Donnerstag, 20. November 2014

Sieben Jahre, und schon in der Pflege!



Mit nunmehr sieben Jahren kann man sich schon mal beruflich orientieren... 


Und bei so viel mütterlicher Fürsorge im Blut und mit den Genen des Opas (zeitlebens Menschenarzt), ist die ärztliche oder pflegerische Tätigkeit ein Berufsfeld, das bei Lola auf jeden Fall Zukunft hat.


Die verpflasterten, ganzkörperverbundenen Patienten hab ich heut noch nicht vor die Kamera bekommen. Vielleicht sollten wir die erstmal zu ihren Erfahrungen mit der jungen Ärztin befragen.


Das Outfit steht ihr auf jeden Fall bestens!


Alles Gute also Geburtstagskind!!! Auf dass du deine Passion weiter ausbauen kannst!

Mittwoch, 12. November 2014

Einer fehlt...

Drei Jahre genau ist es her, dass mein Vater, Lolas Opa, aus dem Leben gegangen ist... Von einem Tag auf den anderen. Hinterlassen hat er ein Meer an Fragen und eine dicke Wand, die ich seitdem um mich und meine Gefühle gezogen habe.

Seit einigen Wochen habe ich den Mut gefunden, mich heranzutasten und kleine Löcher zu graben, Antworten zu suchen. Werde aber regelmäßig von Gefühlen von solcher Kraft überschwemmt, dass ich keine Namen dafür habe. Die mir solche Furcht einjagen, dass ich mich nur schrittchenweise vorwage.

Und heute, am Tage X, schlichtweg komplett gefühlstaub bin.

Die Trauer zulassen... Sage ich das nicht selber in meinem Buch? In der Reportage über uns? Wenn ich es nur könnte.

Wir haben heute eine Kerze angezündet für den Opa, die schon den ganzen Tag brennt. Und die Mädels haben über den Opa erzählt, woran sie sich erinnern...


Das sind die letzten gemeinsamen Bilder.


Da ist Lola drei Jahre alt.


Und beim Stöbern nach alten Bildern habe ich ein paar interessante Ideen meines Vaters zum Thema Down-Syndrom gefunden, die ich in einem alten Blogbeitrag zum Glück festgehalten habe.

Wie er mir fehlt....

Wie du mir fehlst!

Dienstag, 11. November 2014

Herbstzeitliches...


Die Mützenbande... 


Auf dem Weg zum Bäcker...


Im Nähstübchen...





Warum Lola dran glauben muss...

Menschen wie Lola passen einfach nicht ins Raster unserer Gesellschaft. Durchrationalisiert, dem Leistungsdenken verpflichtet, durch Moden und Hypes weitestgehend gleichgeschaltet... Man identifiziert sich mit seiner Arbeit, frei nach dem Motto 'Ich arbeite, also bin Ich'.

Was soll da ein Mensch, der vor allem der Lust und dem Moment verpflichtet ist? Dem Genuss und dem Sein in seiner Fülle. Der die Befriedigung seiner Bedürfnisse nicht aufzuschieben bereit ist bis nach Arbeitsschluss oder ins Rentenalter. Sondern jetzt, heute und hier lebt. Und auf keine (falschen) Versprechung reinfällt... (Außer, dass sie gleich im Auto vorne sitzen darf, wenn sie jetzt endlich ihre Laterne aufhebt und an meiner Hand bis zum besagten Auto geht. Und zwar jetzt!!)

(Und natürlich übertreibe ich maßlos, denn nichts wünsche ich mir sehnlicher, als dass Lola einmal einfach nur funktionieren würde. Ich sage: A. Und Lola macht: A. Aber nein!)


Nur was ich mich wirklich frage: Warum hat es die Pränataldiagnostik derartig auf Menschen mit Down-Syndrom abgesehen? Weil es dummerweise so viele vorgeburtliche Untersuchungen gibt, die schon früh Hinweise auf ein Vorliegen einer Trisomie 21 liefern und abrechenbar sind, also eine gute Einnahmequelle für die Frauenärzte und Humangenetiker darstellen?

Oder sind Menschen wie Lola aus volkswirtschaftlichen Gründen zu eliminieren, als sichere Kostenträger der Kranken-, Sozial- und Rentenkassen? Aber bei 600 - 800 Geburten im Jahr ist das doch keine Masse....

Wie viele schwerst-kriminelle Menschen, alte und kranke Menschen leben in unserem Land. Aber Todesstrafe oder aktive Sterbehilfe zu fordern, wäre ein Skandal! Warum ist die gängige Praktik der Pränataldiagnostik kein Skandal? Ist sie im Grunde nichts anderes als massiver öffentlicher Druck auf Frauen, sich für Euthanasie am eigenen Kind zu entscheiden. Im Interesse der Reinhaltung der Gesellschaft von Menschen, die keine Leistungsträger zu werden versprechen, sondern Leistungsempfänger... (Selektion nicht nach Rasse, sondern nach Leistungsethos!)

