Jetzt gibt's was auf die Ohren!

Lola und ich haben gestern Doktor gespielt. Mit dem Stethoskop das Herz abhören, A sagen und Hals angucken, Spritze geben und Blut abnehmen. Das Spiel war Lolas Idee, aber gleichzeitig eine ganz wunderbare Vorbereitung auf unseren Besuch heute beim HNO-Arzt.

Lola war noch nie so ruhig und brav beim Arzt. Ganz ruhig hat sie sich das Ohrenschmalz aus den Ohren pulen lassen, mit dem Endoskop tief in den Rachen rein und schön "A-sagen und Zunge raus", dann noch den Brummbären anhören, um zu gucken, wie gut sie hört. Ohne zucken, ganz ruhig hat sie den Kopf gehalten, in die verlangte Richtung geschaut. Die Ärztin war begeistert! Und ich auch!

Das Ergebnis? Lola hat riesige Rachenmandeln/ Polypen, die unbedingt raus müssen. Und: sie braucht Paukenröhrchen. Im jetzigen Zustand hört sie erst ab 30 Dezibel, ist also schwerhörig! Kein Wunder, dass sie kaum ein Wort spricht!

Schon letztes Jahr hatten wir diese Diagnose und auch der Arzt bei der Down-Syndrom Ambulanz in Velbert meinte, die Mandeln müssen raus. Aber ich hatte Schiss vor der OP, wer weiß, ob ihr das wirklich hilft, etc...

Aber ihre schlechte (Laut-) Sprachentwicklung zeigt mir, dass was passieren muss! In diesem Falle die Polypen raus und die Paukenröhrchen rein! Ich habe lange genug geschlampert und allein Lolas Selbstheilungskräften und der Homöopathie vertraut. Aber nun machen wir mal "Butter bei die Fische". Ich will sie endlich sprechen hören!

Im Vergleich dazu gebärdet sie sehr gut und kann sich wunderbar mitteilen. "Mama arbeitet Lola spielt", wäre so eine typische Sequenz von vier Gebärden. Oder "Baby weint", wenn sie ein Kind schreien hört. Oder neulich hat sie sie der spanischen Oma erzählt, dass die Mama Gitarre spielt: einfach "Mama Gitarre" gebärdet und dabei ein Bild von Jimi Hendrix an der Gitarre gezeigt.

Letzte Woche war ich auf einem GuK-Seminar mit Prof. Etta Wilken, die nochmal betont hat, wie wichtig die Gebärden für die Sprachentwicklung sind, und zwar regelmäßig im Alltag. Und zwar auch, wenn das Kind die Worte auch ohne Gebärden versteht. Einfach, damit es sie in seinen aktiven Gebärdenwortschatz aufnehmen und sich dadurch mitteilen kann.

So werde ich das Thema Sprache in den nächsten Wochen / Monaten neu angreifen, hoffentlich mit durchschlagendem Erfolg. Von der organischen Seite wird der Weg für den Schall frei gemacht und über die Gebärden gibts nun auch auf dem visuellen Kanal immer zusätzlichen Sprachinput! Über Fortschritte werde ich natürlich berichten.

Das Buch!?!

"Und dein Buch, schreibst du noch daran?", fragte mich letzten Mittwoch eine alte Kollegin, die ich auf dem Gang meines ehemaligen Institutes traf. Dabei war es bestimmt ein Jahr her, dass ich das letzte Mal im Institut war, um dort in der Bib an meinem Buch über die erste Zeit mit Lola zu schreiben. Danach hatte ich nur noch abends zu Hause daran geschrieben.

"Das Buch, nein, das schreibe ich nicht mehr. Letzte Woche habe ich entschieden, definitiv damit aufzuhören. Ich schaffe es nicht. Wann immer ich mich dran setze, stehen meine Gedanken plötzlich still, und ich bin voller Widerstände. Ich kann es nicht schreiben. Wahrscheinlich ist grade einfach etwas anderes dran." Die Kollegin nickte verständnisvoll.

