'Beliebtestes behindertes Kind'...

Noch letzte Woche habe ich wieder mal gehadert. Mit Lolas Schule. Es ist eine Schule im Aufbau, vieles muss sich erst einspielen. Ich weiß. Aber als eine Mitschülerin von Lola, die wir morgens manchmal mit zur Schule mitnehmen, vom turbulenten Unterrichtsablauf erzählte und 'dass die behinderten Kinder im hinteren Teil der Klasse gar keine Ruhe zum Lernen hätten, war ich doch recht irritiert.

Hätte ich sie doch in die Lindenhofschule geschickt, kam mir in den Kopf geschossen. Da hätte sie einen guten integrativen Förderunterricht gehabt, in Kooperation mit einer staatlichen Grundschule. Da sitzen alle Schüler ordentlich und ruhig am Platz. Da ist guter Unterricht möglich. Da würde sie mithilfe von Intraact-Plus schon lesen und schreiben können. Oder hätte bestimmt gute Grundlagen, so wissbegierig wie sie ist und so konzentriert wie sie arbeiten kann, wenn die Atmosphäre stimmt. Aber nein, ich habe mich dagegen entschieden...

Und dann noch dieser Begriff 'behinderte Kinder'. Na klar, ich sage es ja selbst. Na klar, ist sie eines der 5 'behinderten Kinder', 'Inklusionskinder', 'I-Kinder'...  Egal, was man sagt. Die Tatsache bleibt. 5 Kinder haben nachgewiesenen Förderbedarf. Jeder Erwachsene weiß das. Die Lehrer. Die Eltern. Und die Kinder eben auch. Aber das so benannt zu wissen, hat mich doch irritiert.

Muss man das so abgrenzen? Woher hat das Mädchen das? Reden die Kinder in der Schule so kategorisierend über die Kinder? Wie kann man das verändern? Muss und sollte man das mit den Kindern thematisieren?

Am nächsten Morgen im Auto beginnt das Mädchen wieder ein Gespräch über das Thema 'Behinderung'. Es lässt sie nicht los, das Thema.

- 'Was an Lola ist denn 'behindert' für dich?', frage ich sie.

- 'Na alles. Sie ist eben behindert'.

- 'Was genau denn? Woran merkst du, dass sie behindert ist, und die anderen nicht.'

- 'Sie kann nicht so sprechen wie die anderen. Sie ist einfach - anders. Behindert eben.'

- 'Ja, aber jeder Mensch ist doch ein bisschen anders als der andere. Jeder kann bestimmte Sachen gut. Und andere Sachen nicht so gut. Jeder ist in bestimmten Dingen ein bisschen 'behindert', sage ich.

Ich habe das Gefühl, ihrem doch recht diffusen Begriff von Behinderung etwas mehr Inhalt zu geben. Etwas dagegen zu setzen.

- 'Ja, das stimmt', sagt sie.

- 'Lola hat nämlich Down-Syndrom. Und das macht, dass sie große Probleme beim Sprechen hat. Auch wenn sie sehr gut versteht. Aber weißt Du, Lola kann sehr gut fühlen, wie es anderen Menschen geht. Viel stärker als andere. Das kann sie besonders gut.'

- 'Oh ja, das stimmt. Neulich in der Klasse, da hat sich ein Mädchen wehgetan und geweint. Da hat Lola sie gestreichelt und getröstet.'

-  'Genau. Und ich finde, wenn es bei Euch in der Klasse Jungs gibt, die den Unterricht stören und laut schreiend als Ritter durch die Klasse rennen, dann finde ich das 'behindert'. Weil es die anderen stört. Obwohl das Jungs sind, die nennt gar keiner 'behindert'. Aber ihr Verhalten, das ist doof, weil es anderen schadet. Das kann ich dann auch 'behindert' nennen.

- 'Oh ja. In der Klasse von meiner Schwester, da ist auch ein Junge mit Down-Syndrom. Den haben die Jungs am Anfang ganz viel geärgert und auch mal gehauen. Da hat er dann auch angefangen zu schlagen. Das hat er sich abgeguckt.'