Mittwoch, 5. November 2014

Ein leichter Fall...

Neulich, bei einer Lesung, meinte eine Zuhörerin zu mir, 'Lola sei aber auch ein leichter Fall, das müsse ich wissen...' Ein leichter Fall? Wovon? In Vergleich zu wem?

Erstens. Keines meiner drei Kinder ist ein 'leichter Fall'. Alle drei sind absolut beratungsresistent, wenn es um für sie grundsätzliche Dinge geht (wie und wann man Geige übt, welche Gummistiefel tragbar sind und wann und in welchem Tempo man sich den Schlafanzug anzieht). Und durch nichts und niemanden dazu zu bewegen, etwas zu tun, was sie nicht wollen.

Und alle drei sind gnadenlose Spiegel meiner Launen. Bin ich im Unreinen mit mir und der Welt und der Tag ohnehin verloren, laufen sie Amok. Beschießen mich, mit provokanten Sprüchen, permanentem Widerstand und übertriebener Langsamkeit.

Immer und immer wieder fordern sie eine starke Mutter, die weiß, was sie will, für sich steht, absolut authentisch ist und gut für sich sorgt. Ohne Mitgefühl für mich und meine Schwächen. Alle drei. Halten mir gnadenlos den Spiegel vor...

Lola ist da vielleicht nur noch gnadenloser. Weil sie die kleinste Nachgiebigkeit, Schwäche, Ambivalenz oder Müdigkeit sofort erspürt. Weil sie so feinfühlig ist, dass sie meine Gedanken über sie lesen kann. Und wenn ich nur die Ahnung davon in mir zulasse, dass sie gleich bestimmt wieder im Auto sitzen bleibt und ich sie wieder nur mit Geschrei rausziehen kann, dann kann ich sicher sein, dass es genau so eintreffen wird... Sie ist die lebendige 'sich-selbst erfüllende Prophezeiung'.

Nein, in der Hinsicht ist Lola kein 'leichter Fall'. Genauso wenig wie ihre Geschwister.

Aber das meinte die Dame ja gar nicht mit dem 'leichten Fall'.... Thema verfehlt, Amelie. Total das Thema verfehlt...

Ist halt immer die Frage, womit man vergleicht. Mit anderen Kindern mit Down-Syndrom? Keine Ahnung. Jedes eine Sondermarke.

Sonntag, 2. November 2014

Pränataler Fluch...

Ursprünglich sollte in dem MDR-Beitrag über uns auch Monika Hey mitwirken. Eine Journalistin, die vor zwei Jahren das Buch 'Mein gläserner Bauch' veröffentlicht hat. Über ihre Erfahrungen mit der Abtreibung ihres Sohnes mit Down-Syndrom im Jahr 1998. Ein Buch, das unter die Haut geht. Das jeder gelesen haben sollte. Die, die vor der Frage einer Abtreibung stehen und all die anderen. Es ist ein todtrauriger und unglaublich mutiger Bericht, über ihre innerste Erfahrung mit der (quasi ärztlich genötigten) Entscheidung, ihr Kind abzutreiben. Dem traumatischen Erlebnis der Abtreibung selbst, das sie in einer Offenheit berichtet, mit Bildern, die mich lange nicht wieder losgelassen haben. Und der psychischen Krise, in die sie daraufhin gerät und die sie sicher auch durch das Schreiben dieses Buches zu bewältigen sucht.

Leider, leider war sie aus Krankheitsgründen verhindert, an der Reportage mitzuwirken. Vielleicht wollte sie auch nicht. Unser (oft anstrengendes, aber kunterbuntes) Glück gegen die Abwesenheit eines geliebten Menschen gestellt zu sehen, nichts stelle ich mir schmerzhafter vor.

Und doch möchte ich an diesem Punkt drauf hinweisen. So öffentlich. Denn als die Filmemacher der Reportage, Stephan Liskowsky & Dinah Münchow, eine andere betroffene Mutter gesucht haben, die über ihre Erfahrungen nach einer Abtreibung berichtet, haben sie trotz intensiver Recherchen keine gefunden. Keine einzige. Die bereit gewesen wäre, öffentlich darüber zu sprechen. Noch nichtmal anonym.

Was in erschreckender Weise deutlich macht, vor welch einem menschlichen Drama wir stehen. Über das niemand berichtet. Niemand! Weil alle schweigen. Aus Schmerz, aus Scham, aus Trauer oder Wut.

Es hört sich so leicht an. Ein Bluttest. Die Kassen übernehmen die Kosten. Keinem Ungeborenen wird Schaden zugefügt. Und wenn das Ergebnis positiv ist? Abbruch der Schwangerschaft.

