Lola Gukt mal wieder vorbei!

Lola ist jetzt schon ganz berühmt. Denn Birgit Butz von der Seite 'Sprechende Hände' hat unsere Erfahrungen und jüngsten Erfolge mit Guk nun öffentlich gemacht. Auf diesen Seiten hat sie meine bisherigen Blog-Einträge ganz wunderschön zusammengefasst. Tausend Dank Brigit, sieht wirklich SUPER aus. Vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen, das wäre das schönste!

Im Garten

Mit leichter krankheitsbedingter Verspätung ist nun also auch bei uns der Frühling ausgebrochen. Wahnsinn! Sonne! Endlich!

Frühlingslook

Guckuck!

Ostern zuhause

Eigentlich wollten wir alle zusammen Ostern nach Berlin zu meinen Eltern fahren. Aber da ist nix draus geworden, denn uns hat's mal wieder erwischt, einen nach dem anderen. Auch Lola natürlich. Aber dank Antibiotika, es ging mal wieder nicht ohne, war sie schon am Karfreitag wieder bester Dinge. Zumindest hat sie nicht mehr gefiebert, nur noch wenig gehustet und nicht mehr ununterbrochen geweint bzw. geschlafen.

So sind meine Eltern über die Feiertage zu uns nach Leipzig gekommen und haben uns wieder aufgepäppelt. Tausend Dank an Euch, es war wirklich wunderschön und einfach richtig schön zum Seele baumeln lassen.


Aber auch meine Mutter hatte zu Beginn leider kein grosses Glück beim Füttern vom Lola. Die hat nämlich eine ganze Woche lang keinen Bissen zu sich genommen. Hier die Dokumnetation der ersten Versuche.

Aber auf dem frisch geputzten und neu bepflanzten Balkon (sieht man hier allerdings nicht) kam Lola wieder auf andere Ideen und hat den Rest der Ostertage ihr breites Grinsen nicht wieder abgelegt.
Auch die Gute-Nacht-Geschichte vom Opa führte zu grosser Aufmerksamkeit. Irgendwas ist doch da anders? Sonst erzählt die nämlich Ricardo immer, zwar aus dem gleichen Buch, aber auf Spanisch.


Wie froh und dankbar bin ich, dass wir wieder alle munter und gesund sind.

Einfach mal abwarten...

Dass Lola in den letzten Wochen so einen Schub gemacht hat, hat sicher nicht nur mit der guten Mischung aus 'Drill' und 'Freiem Spiel' zu tun. Da sind noch einige andere Faktoren, die bestimmt genauso wichtig sind.

Ganz entscheindend: Ich warte neuerdings ab. Am Anfang war das schwierig. 'Lola, dein Arm. Gib mir deinen Arm.' Nachdenklicher Blick. Keine Reaktion. Aber ich blieb dran. 'Lola, hier ist dein Arm. Gib mir deinen Arm.' Immer wieder, jeden Tag. Bei ganz viele Sachen. Ich frage sie und warte ihre Reaktion ab. Zeige ihr dann, was ich erwarte. Und am nächsten Tag wieder. Halt eingebaut in den täglichen Krimskrams. 'Willst du hoch?' Und ich strecke ihr die Arme entgegen und warte bis sie auch die Arme hebt. Man glaubt es vielleicht nicht. Aber früher habe ich vieles über sie hinweg einfach gemacht. Kind hochnehmen, Jacke anziehen, wieder runterlegen. Löffel in den Mund, noch ein Löffel. Jetzt mache ich jede dieser Routinen zu einer Interaktion, zu einem echten sprachlichen Austausch, indem ich die bekannten Gegenstände, Körperteile bzw. Aktivitäten immer wieder benenne (Logopädie). Sie zur aktiven Mitarbeit ansporne bzw. 'zwinge', indem sie sich z.B. selber hochziehen muss, oder selber vom Flur in die Küche robben muss, indem ich ihr Hindernisse in den Weg lege (Physiotherapie). Und indem ich sie aktiv mitmachen lasse, beim Essen, Baden, An- Und Ausziehen (Frühförderung). Bestes Beispiel, ihr Steroid-Spray, das sie jeden Abend und Morgen bekommt. Das muss sie selber aus einer Tasche auspacken, Packung aufmachen, Deckel abmachen, (dann sprühe ich), Deckel wieder drauf, Spray wieder in die Packung und die wieder in die Tasche. Am Anfang (vor einer guten Woche) hat es Lichtjahre gedauert, sie hat noch nich teinmal die Packung zu fassen bekommen, wusste nicht, wie weit sie die Finger öffnen muss, damit das grosse Ding darin Platz hat. Geschweige denn den Deckel abziehen. Mittlerweile hat sie den Dreh raus und macht das ganze so flüssig (naja, mit Unterstützung), dass ich echt schwer beeindruckt bin. Das tägliche kurze Training in Alltagssituationen macht's wohl. Aber der Knackpunkt ist, dass ich einfach ihre Reaktion abwarte und falls keine kommt, ihr eine angemessene zeige. Und immer auf sie warte, bis sie aufmerksam bei mir ist. Und dann erst was mache.