Und - ist das so? Habe ich wirklich aufgehört, das Buch zu schreiben? Was für ein Buch überhaupt? Die ersten Ideen dazu habe ich neulich beim Duchstöbern meiner alten Tagebucheinträge gefunden, am 19. September 2008.

ein buch - oder nur ein projekt?

kann und sollte ich ein buch schreiben, über das letzte jahr? über mein leben? mit und ohne lola? was ich gefühlt habe, was ich denke, was ich fürchte. (...)

es wäre schön, das aufschreiben, aussprechen zu können. es würde mich zwingen, mir so vieles von der seele zu schreiben. und wirklich mal ehrlich zu sein. all die dinge zu sagen, die mir durch den kopf gegangen sind und gehen. die nicht zusammen passen, ausser in meinem leben.(...)

ich hätte lust dazu, und doch habe ich auch angst. dass ich es nicht kann. dass ich nicht weiss, wie ich es anfangen soll. wie ich es durchziehen soll. ob ich es schaffe, wirklich ehrlich zu sein. ob ich nicht in langweilige beschreibungen verfalle. ob das auch 'originell' genug ist. ich komme mir oft so abgedroschen vor.

(...) und ich könnte schreibend mich selber therapieren, das ganze viel tiefer verarbeiten.

was erzählt man in so einem buch, was nicht. die probleme mit der Familie? die konflikte mit ricardo, das ewige gezeter? bin ich da nicht unten durch? wie ehrlich muss ich sein? meine ganzen inneren konflikte offen legen? mich vor allen entblössen, verletzlich machen, darauf festlegen lassen? oder doch lieber bei lola bleiben? aber es ist doch viel mehr als lola. sie hat mich nur dazu angestossen, all diese konflikte offen gelegt. ich hatte sie nur zugeschüttet und ruhig gestellt. nicht wahr haben wollen. also kann ich sie nicht ganz weglassen. es wird sich zeigen...

Das Buch erschien mir von Anfang an als Möglichkeit, mich selber zu therapieren. Durch das Schreiben. Nur leider, sobald ich angefangen hatte, an dem Buch zu arbeiten, blieben mir die Worte irgendwo stecken. Ich hatte riesige Ansprüche und null Output. Es floß nicht mehr. Oder, das Gegenteil: ich verlor mich in detaillierten Beschreibungen, ohne Spannung, langweilig aneinander gereiht. Beim Durchlesen schlief ich selber ein. Ich schaffte es nicht, ohne direkte Leser spannend zu schreiben.

Das andere Problem bestand von Anfang an darin, dass ich nicht die nötige Mischung aus Offenheit und Zurückhaltung fand. Ich traute mich nicht, über meine Ängste und meine Wut zu schreiben. Ich hatte Angst, mir diese Blöße zu geben. Die Konflikte innerhalb meiner Familie gehörten zu der Geschichte dazu, aber ich wollte nicht öffentlich darüber schreiben. Ohne diese Elemente fiel aber die ganze Geschichte zusammen.

So blieb "das Buch" weitestgehend eine Idee und zählt nach zwei Jahren "Schreiben" vielleicht schlappe 50 - 70 Seiten, die in etwa meiner Vorstellung entsprachen. Alle anderen Seiten sind im digitalen Papierkorb gelandet. Und jetzt? Komme ich nicht weiter.

Dazu kommt die Tatsache, dass Lola und ihre Down-Syndrom mit der Zeit immer mehr an Bedeutung verloren haben. Sie ist ein Kind wie andere auch. Manchmal zuckersüß, oft unendlich eigensinnnig und - unglaublich frech. Sie geht in den Kindergarten und macht weitestgehend ihr Ding, in ihrem Tempo. Ihre fehlende Sprache bereitet mir Bauchschmerzen, aber ich arbeite dran und bin voller Zuversicht. Der Vergleich mit anderen Kindern ihres Alters quält mich nicht mehr, kein bisschen. Auch wenn es mich natürlich ankotzt, wenn sie sich schreiend auf den Boden wirft, anstatt brav an der Hand über die Straße zu gehen. Aber das hat mit dem Down-Syndrom nun ganz und gar nichts zu tun. Das kotzt mich bei Greta genauso an. Sprich: mein Eigen-Therapie-Bedarf ist gesunken. Ich brauch mich schreibend nicht mehr therapieren, denn es ist gut so, wie es ist.