Um Leid der Mutter zu vermeiden. Das ist die Logik der 'medizinischen Indikation', die Abtreibungen auch nach der 12. Woche erlaubt. Und niemand beschmutzt sich die Hände, denn es geht ja allein um das Wohl der Mutter (und des Vaters). Die vor dem bedrohlichen Leid eines Lebens mit einem Kind mit Trisomie 21 bewahrt werden. Die Entscheidung für die 'Euthanasie' wird in die Hände der Eltern gelegt. Gesellschaftlich abgesegnet.

Aber was für ein Leid durch die Entscheidung entsteht? Darüber spricht keiner. Weil sich keiner darüber öffentlich zu sprechen traut. Weil das Thema Tabu ist. Über die Leere, die ein Mensch hinterlässt, den man nicht gewollt hat. Über dessen Tod man nur so schwer trauern kann. Weil man ihn selber herbei geführt hat.

Weil er der Vorstellung vom idealen Kind so gar nicht entsprechen wollte. Aber welches Kind lässt man dann zu? Was muss es denn können, damit es gewollt ist? Welchen Mindest-IQ, Notendurchschnitt und Grad an Anpassungsfähigkeit darf es denn haben, damit es leben darf? Wo fang ich da an? Wo hör ich auf? Dürfte ich leben, mit meinen Launen? Meinem Rauf und Runter? All meinen Zweifeln und depressiven Verstimmungen? Bin ich stabil und belastbar genug, oder wäre ich auch durchs Raster gerutscht, wenn man darauf testen könnte?

In der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom war vor einiger Zeit ein Artikel über eine Fragebogenuntersuchung unter Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom. Wie sich die Geburt ihres Kindes auf ihr Leben, auf ihre Partnerschaft, auf die Beziehung zu anderen Geschwistern ausgewirkt habe. Die große Mehrheit der Eltern antwortete: positiv. Dasselbe fragte man auch Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom abgetrieben hatten. Die Mehrzahl antworteten, dass sich die Entscheidung negativ auf ihre Partnerschaft, auf ihre Lebenszufriedenheit und die Geschwisterbeziehung ausgewirkt habe.

Leid verhindern? Kann man durch die Entscheidung gegen ein Leben wirklich Leid verhindern? Oder nicht umso mehr schaffen? Im Stillen.

Samstag, 1. November 2014

Freigeist auf Rädern


Lola ist geboren für den zivilen Ungehorsam. In keiner Armee würde sie mit marschieren. Keine sinnlosen Marschbefehle befolgen, durch nichts und niemanden sich manipulieren lassen, wenn sie nicht selber überzeugt ist, dass ein Schritt für sie sinnvoll ist. Für jedes autoritäre Regime ist sie vollkommen unbrauchbar!

Das sage ich mir manchmal in meiner Not, wenn ich an Lola und ihrer unglaublichen Willensstärke wieder mal zu verzweifeln drohe.

Und wenn ich darüber nachdenke, bewundere ich sie sogar dafür. Was für eine Kraft und innere Stärke sie besitzt. Wie viel Vertrauen in die Welt. Was für eine unglaubliche Sicherheit, dass ich sie weiter lieben werde.

Trotz ...

aller Schimpftiraden: "Fahr mit deinem Fahrrad weiter, fahr jetzt weiter! Wir müssen nach Hause, Jetzt!!!!!! Steig auf!!! Das kann doch nicht sein, dass du alle 5 Meter stehen bleibst.... "

Aller Wut: "Es reicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

Aller Erpressungs- und Bestechungsversuche. "Wenn du nicht weiterfährst, kannst nie wieder Laufrad fahren. Nie wieder! Oder am besten, wir lassen das Rad einfach hier liegen. Siehst du, da liegt es.... Und Mittagessen gibt es auch keines... "

Aber Lola bleibt sitzen!!!!!! Eine halbe Stunde lang bleibt sie sitzen. Und lässt mich toben! Was für eine innere Stärke!

Erst als ich, am Ende meiner Kraft, langsam einsichtig werde, dass sie sich nicht einschüchtern, nicht erpressen, nicht manipulieren lässt. Dass alle Androhungen nichts bringen. Und mich zu ihr knie, den Ärger runter schlucke, einatme, ausatme. Und sie frage: 'Lola, was willst du eigentlich? Was genau willst DU?' Schaut sie mich zum ersten Mal an.

Willen hat sie ja. Zumindest den starken Willen, nicht zu tun, was ICH will. Vielleicht muss ich ihren EIGENEN Willen ansprechen?

'Hause gehn', sagt sie. 'Lola Hause gehn. Brot essen. Marmelade-Brot.'

'Du willst also nach Hause gehen. Und da eine Marmeladenbrot essen?'

'Ja', sagt Lola.

'Na, dann lass uns schnell fahren und Marmeladenbrot essen,' sage ich.

Und Lola springt auf, steigt aufs Rad und fährt schnurstracks nach Hause. Ohne einmal anzuhalten.

Weil SIE es will!Freigeist auf Rädern