- 'Das ist genauso 'behindert' von den Jungs. Das schadet dem Jungen und tut ihm weh. Das ist sehr sehr verletzend. Es ist wichtig, dass man anderen sagt, was einen stört. Jeder ist anders, und man muss nicht jeden mögen. Aber man darf ihn niemals schlagen. Man sollte jeden so nehmen, wie er ist. Jeder ist besonders auf seine Art.'

- 'Ja, das finde ich auch total doof von den Jungs'.

Und an dem Punkt waren wir etwa bei der Schule angekommen. Lola saß die ganze Zeit neben mir bei dem Gespräch. Auf dem Beifahrersitz. Ich schaute sie entschuldigend an. Sie hatte den Blick gesenkt. Ich weiß, ich darf nicht so vor dir reden, es tut mir leid. Schoß es mir durch den Kopf. Aber diese Fahrten sind die seltene Möglichkeit, mit anderen Kindern zu reden. Und dieses Mädchen wollte es wissen. Und in der Schule scheint es ja auch Thema zu sein...

So entließ ich Lola mit ihrer Mitschülerin in die Schule. Mit seltsam gemischten Gefühlen.

Dann war Lola eine gute Woche bei Ricardo und ich hab sie nicht gesehen. Erst gestern habe ich sie wieder abgeholt. Als ich in den Hort kam, war sie im intensiven Spiel mit eben dieser Mitschülerin und wollte gar nicht mitkommen, auch wenn sich sich natürlich freute, mich zu sehen. Auch das Mädchen meinte: 'Ach nein, nicht jetzt schon! Wie wollen doch noch spielen! Kannst du mich nicht mitnehmen?'

Und so kam es, dass wir das Mädchen heute mit zu uns genommen haben. Die beiden den Nachmittag hier verbracht haben und für morgen schon wieder verabredet sind! Und das Mädchen das Wort 'Behinderung' kein einziges Mal mehr verwendet hat. Nur einmal sagte sie, dass alle Menschen ja ein bisschen 'behindert' seien...

Beim Abholen in der Schule schon fiel mir auf, dass Lola extrem entspannt und gut gelaunt war. Und von ganz vielen Kindern verabschiedet wurde, umarmt sogar von einigen Jungs. Zwar auch mit ein paar frechen Worten geneckt, woraufhin Lola aber nur lachte und davon rannte, von den liebevoll feixenden Jungs verfolgt.

Am Telefon erzählte ich der Mutter des Mädchens davon. Ja, ihre Tochter habe ihr erzählt, dass Lola 'das beliebteste behinderte Kind der ganzen Schule sei.'

Be my baby!

Jung, verliebt, Down-Syndrom. Und? Schwanger...

Ein Film über das Leben einer jungen Frau mit Down-Syndrom, die alle Fähigkeiten hat, verliebt ist, von ihrem Freund ein Kind erwartet. Und über unzählige gesellschaftliche und familiäre Widerstände und Hürden stolpert. Weil das Elternsein für Menschen mit Down-Syndrom immer noch ein Skandal ist. Obwohl es doch zum Leben dazu gehört....

Heute zu sehen, um Mitternacht (00:05) im ZDF oder am Freitag um 20:15 Uhr auf ZDF-Kultur. Der Debütfilm von Christina Schiewe. Mit der großartigen Carina Kühne in ihrer ersten Rolle. Das deutsche Pendant zum spanischen Film 'me too' mit Pablo Pineda.

Schaut es Euch an!

Der Film hat schon mehrere Preise gewonnen. Unter anderem gestern Nacht das Mainzer Rad beim FILMZ, dem Festival des Deutschen Kinos.

Spielerei?

Wenn ich mir für Lola etwas beruflich vorstellen kann, dann später einmal Schauspielerin zu werden... So wie diese drei in ihrem aktuellen Stück 'Drei Schwestern'. Das derzeit in den Sophiensälen in Berlin aufgeführt wird. Was wäre das für ein Traum!

Oder ist er zu hoch gegriffen? Gehe ich zu weit? Schließlich soll Lola das ja einmal alleine entscheiden, ob sie als Künstlerin leben will oder nicht. Vielleicht will sie viel lieber etwas Handfestes, in die Gastronomie vielleicht, wie ihr Frau Sammler, ihre erste Frühförderin, immer prophezeit hat, und was angesichts ihrer Koch- und Backleidenschaft sicher naheliegend wäre....