Daüber hinaus ist es oft ungeheuer anstrengend, über die alten Geschichten zu schreiben. Über den Anfang mit Lola, mein Hadern, das Stechen in der Brust, ihre Krankheit, ihre unendlich langsame Entwicklung und all meine Ängste. Beim Schreiben darüber kommen all die Gefühle von "damals" wieder hoch. Das Schreiben bedeutet ein Stück weit, wieder "in der Vergangenheit" zu leben, nicht mehr Jetzt, im Moment. Und das alleine quält....

Also, schien mir die logische Konsequenz, das Schreiben aufzuhören. Das bisher Geschriebene auf meinem Computer verrotten zu lassen, bis die Festplatte eines Tages platzt. Und unser Leben weiter zu leben, ohne Buch. Guter Plan, oder? Unendlich viel einfacher. Zumal das Schreiben neben der Arbeit und den Kindern auf die Abende beschränkt ist und mir doch immer einiges abverlangt....

Aber, jetzt kommt das große Aber, es geht nicht! Auch ohne Buch kann ich nicht leben. "Mit" nicht und "Ohne" auch nicht.

Und am letzten Freitag war ich nun bei einer Frau, die Berufscoaching macht. Es ging mir darum, Orientierung für meine berufliche Zukunft zu finden. Ich suchter Hilfe dabei, welches meiner Projekte die meiste Aufmerksamkeit verdient. Und was kam dabei heraus? Dass das Schreiben meines Buches ein ganz wichtiges Projekt sei, zwar nicht dem Geldverdienst dienlich, aber für mich und meine "spirituelle" Seite. Es sei ungeheuer wichtig für mich und mein Leben, es würde mich mir selber viel näher bringen und sicher auch vielen anderen Menschen helfen. Natürlich sei es schwer, sich diesen dunklen Gefühlen zu öffnen, niemand mag das, aber genau darin liege meine Aufgabe. Das auszuhalten und es ans Licht zu holen, auch wenn es mich alles kosten würde. Wow, das hatte ich von einem Berufscoach nicht erwartet.

Da steh ich also nun mit diesem Wissen um die Wichtigkeit des Buches - und auf der anderen Seite - mit all meinen inneren Widerständen, die gegen das Schreiben sprechen. Und was mache ich in meiner Not?

Ich werde anfangen, hier im Blog die Geschichten des Buches zu schreiben, in kleinen Happen. Auch wenn ich das nie wollte, weil ich dachte, es würde mich blockieren. Aber mittlerweile habe ich das Gefühl, das Gegenteil ist der Fall. Es inspiriert mich zu wissen, dass viele Menschen mitlesen, und ich vielleicht auch an den Kommentaren vieles ablesen kann. Vielleicht wird dann eines Tages ein Buch aus diesen Geschichten, vielleicht auch nicht. Jetzt werden erstmal die Geschichten im Vordergrund stehen, meine Gefühle aus den ersten Jahren mit Lola. Vielleicht nicht immer in chronologischer Reihenfolge, aber so, wie es mich eben gerade inspiriert.... Und ich hoffe inständig, dass mein Schreiben auf diese Art und Weise wieder in Fluß kommt.

Kleine Abenteurerin

Lola geht es im Moment richtig gut. Sie ist ausgeglichen und ruht in sich, mehr denn je. Und: sie wird immer selbständiger und abenteuerlustiger!


Sie zieht durch die Gegend, auch gerne mal ganz alleine, und erkundet alles! Sobald ich auftauche, rennt sie weg, denn viel lieber will sie ihr eigens Ding machen...


Wie hier, Stöcke ins Feuer werfen. Naja, wie alle anderen Kinder eben auch. Ganz ohne Angst, aber zum Glück mit dem nötigen Respekt vor dem Feuer....

Schrittchen für Schrittchen...

Bemerkenswert fand ich heute:

Lola hat für den Abendbrottisch das Besteck raus gesucht: genau drei Gabeln und drei Messer! Für Mama, Greta und Lola. Zufall?

