körper, an die Sinnlichkeit. Vor doch vielen anderen, ja unbekannten Frauen. Und habe aber auch gespürt, wie schwer es mir fällt, das Denken loszulassen. Und einfach nur zu fühlen - meinen Köper, den Raum, die Luft. Die Musik nicht zu hören, mit dem Kopf, sondern zu spüren, mit dem ganzen Köper, mit der Haut, mit jeder Faser. Sie einfach von mir Besitz ergreifen zu lassen. Fast immer stehe ich dann auch neben mir und beobachte mich, beurteile mich, denke. Schaffe es kaum, wirklich nur im Köper zu sein... Und doch gab es auch diese Momente, so befreiend, einfach fliessen zu können, mit der Musik. Mein Körper, die Bewegung, wie von alleine, ohne Gedanken. In der Musik, die Musik in mir.

Erschreckt nur hab ich mich auch, denn dann, wenn ich losliess, wenn die Musik mich mitnahm, dann kam sie ganz oft, diese Traurigkeit, ganz stark, alles voller Tränen in mir, und ich musste es festhalten, damit es nicht rausbricht. Warum? Warum will ich es nicht rauslassen? Ich weiss es nicht. Und doch wünschte ich so sehr, es könnte endlich einmal raus. All die Tränen, all die Trauer. Als ich Violeta in einer Pause frage, was man denn machen solle, wenn man so grosse Traurigkeit spüre, solchen Schmerz, sagt sie 'Der muss raus. Sonst entsteht Krankheit.' Ja, ich weiss. Und doch. Wie und wo kann ich sie rauslassen?

Als im letzten November Ricardo so lange weg war und ich alleine war mit meinen beiden Mädels, da kam sie auch zu mir diese Traurigkeit, aber ganz stark. Und ich habe sie zugelassen, rausgelassen, ausgeweint, ganz viel, ohne Hemmung. All den Schmerz, auch wenn Lola dabei war, mit ihr auf dem Arm. Und wenige Tage später wurde sie krank, entzündete sich ihre Lunge, das 'Organ der Traurigkeit' bei den Chinesen hat mir mal jemand gesagt, keine Ahnung, ob das stimmt. Sie hat meine Trauer auf sich genommen. Sie ist krank geworden, sie hat sie ausgelebt. Meine Freunde und meine Familie haben mir gesagt, Lolas Krankheit habe nichts damit zu tun, ich solle mir keine Schuld geben. Aber ich weiss, dass das nicht ohne Zusammenhang war. Dass ich einfach nicht mehr wollte, dass ich all diesen Schmerz, und all dies Tränen einmal rauslassen wollte. Dass es mir egal war in diesem Moment, dass Lola dabei war, dass sie das gesehen hat, dass sie das spüren musste. Und ihre zarte Seele ist krank geworden....

Viel zu stark lasse ich meine Kinder und meine Lieben oft meine Emotionen spüren. Nicht nur die Traurigkeit. Auch die Wut, den Zorn, den Ärger, die Ungeduld. All das kleinliche und weniger kleinliche Leid meines Lebens trage ich nach aussen. Und schaffe damit oft noch viel mehr Leid als ich schon in mir habe. Und wieder schlägt es auf mich zurück. Und noch mehr Leid. Auf dass ich es schaffe, diese Emotionen zuzulassen, aber ohne sie andere so negativ spüren zu lassen, ohne damit anderen zu schaden. Sie zulassen, sie fühlen. Sei es im Tanz. Sei es im Schreiben. Sei es in der Musik. Aber nicht sie von mir Besitz ergreifen lassen...

Lammsteaks mit Brokkoli

Die Eigenintiative zählt!

Ich war heute wieder bei der Frühförderung und habe natürlich Frau Sammler sofort alle meine positiven Erfahrungen, aber auch meine Bedenken aus der letzten Physiotherapiestunde mitgeteilt. Sie war von manchem sehr angetan, von anderem überrascht und bei vielem auch sehr kritisch. Sie ist generell viel vorsichtiger, würde Lola nie zu etwas 'zwingen' und setzt generell sehr stark auf Lolas eigene Motivation. Von der Lola zum Glück sehr viel hat, und die müssen wir auch jeden Fall erhalten!

'Programmartiges Spielen' nach einem festen Plan mag Lola gar nicht. Bei Frau Laube, der Physiotherapeutin, sollte sie z.B. Ringe auf einen Stab stecken. Da sie das nur sehr langsam bzw. gar nicht gemacht hat, hat Frau Laube ihre Hand geführt, ganz oft, immer den Ring auf den Stab. Sie hatte noch nicht mal die Chance, es selber zu versuchen. Das ging echt nach hinten los, am Ende hat sie nur noch gemeckert und zuhause auch mit mir überhaupt nicht mehr Steine in eine Kiste stecken wollen. Hat sie nur noch durch die Gegend geworfen.