Und doch wäre Theater sicher auch etwas für sie. Wo sie sich, gerade im pantomimischen Spiel, in einer Präzision und Genauigkeit ausdrücken kann, die ich oft mit Erstaunen und fast Bewunderung beobachte. Mit ihrem ganzen Körper, ihrer ganzen Seele spielt sie ganze Szenen nach, die sie erlebt hat.

Und da ihr immer noch die genauen Worte und die korrekte Grammatik fehlen, oft mit erstaunlichem Detail. Mit wilden Gesten, groß und ausufernd, aber auch kleinen feinen Bewegungen. Ein feines zärtliches Streicheln über die Wange, ein Wimpernschlag, ein Schnalzen mit der Zunge, dass man manchmal den Eindruck hat, man würde das Original erleben. Auch lautes Schreien unter Schmerzen ahmt sie oft so täuschungsecht nach, das die Horterzieher der Schule anfänglich ehrlich besorgt waren.

Ich freue mich jetzt schon auf die ersten Theateraufführungen in der Waldorfschule, ...

Fluch der Freiheit

Jetzt habe ich sie. Freiheit. Freiheit, zu tun und zu lassen, was ich möchte. Vier bis fünf lange Stunden lang. Von 9 bis 14 Uhr. Habe den Traum wahr gemacht, mich befreit aus einem Job, der mich lange schon unglücklich gemacht hat. Bin den Schritt gegangen, gegen die Vernunft, einfach dem Gefühl gefolgt. Wie lange schon hat es mich solche Überwindung gekostet, meine Arbeit zu tun. Immer weiter zu funktionieren, immer mit diesem Widerstand im Bauch, dieser Wut, dieser Unruhe.

Gegen die Pflicht, gegen die Sicherheit, habe ich mich durchgerungen, auf mein Gefühl zu hören. Zu sagen, nein, Stopp! Ich steige aus! Ich kann nicht mehr!

Wie lange hatte ich Angst, genau davor. Zu sagen, ich kann nicht mehr.  Ganz öffentlich. Meine Grenze zuzugeben. Ich kann nicht mehr.

Aber so ist es eben. Ich konnte nicht mehr. Und jetzt, wo ich mich durchgerungen habe, diesen Schritt zu tun, war es so lächerlich einfach, dass ich mich manchmal frage, wieso ich so lange damit gewartet habe....

Das Leben ist ein Geschenk! Und ich will nicht mehr länger warten, es auszupacken. Sondern endlich zuschlagen und es ausleben, meinen Impulsen folgen, mutig sein und neue Dinge ausprobieren. Schauen was passiert. Nicht immer aus Angst, scheitern zu können, alles unversucht lassen. Und vor lauter Wunsch nach Sicherheit am Ende einfach nur sicher unglücklich sein.

Welch ein Schlag. Welch eine Freiheit. Welch ein Geschenk! Das Leben!

Und doch stehe ich dieser Tage in einem seltsamen Zwischenzustand da. Und merke wie ein Teil von mir hadert. Sich den sicheren bequemen Job zurückwünscht. Meine Pflicht tun können, auf die anderen schimpfen können, einen festen Tagesablauf haben, feste Strukturen... Das alles ist jetzt weggefallen. Alle Möglichkeiten liegen vor mir. Ich kann nun gehn, wohin ich will... (zumindest ein paar Stunden lang am Tag)

Und wie seltsam, kaum habe ich die Freiheit, will ich sie schon wieder loswerden. Suche nach neuen verbindlichen Strukturen, regelmäßigen Tätigkeiten, Aufgaben ... Fluch des Pflichtgefühls. Muss ich das auch noch mit ausrotten? Oder Fluch der Freiheit, mit der wie Menschen einfach nicht umgehen können? Oder ich zumindest nicht.

Diesmal zumindest will ich diesen Zustand der Unruhe und Orientierungslosigkeit ertragen. Und mich nicht rastlos in eine neue feste Aufgabe stürzen, nur um irgendetwas zu haben.