Ein anderer sehr wichtiger Faktor für ihre guten Fortschritte: sie ist endlich mal eine längere Zeit lang gesund! Denn den ganzen Winter über, seit ihrer Lungenentzündung, hatte sie ständig mit den Bronchien zu tun, mehrmals Bronchitis, mehrmals noch Antibiotika. Worüber ich noch nichtmal im Blog berichtet habe, denn es war ein Dauerkrankheitszustand. Jetzt ist sie seit 4 Wochen gesund und kräftig und hat wieder Lust und vor allem - Energie!

Ganz wichtig aber auch: Ich nehme mich selber wieder wichtig. Kümmer mich um meine Interessen, mache schöne Dinge für mich. Und habe Lola irgendwie seitdem viel stärker losgelassen. Ich fühle mich nicht mehr so alleine verantwortlich, sondern denke, das kriegt sie schon hin. Traue ihr was zu. Das alleine schlafen. Das alleine Essen. Das alleine auf andere zugehen, kommunizieren. Je mehr ich sie loslasse, desto mehr Raum für Selbständigkeit gewinnt sie. Das gibt ihr Selbstvertrauen und sie experimentiert mehr, kommuniziert mehr, bewegt sich mehr. Sie muss ja auch, denn ich bin nicht immer da. Und wenn ich da bin, erfrischt von meinen eigenen Aktivitäten, hab auch ich viel mehr Energie und Lust auf gemeinsame Aktivitäten, Spiele, 'Übungen'. Glückliche Mütter, glückliche Kinder!

Ich hadere nicht mehr mit ihrer langsamen Entwicklung. Irgendwie ist sie halt so, eben ein bisschen langsamer. Aber ich tue aktiv etwas, damit sie es trotzdem lernt. In ihrem Tempo, aber stetig. Vorher war es immer so ein Bangen und Hoffen. Wird sie wohl wie die anderen, lernt sie es wohl? Und wenn nicht, dann immer ein bisschen entmutigt. Jetzt weiss ich oder glaube ich: Nein, sie würde es nicht lernen, so wie die anderen. Ich muss es ihr nahebringen, ihr zeigen, sie da ranführen, stärker als andere Kinder. Sie braucht meinen Kick. Damit sie selber 'in die Puschen' kommt. Dabei sehe ich mich nicht als ewige Krücke, sondern als Aufbautraining. Damit sie es in Zukunft selber schafft. Ohne dieses Training würde sie wahrscheinlich lebenslang eine Krücke brauchen.

Ganz wichtig aber auch. Lola ist einfach ZUCKERSÜSS zurzeit, gar nicht zu beschreiben. Sie ist einfach zum verlieben, lustig, fröhlich, lacht richtig über Spiele aller Art, wenn man sie erschreckt, fliegen lässt, streichelt, Fingerspiele oder Versteckspiele macht. Ihr Glucksen ist einfach ansteckend. Und man will mehr. Stellt alles mögliche mit ihr an, damit sie nochmal lacht, sich so wunderschön freut. Und es macht einfach Spass, mit ihr zu sein, mit ihr zu 'arbeiten', mit ihr zu erzählen. Weil so viel zurückkommt, so viel Zärtlichkeit, ihre weichen Ärmchen, ihre freche Schnute, ihre Freudenjuchzer. Und nicht nur bei uns, auch bei anderen. Und da kriegt sie natürlich unendlich viel mehr Input als vorher, wo sie genügsam grinsend auf der Matter lag und mit Fäden spielte.... Unsere kleine Lola!