Heute bei der Frühförderung hat Frau Sammler sie in aller Ruhe selber spielen lassen und erst nach 15 min ihr ein paar Vorschläge gemacht. Da hat sie dann auf Aufforderung eine Kugel auf eine Kugelbahn gesetzt, zum ersten Mal! Hat Kisten ineinander gestapelt und wieder rausgeholt! Und hat sogar eine Kiste auf eine andere gestapelt, was sie noch nie gemacht hatte!

Und auch die 'Bauchmuskelübungen', die ich mit ihr machen soll, also das aufnehmen und ablegen, indem sie sich an meinen Finger selber hochzieht und runterlässt, hat viel besser geklappt, als ich das ganze auf Frau Sammlers Tip hin 'sprachlich begleitet' habe. 'Hoch, Lola, super', 'Runter, Lola, Vorsicht'. Auf klare, einfache Worte reagiert sie immer sehr positiv. Verbote und das nervige 'NEIN!' spornen sie oft eher zum grössten Unsinn an.

Das wichtigste erscheint mir, ihre eigene Motivation zu fördern, ihre Lust am Mitmachen. Sie nicht blind zu etwas zu treiben, sondern auf ihre eigene Initiative aufzubauen. Und aus allen Übungen auch ein Kommunikationsspiel zu machen, so lernt sie nicht nur die Bewegungen, sondern auch gleich deren Bezeichnung. Und hat dabei noch mehr Spass!

Wieviel Druck darf man machen?

Ich war heut mit Lola zum zweiten Mal bei der neuen Physiotherapie, und die Stunde war genauso intensiv wie die erste. Nur anders. Lola hat das alles nämlich überhaupt nicht gefallen. Vielleicht hat sie auch nur einen schlechten Tag, hatte Hunger, oder war müde. Aber ich denke, sie hat sich vor allem gegen die Reglementierung beschwert. Gegen die klaren Grenzen, die Frau Laube-Fouad ihr rein körperlich gezogen hat. Sie im Seitsitz gehalten, auf dem Schoss. Und durch ihre Arme und Knie verhindert, dass sie da raus kam. Dazu hatte sie ihr noch den dicken Kugelbauch einbandagiert, damit sie 'mehr Halt' hat. Und Lola hat gequäkt, geningelt, sich gewehrt und dann irgendwann auch mal gespielt. Aber alles in allem fühlte sie sich doch sehr eingeschränkt. Klar, sie hat keine Kraft für diese Stellung. Und die wollen wir ihr geben. Indem wir sie so halten. Dann gewöhnt sich ihr Körper daran und sie bekommt die nötige Kraft. Aber bis dahin muss ich mir wohl noch ein dickeres Fell anschaffen. Oder Lola muss schleunigst Gefallen an dieser Spielposition gewinnen....

Anderer Fall. Ich sollte mich hinsetzen und warten, bis Lola zu mir kommt. Kam sie auch, aber 10 cm vor mir rief sie lautstark, um aufgenommen zu werden. Wie immer, klar. Aber Frau Laube meinte, ich solle warten. Sie könne weiter kommen und sie könne sich auch selber an mir hochziehen. Hat sie zwar noch nie gemacht, aber warum auch. Ich nehme sie ja immer. So blieb ich also sitzen und forderte Lola auf, doch hoch zu kommen. Und Lola? Quäkte, rief, schrie, brüllte, weinte bitterlich. Mein Herz ist fast zersprungen. Und hat sich dann doch irgendwie an mir hochgezogen, mit 'leichter' Unterstützung. Mmh, also oft mach ich das nicht, das hält mein Herz nicht aus. Ist das nun 'erlernte Hilflosigkeit'? Muss man da durch, wenn man es einmal 'verbockt' hat? Naja, im Grunde ist es ja für einen 'guten Zweck', dass sie lernt, sich selber zu helfen. Aber das Herz zerbricht es einem schon. Das hat sie sich ja auch bis jetzt zunutze gemacht, unsere 'faule' Maus...

Aber vielleicht muss ich das selber anders interpretieren. Dass sie nicht arm dran ist, dass ich ihr nicht helfe. Sondern dass sie es 'alleine geschafft' hat, wenn sie denn dann bei mir ist. Und stolz auf sie sein, sie loben, mich mit ihr freuen. Ihr auf keinen Fall vermitteln, dass sie jetzt endlich erlöst ist. Das hab ich bestimmt heute gemacht.

Wenn sie sich doch nur so gerne bewegen würde, wie sie gerne ißt....

Mama Greta

Trinken aus dem Becher

Essen alleine

Erste Gebärden?

Schon seit Monaten verwende ich immer diese Geste für 'Essen', jeden Tag, bestimmt 10 Mal. Lola reagiert darauf viel besser als wenn ich nur 'Essen' sage. Sie weiss sofort was Sache ist und zeigt immer deutliche Begeisterung.

In letzer Zeit fasst sie sich beim Essen immer öfter mit der Hand ins Gesicht, als wolle sie sich ihr Gesicht abwischen. Ist das vielleicht ihre Form der Gebärde für 'Essen'? Sagen wir mal einfach, ja! Hier gleich noch einmal, sieht aus, als würde sie sich kaputt lachen....