Nachmittags saßen die Kinder auf dem Balkon und spielten mit leeren Schalen, Blumentöpfen und Wasser. Problem: Wasser war alle. Da hat Lola einfach ein leeres Glas genommen und ist ins Badezimmer gegangen, auf den Hocker am Waschbecken geklettert, hat Wasser eingefüllt, das Glas kurz im Waschbecken abgestellt, ist wieder runtergeklettert, hat das Glas genommen und ist vorsichtig laufend wieder auf den Balkon marschiert. Ich hab nur an ganz wenigen Stellen ein bisschen nachgeholfen, sonst war alles Lolas Idee.

Beim Zubettgehen hat sich Lola selber mit der Bettdecke zugedeckt und dann wie wild auf ihre Brust gedeutet. Fragende Mutter: Husten, Brustschmerzen? Das Hemd kratzt? Lola aber deutete weiter wild auf ihre Brust! Häh? Endlich fiel der Groschen: na klar, "ALLEINE. Lola, du hast dich ALLEINE zugedeckt". Zufriedenes Nicken!

Lolas erste Sonne

Loli hat heute Abend ihr erstes gegenständliches Bild gemalt. Eine Sonne!


Erst hat sie das Wort Sonne gebärdet und schließlich ein O gemalt, so nennt sie den Kreis immer. Und Striche daran gemalt. Zwar noch nicht ganz in Strahlenrichtung, aber die Idee war da!

Ganz stolz hat sie mir das Bild dann geschenkt! Kleine große Maus!

Räuberbräute in Aktion

Welch ein Wochenende!!! Die Mädels haben erstmals unseren großen Innenhof aus verbundenen Gärten so richtig genutzt. Den ganzen Tag draußen rumgeräubert mit den vielen Kindern aus den Nachbärhausern. Hier Lola, die gerade das Baumhaus erklettert hat ....


Gestern früh meinte Greta kurz zu mir: "Mama, wir gehen nach draußen zu den Kaninchen. Komm, Lola." Und flugs hatte sie Lola geholfen, sich anzuziehen und (mit ein wenig Unterstützung bei der schweren Türe zum Garten) waren die beiden Hand in Hand in den Garten verschwunden. Und ich konnte den Morgen, zumindest die folgenden 20 Minuten, gemütlich auf dem Balkon genießen.... Wahnsinn!!!


Für die Dörfler unter Euch wahrscheinlich total normal, aber für uns Städter ist diese Freiheit für die Kinder alles andere als Alltag. Umso glücklicher bin ich, dass die Kinder hier nun endlich auchmal ohne elterliche Bewachung nur mit anderen Kindern durch die Natur (zumindest unsere wilden Gärten) räubern können.


Auf diesem Bild hat Lola die Puppe eines Nachbarskindes ergattert, welches etwa 5 Sekunden nach Aufnahme dieses Fotos laut brüllend angerannt kommt. Deswegen Lolas schuldbewußter Blick in Richtung der Puppeninhaberin....

So fand ich Lola vor, als ich nach kurzem Aufenthalt in der Wohnung raus in den Garten kam. Sie hatte sich einen Kinderwagenaufsatz gelegt - den eine Mutter dort abgestellt hatte - und spielte "Baby". Ich konnte mich kam halten vor Lachen! herzallerliebst!

My girls....

Die Kinder sind nun langsam in der neuen Wohnung angekommen. Lola hat die ersten Tage lang gar nicht in die neue Bude gewollt. Die brüllt und schrie schon an der Türe. Beim Vorbeifahren an der alten Wohnung deutete sie wild auf unser ehemaliges Haus. "Da, da, da.... ". Erst als wir dann nochmal in die alte, vollkommen leere Wohnung gegangen sind, hat sie begriffen, dass wir jetzt wohl nicht mehr da wohnen. Von da an war Ruhe....

Eine der schönsten Seiten der neuen Wohnung ist übrigens der Garten. Unser Garten ist nämlich mit dem von ungefähr 12 anderen Nachbarhäusern verbunden, so dass die Kindern einen riesigen Innenhof mit Baumhäusern, Kletterbäumen, Hoppelhasen und unzähligen Buden und Sandkästen haben, durch den sie räubern können.... Und der Innehof ist auch zu allen Seiten hin abgeschlossen, die Kinder können also auch mal alleine spielen, ohne ständig von überaufmerksamen Elternaugen verfolgt zu werden... Und das, mitten in der Stadt!