Freies Spiel oder Drill?

Gestern war ich wieder bei unser neuen Physiotherapeutin, Frau Laube. Heute bei der Frühförderung, bei Frau Sammler. Und habe gemerkt, dass zwischen beiden Frauen Welten liegen - in ihrem ganzen Denken und vor allem in ihrem Umgang mit Lola.

Frau Laube hat die normale Entwicklung eines Kindes, scheinbar linear, im Auge und ihr Ziel besteht darin, Lola da möglichst nahe ran zu bringen. Durch intensive Übungen, die klare Vorgaben machen, wenig Variation zulassen und Lola (und mir) viel Disziplin abverlangen. Die ihr einen klaren Rahmen setzen, innerhalb dessen sie bestimmte Lerninhalte möglichst programmartig erwerben soll. Gestern sollte ich zum Beispiel Lola auf dem Schoss halten, im Seitstütz, damit sie ihren Armstütz verbessert. Dabei sollte sie Ringe von einem Stab ziehen, einen nach dem anderen, und danach wieder draustecken. Ich habe erstmal eine intensive Diskussion mit Frau Laube begonnen, in der ich versucht habe, ihr zu erklären, dass ich möchte, dass wir Lola mehr Zeit geben und ihr nicht so enge Vorgaben machen. Nach langer Diskussion hat sich Frau Laube auf eine etwas längere Wartezeit eingelassen, aber keine grossen Variationen zugelassen. Also kein langes Anlutschen der Ringe, kein Wegwerfen, kein Rumschleudern des Stabes. Sie sollte nach Prinzip X den Auftrag ausführen. Und das hat sie zum Glück auch. Durch intensive sprachliche Begleitung durch mich 'Guck mal, Lola, der Ring. Gib den mal. In die HAND!' Sie hat es erstaunlich gut gemacht, ich war selber überrascht. Langsam, aber stetig. Ich kam mir aber ein bisschen vor wie in der Schule. Die nächste Übung bestand darin, Wäscheklammern durch einen Schlitz in einer Wand zu stecken. Frau Laube hat kräftig mitgeholfen, also die Klammern auf der anderen Seite entgegengenommen, damit Lola nicht den Mut verliert. Auch das hat sie ganz gut gemacht, fand ich. Denn es war echt schwer für sie, die andere Handstellung hinzukriegen, denn bis jetzt hat sie immer Sachen durch Schlitze in horizontalen Flächen gesteckt. Frau Laube meinte, Lola müsse viel mehr hinkriegen als ihre etwa 15 Klammern, das müsse man täglich zu steigern versuchen. Sie müsse Erfolg haben und von sich aus dann mehr spielen, so wie andere Kinder auch, die sich wohl bis zu einer halben Stunde mit so einer Tätigkeit aufhalten können. Dritte Aufgabe war dann, Gummibälle in eine grosse Flasche zu stecken. Lola sass dabei im Kniestand zwischen meinen Beinen und musste sich immer auf den Boden beugen, um die Bälle von dort aufzuheben. Ziel der Übung war, dass sie sich beim Runtergehen mit beiden Händen abstützt, dann mit einer nach dem Ball greift und wieder hoch kommt. Realität: Sie lässt sich gerade soweit runter, dass sie gerade an einen Ball kommt, gehalten durch ihre Rückenmuskeln. Der Bauch schaukelt gemütlich vor ihrem Körper, Muskelkraft null. Handstütz gar keiner. Lola streckt eigentlich nie ihre Arme aus, wenn man sie runterlässt. Fällt sie, fällt sie eher auf ihr Gesicht, als dass sie sich auffängt. Frau Laube meinte, diese Reaktion müsse erst reifen, basierend auf ihren Erfahrungen mit der Umwelt. Aber sie bräuchte wohl sehr viele davon, bevor die Reaktion zuverlässig einsetzt. Ich kann ihr helfen, indem ich ihre beiden Arme nach vorne führe, wenn sie runtergeht. Damit sie das ganze internalisiert, die von aussen geführte Bewegung sozusagen verinnerlicht.