Wenn sie etwas haben will, streckt sie auch immer öfter die Arme danach aus. Bei uns ist das Zeichen für 'Haben' den Arm ausstrecken und die Hand, mit den Handflächen nach unten, auf und zu machen.

'Ich muss arbeiten'

Pablo Pineda im deutschen Fernsehen

Auch in den Tagesthemen wurde übrigens zum Welt-Down-Syndrom Tag berichtet. Ein Feature über Pablo Pineda, den ersten europäischen Universitätsabsolventen mit Down-Syndrom. Kann man sich hier anschauen. Einfach links in der Leiste 'Welt-Down-Syndrom Tag' anklicken, dann kommt man direkt zu dem Bericht. So kann man Pablo Pineda auch mal live sehen....

Mutter werden ist nicht schwer...

Ist es nun die Frühjahrsmüdigkeit oder noch die Winterdepression? Kann man in diesem Jahr schlecht auseinander halten. Ich bin total müde. Irgendwie saft- und kraftlos. Total ausgelaugt. Verwelkt würde man zu einer Pflanze sagen. War vorhin mal wieder draussen in der Welt, beim Tango tanzen. Und eine alte Bekannte sagte mir, ich sähe irgendwie so verändert aus, irgendwie so viel dünner, so ausgemärgt (gibt es dieses Wort). Ja, recht hat'se. Nur, was kann man da machen?

Nun habe ich versucht, meine Umgebung zu verändern. Unsere Wohnung. Einfach wärmer zu machen, wohnlicher, ein Zuhause. Für mich, für Ricardo, für die Kinder. Nicht ewig weiter in meiner verlängerten Studentenbude zu wohnen. Einfach mal Liebe in unsere vier Wände zu stecken, auf dass sie auch wieder zurückstrahlt auf uns. Jetzt ist tatsächlich alles hundertmal schöner als vorher, die Räume sind warm und gemütlich, ruhig und - halt viel mehr ein Zuhause. Und trotzdem, in mir diese ständige Unruhe.

Es gab ein paar Tage, da fühlte ich sie nicht, diese Unruhe, die mich nicht stille sitzen lässt. Da machte ich immer nur, was ich Lust hatte. Mit den Kindern ganz ruhig und langsam, mit Greta Kaffe kochen bis zur Überschwemmung, mit Lola Lieder singen, bis sie keine Lust mehr hat (ca. 1.5 Stunden), mich immer fragen, 'hab ich jetzt dazu Lust'? In Seelenruhe Wände streichen, das ist wirklich beruhigend. Die Wohnung einfach verkommen lassen, einfach alles stehen lassen und nur dann aufräumen, wenn man nicht mehr durchkommt. Auf diese Weise bekommt auch Ricardo die Chance, mit anzupacken bzw. übernimmt aus Eigeninteresse das Aufräumen. In diesen Tagen da ging es mir blendend, wirklich! Sah ich da auch besser und gesünder aus? Keine Ahnung, aber glücklicher fühlte ich mich.

Sobald ich jedoch den Anspruch habe, dass alles im Schuss ist zuhause, dreh ich am Rad, kann nicht mehr still sitzen. Das ist doch echt unglaublich, die vielen Dinge, die da durch die Gegend fliegen, immer wieder. Soviel haben wir doch gar nicht. Ich hab doch schon so viel weggegeben. Es ist einfach zum verrückt werden. Während einer Mahlzeit steh ich bestimmt zehn mal auf, um irgendwas zu holen, einen Lappen, ein Lätzchen, einen Löffel, der runtergefallene Löffel, ein anderer Teller, die rosa Tasse, der Topflappen, ein Handtuch, Nachtisch... AHHHHHH!!!!

Ah, jetzt fällt's mir wieder ein. In den Tagen, wo es mir gut ging, hab ich mir öfter einfach mal 'frei genommen', bin alleine aus dem Haus, und Ricardo war mit beiden Mädels alleine. Warum mach ich das nicht öfter?

Ich find es schwer, gegen seinen Protest meinen Willen 'durchzudrücken' und einfach mal was für mich alleine zu machen Klar, ich kann schon mit beiden Mädels einkaufen gehen oder raus in den Wald. Klar, kann ich sie baden, anziehen. Klar, kann ich morgens um 6 Uhr aufstehen, wenn Lola ruft. Und nachts um zwei, drei, vier, fünf, weil Greta ihr Wasser nicht findet, weil der Wolf kommt, weil sie aufstehen will, weil sie in der Küche schlafen will. Klar, Ricardo muss arbeiten. Aber doch nicht immer!? Vielleicht muss ich einfach mal weggehen, zwar nicht zum arbeiten, aber zu einer Freundin, zum Tango, zum Yoga. Einfach so, auch am Tag, wenn die Mädels wach sind. Damit er all die Dinge mal übernimmt, so er denn kann....

Vielleicht bin ich nicht egoistisch genug. 'Ich muss jetzt los' und Türe zu. 'Ich habe zu tun'. Wird Zeit, das ich mal wieder ein richtiges Projekt anfange, das mir selber so wichtig erscheint, dass ich dafür auch mal Protest in Kauf nehme und kein schlechtes Gewissen habe. Für einen Job würde ich das ja auch. Aber der bringt ja Geld. Aber kann das alles sein?