Nein, ich will die Freiheit aushalten! Und lernen, wie man seiner Intuition folgt. Als ein Mensch, der jahrelang aus Pflicht heraus gelebt hat. Muss ich vielleicht auch erst lernen, wie man das tut. Im Vertrauen, dass diese Intuition mich einen ebenso guten Weg führt, oder vielleicht sogar einen besseren, als der ja so vernünftige Verstand, der sich leider um Fragen wie Glück und Zufriedenheit manchmal so wenig schert.

Was Lola mich gelehrt hat...

Als mein Vater vor drei Jahren starb, wusste ich seit zwei Wochen, dass ich schwanger bin. Mit Pavel. Der damals noch kein Pavel für mich war, sondern nur ein Versprechen. Ein Geschenk des Lebens. Das meinem Vater gerade genommen worden war. Und ich stand zwischen den Welten. Wie an einem Tau rissen die beiden an mir. Der eine vom Anfang, der andere vom Ende her.

Ich hätte vor Trauer mich vergraben wollen, versinken in meinem Schmerz, die Nacht einbrechen lassen für immer und nie mehr auftauchen. Aber in mir war dieses kleine feine Leben, und seine aufkeimende Kraft und meine Verantwortung. Und so drückte ich den Schmerz beiseite. Verbot ihm den Eintritt und zog den Reißverschluss zu, so fest, dass er seitdem sich nicht mehr hat öffnen lassen....

Als das schwarze Gefühl aber eine Zeitlang so mächtig wurde, dass ich fast umfiel und unter der Last zusammen zu brechen drohte, kam kurz die Frage auf, ob es wohl ein günstiger Moment wäre, einem kleinen Wesen das Leben zu schenken. Ob ich nicht ...  (es war das erste und einzige Mal, dass ich mir auch nur jemals diese Frage gestellt habe.)

Nein, niemals!!! Wie soll ich diesem Wesen in mir das Leben verweigern, wenn ich auf der anderen Seite akzeptieren muss, dass mein Vater unwiderruflich gegangen ist. So wie ich seinen Tod akzeptieren muss, muss ich auch das neue Leben akzeptieren. Es ist ein Geschenk. Das ich nicht einfach zurück geben kann. Genauso wenig, wie ich meinen Vater wieder lebendig machen kann. Ich kann es nur annehmen und - tragen. Das Leben und den Tod.

Diesen Weg zu gehen, hat mich Lola gelehrt. Das Leben so anzunehmen, wie es kommt. Immer anders, als wir denken. Einzigartig.

Wenn ich es annehme als etwas, das nicht in meiner Macht steht, weder das Leben und seine Umstände, noch den Tod und seine Umstände, kann ich aufhören zu kämpfen und zu hadern und verzweifeln. Dann kann der Schmerz kommen und auch wieder gehen, so wie die Freude. Denn es liegt nicht in meiner Hand, es zu ändern. Ich kann es nur annehmen. Und loslassen.

Ärztedynastie

Wahrscheinlich liegt es doch in den Genen. Wo neben dem Großvater auch der Urgroßvater und die Urgroßmutter schon Ärzte waren.... 

Behindert, oder was?

Ich bin selber nicht behindert. Noch nichtmal seh-behindert. Ich weiß nicht, wie sich das anfühlt. Wie es ist, diskriminiert zu werden, komisch angeschaut zu werden. Immer wieder unterschätzt zu werden, auf diese (kleine) Abweichung reduziert zu werden. Sofort in einer Schublade zu landen. Ich kann eigentlich nicht mitreden. Und doch ... will ich Euch dieses Ereignis erzählen, was mir gestern passiert ist. Mich aufgewühlt hat und irritiert.

Wir waren abends noch einen Wein trinken. Maxim und ich. In einer netten Weinbar in der Leipziger Innenstadt. Mit dem Bauch voller Tapas und dem Kopf voll spanischem Weißwein. Kurz: bestens gelaunt. Als sich ein äusserst sympathischer Herr im Rollstuhl zu uns an den Tisch gesellte. Was wirklich nicht üblich ist, einfach seine Tischnachbarn anzusprechen. Er tat es, und mit einer solchen Offenheit und Herzlichkeit, dass ich mich sofort angesprochen fühlte. Ein witziges und absolut unkonventionelles Gespräch entspann sich, über Leipzig, Theater und Schauspiel (er ist u.a. Schauspieler), Energien zwischen Menschen, Anziehung und derlei Dinge. Dazu das schelmische Grinsen des Herren, seine prägnante Unterlippe und der Schalk in seinen Augen. Ein Double von Petrucciani hätte er sein können, dem französischen Jazzpianisten, ganz ähnlich vom Aussehen. Denn auch er hat die Glasknochenkrankheit und ist kleinwüchsig.