Irgendwie stehe ich manchem, was Frau Laube sagt, skeptisch gegenüber, schränkt es Lola doch recht stark ein. Betrachtet den Lernvorgang mehr als Konditionierung und programmartigen Drill, denn als Erkenntnisgewinn aus eigenmotiviertem Entdeckerdrang, so wie ich es bis jetzt immer gesehen habe. Aber ich muss zugeben, es hilft Lola. Viele der Bewegungen, die wir in diesen Situationen immer und immer wieder üben, hat sie schnell verinnerlicht und nutzt sie auch später in anderen Situationen. Ich sehe viel grössere 'Fortschritte'. Sie muss es halt immer und immer wieder machen. Und von sich aus macht sie immer eher Sachen, die sie schon längst beherrscht. Sie sucht sich nie selber ehrgeizige Projekte und probiert lange aus, ob denn das dumme Ding da in die Schachtel passt oder die dumme Schachtel endlich aufgeht. Dann robbt sie halt weiter zum nächsten Kabel, was man anbeissen kann. Oder rasselt stundenlang mit dem Eggshaker. Insofern sehe ich schon ein, dass man sie auch mal triezen muss, damit sie neue Fertigkeiten erlernt, die sie von sich aus vielleicht erst viel viel später oder gar nicht lernen würde.