Glückwunsch aus Irland

Einen sehr schönen Glückwunsch an alle Kinder und Menschen mit Down-Syndrom habe ich bei Eliane Zimmermann gefunden, der Tante von Big Ben Benjamin.

Sie ist aber auch wirklich gesegnet, sie hat nicht nur einen Bruder, sondern nun auch einen Neffen mit Down-Syndrom. Wenn das kein Zufall ist...

Posteraktion

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom Tages gab es auch eine wunderschöne Posteraktion ausgehend vom DS-Forum, deren tolles Ergebnis man hier bewundern kann. Anlässlich dieser Aktion haben die Initiatoren, unter anderem Iko und Andreas, mal eben kurz eine neue website zum Thema aus dem Boden gestampft, www.trisomie-21.de, die ich ganz wunderbar finde, übersichtlich, informativ und voller Leuchtkraft.

Ich habe leider erst gestern über Gabriela von der Posteraktion erfahren, da ich im DS-Forum bis jetzt nicht so aktiv bin. Aber das soll bzw. muss sich ändern. Denn da wird ganz kräftig daran gearbeitet, das Thema Down-Syndrom deutschlandweit in die Öffentlichkeit zu bringen und für unsere Belange zu kämpfen. Die Zeit ist reif.

Communicating partners

Jetzt hab ich in letzter Zeit so viel mit den Kindern gelesen, am Computer. Bücher angeschaut und die Gegenstände benannt. Ergebnis soweit: Greta kann bald lesen, bei Lola hat sich kaum was getan. Hab ich was vergessen?

Ich denke, ich habe angefangen, einfach ein Programm runter zu rattern, was Greta sicher auch toll findet. Aber was an Lola ein bisschen vorbei geht. Vielleicht habe ich über allem 'lehren' vergessen, einfach mit Lola auf 'Lolisch' zu reden?

Ich habe wieder das Buch 'Communicating partners' von James D. MacDonald aus dem Regal gezogen. Und es fiel mir wie Schuppen von den Augen.

'Be balanced, be matched, be responsive, be emotionally playful, share control'. Die fünf Strategien, damit Kinder anfangen zu kommunizieren. Wie konnte ich es vergessen?

Abwarten, Lolas Reaktion abwarten. Einfach mal nix sagen. Erst ich, dann sie. Immer abwechselnd. Ich habe meist gar nicht ihre Reaktion abgewartet...

Kommentieren, was sie tut, was sie sieht. Mit einem Laut oder Wort. 'Mmh, lecker.' - 'Haben, Lola, haben? Ball.'

Sie nachahmen. Ihre Bewegungen, ihre Laute, ihre Silben. Heute hab ich nachgemacht, wie sie im Hochstuhl sitzend den Oberkörper nach hinten wirft. Und den Kopf nach hinten überstreckt, als wolle sie an die Decke schauen. Da hat sie ganz schön blöd geguckt, dann gelacht. Und damit aufgehört. Dann haben wir 'Laute' hin und her geworfen. Sie war begeistert.

Sie zum lachen bringen. Sachen machen, die ihr Spass machen.

Ihr auch mal die Initiative überlassen. Bücher blättern, Kisten ausräumen, Steine durch die Gegend werfen. Ihre Spiele einfach mitspielen, sie nachahmen. Dann spielen wir zusammen. Die andere Hälfte der Zeit darf ich die Initiative übernehmen. Duplosteine stapeln, Zylinder durch Löcher stecken, alle Bausteine wieder in die Kiste zurück räumen. Die Hauptsache ist, dass wir 'zusammen spielen', dass sie dabei bleibt, nicht das Interesse verliert. Aber meistens verliere ich vorher die Lust. Denn Lola ist erstaunlich ausdauernd.

Vielleicht lern ich ja doch auch mal 'Lolisch'.

Leere

Meine Umräumaktion in der Wohnung ist vollendet. Die Räume sind neu verteilt, die Möbel umgeräumt, samt Inhalt. Alles Überflüssige ist aus der Wohnung verschwunden. Und es ist gut so.

'Mein' Raum ist allerdings fast leer. Noch vor zwei Tagen stand hier der gesammelte Kram unser aller Leben rum, wild durcheinander. Jetzt ist da nur noch unser Bett, ein niedriger Schrank und ein grosses Sofa. Meine gesammelte Vergangenheit, Lieblingsbücher und alle Schreibsachen samt wichtigen Unterlagen sind in dem Schrank. Unter dem Bett sind alle Bettsachen, Decken und Überwürfe, die wir so haben. Sonst nix. 'Ein bisschen kahl', sagte meine Mutter. Greta meinte 'Jetzt ist alles ausgeräumt. Mama, müssen wir wieder einräumen.'