Heute dann bei der Frühförderung, bei Frau Sammler. Die von klar vorgegebenen Programmen gar nichts hält. Die sehr stark auf Lolas eigenen Entdeckerdrang, auf ihre Motivation achtet und ihre doch viel langsamere Entwicklung dabei immer berücksichtigt. Die Entwicklung nicht als linear betrachtet, sondern als eine nichtlineare Wanderung mit vielen Umwegen, übrigens auch bei Kindern ohne Down-Syndrom. Bei Frau Sammler darf Lola viel freier spielen. Die Umgebung ist so vorbereitet, dass sie Anreize bekommt, neues auszuprobieren, altes nochmal zu üben. Die Spielsachen liegen immer an denselben Stellen wie in einem Parcours, jedes Mal gibt es nur wenige neue Sachen. Lola kennt vieles schon, so zum Beispiel das Steckspiel mit Zylindern, Kanthölzern und Dreieckhölzern. Zieht die Stäbe raus und - leicht geführt von Frau Sammler - steckt sie sie wieder rein. Sie lutscht sie intensiv an, schlägt sie aneinander, steckt sie wieder in den Mund, wirft sie weg. Frau Sammler beobachtet sie dabei, meint, dass sie dies brauche, um wichtige Informationen über das Material, die Form und die Grösse der Steine zu bekommen. Erst wenn die Auge-Hand-Koordination genügend ausgereift sei, würde sie von sich aus aufhören, die Sachen in den Mund zu stecken. Man müsse ihr aber unbedingt diese Zeit geben, sonst könne sie ganz wichtige Informationen nicht erwerben. Dann robbt Lola weiter, spielt von sich aus mit einigen dicken Holzkugeln, die sie auf eine flache Schale wirft und ihnen beim Rollen zuschaut. 'Kugeln, rolle, rolle', begleitet Frau Sammler sprachlich. Dann legt Frau Sammler eine Kugel auf eine Kugelbahn und Lola schaut ihr hinterher. Kurz danach legt Lola von sich aus eine Kugel drauf, wirft sie zwar fast über den Rand, aber Frau Sammler hilft. Und noch eine, und noch eine und noch eine. Angespornt von meiner Mutter, die heute mit zur Frühförderstunde gekommen ist. Irgendwann lässt Lola das Spiel und robbt zu meiner Jacke bzw. Tasche. Ich versuche, sie daran zu hindern. Aber Frau Sammler bittet mich, sie zu lassen, denn 'mal schauen, was sie vor hat'. Wenn es sie langweilt, kommt sie schon wieder zurück. Und tatsächlich, sie sucht sich das nächste Spielzeug, eine Schachtel. Die stellt Frau Sammler aber schnell auf ein hohes Kissen, auf das Lola erst kriechen muss, um an die Schachtel zu kommen. Macht sie auch, obwohl das Kissen fast 10 cm hoch ist. Mit ihrem Meerjungfrauschwanz, zu dem wir ihr die Beinchen immer mithilfe der Strumpfhose zusammen binden, gar kein Problem für sie. Hat sie beide Beine normal, fällt ihr das Hochkommen viel schwerer, weil sie dann immer in eine Froschhaltung gerät, aus der heraus sie viel weniger Kraft in den Beinen hat. Sie kriecht wieder geschickt vom Kissen runter und wieder hoch, als Frau Sammler sie lockt. Doch plötzlich rutscht sie am Rand ab und knallt runter. Verzieht zwar keine Miene, aber versucht nicht noch einmal hochzuklettern. Sondern sucht sich was neues. Frau Sammler meint, dass sein eine häufige Reaktion bei Fehlschlägen. Und die sei auch verständlich, denn ihre Energiereserven seien begrenzt. Klar, wenn ich krank und ein bisschen schwach bin, räum ich auch nicht meine Wohnung um... Lola hat einen Stoffhasen entdeckt, pünktlich zum nahenden Osterfest. 'Hase, Hase' sagt Frau Sammler und macht die Gebärde. Und Lola? 'Dadaaaa, dadaaaa'. Frau Sammler nochmal 'Hase, Hase'. Und Lola? 'Haje'. Meine Mutter klatscht begeistert in die Hände. 'Sie hat Hase gesagt, wow, Lola, super.' Ich lache auch ganz schön, denn es klang fast perfekt. Frau Sammler beschwichtigt: 'Naja, so fängt das beim Worterwerb an. Die ersten zufälligen richtigen Treffer werden durch positive Reaktionen verstärkt. Aber vom wirklichen Wortverständnis sind wir noch weit entfernt. ' Und macht weiter 'Hase, Hase' und als Geste mümmelt sie wie ein Häschen und führt dabei ihre Hand zum Mund, als würde sie eine Möhre essen. Und Lola? Führt ihre Hand auch zum Mund. Und das gleich mehrmals. Hat sie Hunger? 'Das probieren wir aus', sagt Frau Sammler. Und kniet Lola vor ein dickes Kissen, etwa 30 cm hoch. Und Lola? Geht aus dem Kniestand in den Stand, zieht sich auf das Kissen, über das Kissen und lässt sich auf der anderen Seite runter, mit Frau Sammlers Hilfe. Und zieht sich an mir hoch, greift mit der Hand zu meinem Pulli, auf der Suche nach der Brust. Ich bin sprachlos! Vor einer Woche hat sie heulend vor mir gelegen, als sie 10 cm zu mir robben sollte und jetzt sowas? Sie hat sich noch nie selber zum Stand aufgerichtet, geschweige denn auf solche Höhe hochgezogen. Lola, grosse Lola! Bravo! Na, der Hunger treibt's. Und zur Belohnung kriegt sie auch ein Stück Brötchen und ist zufrieden. Und die Stunde zuende. Ohne Tränen, ohne Widerstand, ohne Zwang, ohne 'Übungen'. Und solche Erfolge!

Oder sind wir vielleicht doch nur soweit gekommen, weil Lola in der Physiotherapie schon soviel 'geübt' hatte, in vielleicht etwas monotoneren und stärker gesteuerten Spielsituationen? Weil sie in ihrer '(Bein)freiheit' eingeschränkt ist? Weil wir täglich unsere Sit-ups machen, die sie von sich aus bestimmt nicht machen würde? Vielleicht ergänzen sich Frau Laube und Frau Sammler doch ganz gut, auch wenn sie von unterschiedlichen Sternen zu kommen scheinen. Die Wahrheit liegt wohl irgendwo dazwischen....