Aber ich finde es gut so. Leer. Vor mir eine grosse leere Wand. Irgendwie beruhigend. Nix zum durcheinanderbringen. Kein neuer Input. Keine Information. Nur die Wand. Und ich. Manchmal tut es gut, mit seinen Gedanken alleine zu sein. Endlich mal keinen Impuls von aussen zu kriegen. Jetzt muss ich nur noch warten auf das, was kommt.

21.3. ist Welt Down-Syndrom-Tag

Am 21.3., dem nächsten Samstag ist Welt Down-Syndrom Tag. Und wir machen auch was in Leipzig!!! Wir treffen uns um 15.30 Uhr auf dem Marktpaltz, mit Flyern, Stickern, Luftballons und Plakaten. Kann mal alles beim DS-Infocenter bestellen! Und werden Gesicht zeigen in der Leipziger Innenstadt!!!

Danach, also so um 16 Uhr, wollen wir so langsam Richtung Johanna-Park laufen und dort am Spielplatz an der Marschnerstr. bzw. am Ententeich ankommen, zum Buddeln für die Kinder und zum Kuchenessen für alle. Also, bringt Proviant und Decken mit und natürlich Schaufeln für die Kinder. Denn das Wetter wird bestimmt super, pünktlich zum Frühlingsbeginn.

Und kommt zahlreich, sagt auch Freunden, Bekannten, und weiter entfernten Leuten mit und ohne DS bescheid. Diesen Samstag, 15.30 Uhr, auf dem Marktplatz. Wir werden nicht zu übersehen sein.

Frühjahrsputz

Ich miste nicht nur aus, sondern räume auch die ganze Wohnung um. Jeder kriegt sein Zimmer. Die Kinder haben jetzt ein wunderschönes Kinderzimmer, so richtig für kleine Mädels.


Und Ricardo bekommt unser ehemaliges Schlafzimmer als Arbeits- und Wohnzimmer. Hier beim Einräumen seiner Bücher in die neuen Regale, die schönen Billy-Regale, die ich bei IKEA gekauft habe, letzte Woche.


Und hier, voller Stolz, am neuen Schreibtisch, den er heute geliefert bekommen hat. Ein Austellungsstück in einem Büroladen für ergonomische Büromöbel, das echt sehr günstig war. Wir waren da letzte Woche eigentlich, um einen Bürostuhl für Ricardo zu kaufen. Probierten auch einige, bis die Dame uns fragten, welchen Preis wir denn so im Kopf hätten. Als wir unseren Preis nannten, so zwischen 250-300 Euro, sagte Sie uns, dass sie leider erst Stühle hätten ab 500 Euro hätten. Und eine halbe Stunde später hatten wir diesen Tisch erstanden, für 450 Euro. Aber irgendwie ist so ein Tisch ja viel grösser und eigentlich wäre der viel viel teurer gewesen.
Als der Tisch heute geliefert wurde, meinte der Verkäufer, dass er einen Bürostuhl im Lager habe, den er uns für 20 Euro geben könne. 'In so einem Braun', sagte er, und deutete auf die alten Sofas meiner Eltern, in dem schicken Dunkelbraun der Siebziger.

Nachdem ich 6 Wochen versucht habe, alle handwerklichen Sachen alleine zu bewerkstelligen, habe ich nun doch unseren ehemaligen Nachbarn Wolfgang um Hilfe gebeten. Die gute Seele ...

In 1.5 Tagen hat er die Gardinen angebracht, die Bücherregale an die Wand gebracht, eine Platte für die Stereoanlage gebaut, Schränke zusammengeschraubt. Wenn Wolfgang nicht wäre, alles stände kreuz und quer...


So wie im Wohnzimmer, was in den letzten Wochen als Rumpelkammer genutzt wurde. Aber jetzt soll das Schlafzimmer draus werden und ein Teil ein kleiner Wohn- und Arbeitsbereich für mich. Damit ich endlich auch mal ein eigenes Plätzchen in unserer Wohnung habe. So ganz mein.

Ich bin gespannt, wie sich die neue Aufteilung bewährt. Erstmal muss 'mein' Zimmer aber fertig werden, denn viel besser als oben auf dem Foto sieht es noch nicht aus. Aber ich hab grad keine Lust mehr aufzuräumen und werde gleich in diesem Chaos schlafen...

Geschwisterliebe

Hausmusik

Onkel Nick und Tante Verena waren am Sonntag zu Besuch. Die Mädels waren begeistert.


Greta an der Gitarre. Ist sie doch Linkshänderin?

Lesen und Schreiben

Neulich kam ich morgens in die Küche und am Kühlschrank hatte jemand mit den Magnetbuchstaben etwas geschrieben. Wer das wohl war?


Greta ist begeistert von unserem Lesen am Computer, bittelt und bettelt immer, dass wir 'lesen, Mama, lesen'. Ständig fragt sie uns nach Buchstaben, in der Strassenbahn, auf Verpackungen, in Büchern. Sie kennt schon O, A, I, P, N.

Bei Lola sind bis jetzt allerdings noch keine sichtbaren Veränderungen in ihrem Wortschatz zu beobachten. Aber da müssen wir uns wohl mal wieder in Geduld üben. Spass hat sie aber nach wie vor riesen grossen.

Neue Bobath-Therapeutin

Ich bin total aus dem Häuschen heute. Erst erzählt mir meine Mutter von dem riesengrossen ZEIT-Artikel über Down-Syndrom. Dann gehen wir zum ersten Mal zu einer neuen Bobath-Therapeutin, Frau Laube-Fouad, und die Frau ist einfach der Hammer! Die hat mir heute in einer Stunde so viel beigebracht, wie ich in den letzten 15 Monaten noch nicht erfahren habe.

Unglaublich, was man alles falsch machen kann, wenn man es nicht besser weiss. Ohne es zu wissen, habe ich Lola immer so umgedreht, hochgenommen, runtergelassen, dass sie sich voll auf mich verlassen konnte und so gar nicht mitmachen musste. Sie kann sich einfach wie ein Sack hängenlassen, Kopf inklusive, den habe ich ja immer schön gestützt, damit er nicht auf den Boden knallt. Frau Laube-Fouad hat mir nun gezeigt, wie ich Lola besser nehmen und ablegen kann, so dass sie mitmachen MUSS und dadurch jedes Mal alle wichtigen Muskeln trainiert. Meine bisherige Therapeutin hat mir die Griffe immer nur sehr halbherzig gezeigt und auch nicht mit dem umfassenden Wissen.

Hier meine Zusammenfassung der Therapiestunde, für mich selber, und für jeden, den es interessiert. Alle anderen sollten besser darüber hinweglesen, denn es sind viele detaillierte Beschreibungen, ohne Anspruch auf Stil.

- Kinder mit Down-Syndrom haben ein weiteres Spektrum der Bewegungsmöglichkeiten, was es ihnen erschwert, das richtige Bewegungsprogramm zu finden. Wir müssen ihnen dieses Programm zeigen und verhindern, dass sie suboptimale Programme erlernen.
- Lola nicht alleine sitzen lassen, denn sie hat noch nicht die nötige Rumpfstabilität.
- Sitzen kann sie gerne auf meinen Beinen, wenn ich auf dem Boden knie, aber ihre Beinen müssen hüftbreit auseinander sein, nicht weiter. Dabei muss ich Druck auf ihre Füsse ausüben, damit sie 'geerdet' wird. Sie hat keine Wurzeln, aber zum stehen und laufen braucht sie Wurzeln.
- Zum Hochheben und Ablassen: ihr die Hände geben, etwa auf Höhe ihres Nabels, so dass ihre Hände meine Daumen greifen und meine Finger ihre Handrücken umschliessen. Und nur den Impuls für runter oder hoch geben. Den Rest muss sie selber machen. Also warten, bis sie mitmacht. Sie auch dazu animieren. Und natürlich verhindern, dass sie auf den Boden knallt. Ihr dabei auch sagen, dass sie aufpassen soll.
- Wir sollen sie nicht breitbeinig auf der Hüfte tragen, sondern vor dem Körper mit dem Blick nach vorne, gehalten an der Hüfte, so dass sie ihren Oberkörper selber ausbalancieren muss.


- Wir sollen ihr beiden Beine zusammen in ein Bein einer Strumpfhose stecken. Die "Arielle die Meerjungfrau" - Technik. Dadurch kann man verhindern, dass sie in die typische Spreizhaltung der Beine geht, die sie so oft hat, beim Sitzen, robben. Und über die sie auch angefangen hat, in den Sitz und aus dem Sitz zu gehen. Das wollen wir aber verhindern!!!


- Sie sollte die meiste Zeit mit in der Strumpfhose zusammengebunden Beinen sein, in der sie sich aber perfekt fortbewegen kann und auch sich hinsetzen und krabbeln könnte. Aber eben so, wie es sein soll. Und nicht im klassischen Spagat. So können wir sie auch mal hinsetzen, auf den Boden, damit sie ihren Rumpf ausbalancieren lernt und anfängt, ihre Hände zum Stützen zu nutzen. Gerade seitlich, was sie immer noch nicht macht!


- Auch im gehaltenen Sitz auf dem Schoss sollten wir sie nur am Rumpf halten und sie einfach mal überkippen lassen, wenn sie sich wieder überstreckt, damit sie merkt, dass sie sich selber halten muss. Natürlich immer so, dass sie sich dabei nicht weh tut.
- Wenn ihre Muskulatur im Rumpf- und Brustbereich besser wird, wir sie von sich aus in den Stand gehen und sich ausbalancieren können. Und sie wird keine Probleme mehr mit der Lunge und den Bronchien haben, denn die Probleme rühren von geringer Muskelkraft im Brustbereich und damit zusammenhängender schlechter Atmung.
- Ohne gute Grobmotorik kein wirklicher Fortschritt in der Feinmotorik. Das eine baut auf dem anderen auf. Erst wenn sie im groben geschickt ist und Kraft hat, kann sie sich auf die Feinheiten konzentrieren.
- Das gute Aufnehmen und Ablegen, so dass sie selber mitmachen muss, ist das Wichtigste!!! Bei jedem Wickeln und Hochnehmen! Wenn man das konsequent macht, ist das besser als jede Therapie!!!

Das meine kurzen Notizen. Ich war nach der Stunde total platt. Aber endlich habe ich das Gefühl, dass ich was machen kann, damit sie mal krabbelt, damit sie sich hinsetzt...

Die ZEIT hält ihr Versprechen

Seit Jahren lese ich Die ZEIT. Gerne und vor allem wenn ich viel Zeit habe. Umso unglücklicher war ich über die bisherige Berichterstattung über Down-Syndrom, das nur spärlich bis kläglich behandelt wurde. Und meinem Bild von Down-Syndrom, zumindest seit es Lola gibt, so gar nicht entsprach. Das hab ich vor einigen Monaten in einem Leserbrief auch der Chef-Redaktion mitgeteilt. Und Giovanni di Lorenzo, der Chefredakteur, antwortete zu meiner großen Überraschung nach kurzer Zeit - persönlich. Und versprach Abhilfe. Er habe meinen Brief an die zuständigen Redakteure weitergeleitet. So weit, so gut...

Und gestern erscheint in Der ZEIT dieser RIESENGROSSE Artikel!!!! Der WAHNSINN. Das ist doch echt mal was! Richtig gute Fotos, zwar leider nicht von Conny Wenk, aber aus der Zeitschrift Ohrenkuss, einfach lasziv und so gar nicht dem Klischee entsprechend - allerdings nur in der gedruckten Ausgabe. Endlich ein Artikel, der ein positives Bild von Kindern und jungen Menschen mit Down-Syndrom zeigt, ihren Talenten, ihren Möglichkeiten - bei intensiver Förderung und mit gesellschaftlicher Unterstützung. Der Integrationsprojekte an Schulen vorstellt und indirekt einfordert, als notwendige Konsequenz der UN-Konvention... Ach, lest selber.

Viele der im Artikel auftauchenden Informationen kamen mit nur zu bekannt vor, denn irgendwann hab ich in meinem Blog auch mal davon geschrieben. Wer weiss, wieviele der Infos sich der Autor Martin Spiewack daher geholt hat. Ich bin einfach nur glücklich und natürlich auch ein bisschen stolz, dass dieses Blog dazu beitragen kann, dass auch der Rest der Gesellschaft davon erfährt.

Es macht Mut, weiter zu machen. Weiter zu bloggen. Aber auch, sich mehr zuzutrauen. An die Öffentlichkeit zu gehen. Eine Öffentlichkeit für unsere Belange zu schaffen!

Der Artikel erwähnt den scheinbaren Widerspruch, dass Menschen mit Down-Syndrom vor der Geburt als nicht lebenswertes Leben eingestuft werden, nach der Geburt aber massiv gefördert werden. Das ist kein Widerspruch, sondern hat damit zu tun, dass es keine Lobby für Ungeborene gibt. Aber die 'trotzdem geborenen' Kinder, die haben eine. Und die kann noch viel stärker werden. Was mal wieder das Vorbild Spanien zeigt. Denn da gibt es eine unglaublich starke Lobby und einen Leader, Pablo Pineda. Beides brauchen wir in Deutschland noch, aber die Weichen sind gestellt...

Lehrer mit Down-Syndrom?

In ein El Pais ist ein sehr schöner Artikel über Pablo Pineda und seine Erfahrungen als Lehrer erschienen. Hier meine freie Übersetzung ins Deutsche:


„Das wird der Hammer für die Gesellschaft, wenn ich als Lehrer arbeite“

Der erste europäische Hochschulabsolvent mit Down-Syndrom fordert, mit der Überbehütung aufzuhören

MANUEL J. ALBERT - Córdoba - 10/03/2009

„Seit 15 Jahren tauche ich in den Medien auf und spreche von der Integration, von der Normalisierung. Man muss das den Leuten nicht immer erklären. Ich bin hierher gekommen, um zu unterrichten, eine Stunde über Film. Und das mache ich.Weil ich Lehrer bin, unabhängig davon, ob ich Down-Syndrom habe oder nicht.“ Wer spricht ist Pablo Pineda, der erste Europäer mit Down-Syndrom, der einen Hochschulabschluss hat. Und die Kinder, die das Glück haben, eine Stunde zu erhalten, sind die Schüler der sechsten Klasse des Colegio Miguel de Cervantes, in Montemayor (Córdoba). „Natürlich möchte ich unterrichten. Deswegen habe ich Lehramt studiert und mir fehlen nur noch vier Scheine, um auch Psychopädagogik ab zu schließen. Aber ich weiß, wenn ich einmal als Lehrer arbeite, dann wird das der Hammer für die Gesellschaft. Die Familien haben immer noch Angst vor Menschen mit Down-Syndrom, dass sie Lehrer werden, dass sie die Freunde ihrer Söhne oder Töchter werden...“. „Ich bin es leid, der ewige Schüler zu sein, das ewige Kind. Jetzt bin ich an der Reihe, eine Stunde zu halten.“

Und gestern hat er sie gehalten. Die etwas mehr als zwanzig Schüler hörten ihm 45 Minuten lang zu, wie sie es bei jedem Lehrer machen. Obwohl es diesmal etwas Besonderes war. Er erzählte ihnen vom Kino. Gebürtig in Malaga, im Jahr 1974, hat er gerade im Spielfilm Ich auch die Hauptrolle gespielt und kennt aus eigener Erfahrung, was er den Schülern erklärt: die Wichtigkeit des Drehbuches, die Fotografie, die Anweisung der Schauspieler, die Macht des Soundtracks. Auf einfache und didaktische Weise erklärt der Lehrer die Schritte bis zum Abschluss eines Filmes.

Die Schüler – unter ihnen ein Junge mit Down-Syndrom – unterbrachen ihn ein paar Mal, um Frage zu stellen. Aber alle bezogen auf den Unterricht. Dass Pablo ein Chromosom mehr hat als die eigentlichen zwei 21ten Chromosomen, war ohne Bedeutung. Auch der Lehrer erwähnte das Thema zu Beginn nicht. Es war nicht nötig. Er war ein Lehrer, der eine Stunde hielt. Nur als ein Schüler ihn nach dem Titel des Films fragte Ich auch, erklärte der Lehrer, dass das „eine Form sei, eine Rechtsforderung von Menschen mit Down-Syndrom zu verbildlichen: ich kann auch, ich kann das auch machen, ich kann auch lernen, ich kann mich auch verlieben“. Alle waren still. Und die Stunde ging weiter.

Der Besuch von Pineda in der Schule hatte sich vor einigen Monaten entwickelt, als die 385 Schüler vom Lehrer Antonio Cantos die Aufgabe bekamen, einen Aufsatz zu verfassen, ob es ihnen gefalle, dass Pablo Pineda sie unterrichte. Sie sagten mit Einstimmigkeit Ja. So dass der Lehrer kam, eingeladen von der Schulleitung, und bis Donnerstag bleibt und an einigen Stunden der vierten, fünften und sechsten Klasse teilnehmen wird. Pineda weiß, dass seine Anwesenheit viele Erwartungen weckt. „Es ist ein zweischneidiges Schwert. Die Familien mit Kindern mit Down-Syndrom (in der Schule sind zwei, neben neun Schülern mit besonderem Förderbedarf) könnten denken, dass alle ein Studium beenden können. Aber dass klappt nicht immer. Die Menschen sind verschieden. Man muss nicht ein Pablo Pineda sein und an die Universität gehen. Man muss aber auch nicht denken, dass aus dem eigenen Kind nichts wird. Das Ziel ist ein Mittelweg, sie zur Selbständigkeit zu erziehen, damit sie glücklich sind. Aber dafür muss man ihnen auch Freiheit geben, Überbehütung vermeiden und es ihnen erlauben, von den schlechten Erfahrungen zu lernen, von den Schlägen, vom Leid. Nur so kommt man weiter.“

Maestro con sindrome de Down?

Otro articulo en El Pais sobre Pablo Pineda y sus experiencias como maestro.

"Claro que me gustaría dar clase. Para eso estudié Magisterio y por eso me faltan sólo cuatro asignaturas para terminar Psicopedagogía. Pero sé que, si acabo trabajando de maestro, será bestial para la sociedad. Las familias siguen teniendo miedo a las personas con Down, a que sean maestros, a que sean los novios de sus hijos o hijas...". "Yo estoy cansado de ser el eterno alumno, el eterno niño. Ahora me toca a mí dar la clase".

Aqui todo el articulo.

Mangold

Bis vor kurzem hat Lola fast immer Gläschen zum Essen bekommen, meist bevor wir selber gegessen haben. Damit wir selber in Ruhe essen konnten und damit sie nicht so rumquengelte. Denn Lola ist zwar ein sehr genügsamer Mensch, aber wenn sie Hunger hat, geht gar nix.

Danach hat sie dann auch mal was von unserem Essen ab bekommen, zum Probieren. Meist einfach so auf dem Tisch, ohne Teller, denn der flog sowieso ziemlich schnell runter.

In letzter Zeit hat sie aber immer mehr und mehr von unserem Essen gegessen. Und seit ein paar Tagen will sie eigentlich keine Gläschen mehr, vor allem nicht, wenn wir schon was anderes essen. Da kriegte man den Brei schon mal auf den Pulli gespuckt.

Und wenn es mit der Gabel auch noch nicht immer funktioniert, so ißt sie mit den Händen ganz wunderbar. Und der Teller bleibt stehen, so lange, bis alles weg ist. Einiges auf dem Boden, aber das meiste doch in ihrem Bauch.


Und ich mag es selber nicht glauben, vor allem wenn ich mir Gretas und Ricardos Essensvorlieben anschaue. Aber Lola liebt Gemüse, vor allem Grünes. Hier ißt sie mit grosser Begeisterung Mangold! Da schlägt sie wohl nach mir, denn Greta und Ricardo machen meist einen grossen Bogen um alles Grüne...