Als ich ihn näher darauf ansprach, wurde der Ton etwas vorwurfsvoll und aggressiv, den das Gespräch vorher gar nicht gehabt hatte. Hatte ich etwas falsches gesagt, irgendwie komisch geguckt? 'Du schaust mich so kritisch an', sagte er. Vielleicht weil ich seine Erzählung spannend fand? Nicht einen Moment  hatte ich an sein Aussehen gedacht, an seine kurzen Arme, an seinen Rollstuhl. Sah nur den Schalk in den Augen, hörte den Witz in seiner Stimme.

Plötzlich begann er, sich zu rechtfertigen. 'Ja, er sei eben behindert. Damit kämen viele nicht zurecht. Da wussten die Leuten nicht, wie sie sich verhalten sollten. (...) Eine Krankheit, nein, die habe er nicht. Die könnte ja geheilt werden. Aber seine Knochen, einmal gebrochen, immer gebrochen. Das war keine Krankheit. Und kleinwüchsig, was das sein solle? Die anderen, seien die etwa alle grosswüchsig? Könnte man ja auch sagen... '

Und das Gespräch glitt ab. In einen Rechtfertigungsmonolog, dem ich irgendwann gar nichts mehr entgegen setzen wollte. Hatte ich doch das Gefühl, egal was ich sagen würde, nur in noch größere Fettnapfen zu springen. Für den Vergleich mit Lola hätte er mir wahrscheinlich die Augen ausgestochen, da kommt man dann hin, wenn man den Terminus behindert einführt...

Und der sympathische, weltoffene, unkonventionelle Herren, dessen Äußeres mir nur positiv aufgefallen war, wurde plötzlich zum Märtyrer, zum Behinderten, zum 'Krüppel', wie er sich selber plötzlich anfing zu bezeichnen. Abgestossen von seinen Selbstbezichtigungen (die er den anderen zum Vorwurf machte) rutschten wir wieder auseinander und verließen kurz drauf den gemeinsamen Tisch.

Wie unglaublich stark doch unser Selbstbild auch das Bild der anderen von uns prägt, ist mir in diesem Moment deutlich geworden. Vielleicht wollte er das in mir provozieren? Ich weiß es nicht. Jedenfalls bis zu dem Punkt, wo er selber seine körperliche Besonderheit nicht weiter erwähnt hatte als etwas, das ihn definiert oder gar limitiert, existierte diese Begrenzung auch für mich nicht. Gar nicht. Erst als er anfing, sich dagegen zu wehren.

Seltsam, das Ganze mal aus der anderen Perspektive zu erleben. Wie Unbeteiligte sich fühlen, wenn man als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom plötzlich anfängt, sich für sein Kind zu rechtfertigen. Dass Down-Syndrom keine Krankheit ist. Was besonders daran ist und das Kind deswegen wenig spricht. Dass es sich entwickeln wird, aber eben in seinem Tempo ... (undsoweiter).

Wie irritierend muss es für Aussenstehende sein, dass ich als Mutter mich plötzlich für mein Kind entschuldige. Dass es noch nicht bis zehn zählen kann, noch nicht sicher auf einem Bein stehen. Wer würde das sonst bei einem Sechsjährigen. Wie irritierend muss das für Menschen sein, dass eine Mutter nicht einfach nur liebevoll auf ihr Kind schaut und all das sieht, was es kann, wie es lacht, wie es strahlt. Wie es ihr Herz wärmt .... oder auch anheizt, wenn es mal wieder nur Bockmist verzapft. Wie alle Kinder.

Lola ist Lola. Und ich liebe sie! Und ich könnte schreien, wenn sie auch meine fünfte Aufforderung noch überhört, als wäre sie taubstumm. Aber behindert, ist sie nicht! Sie wird höchstens behindert! Von meinen Gedanken über sie, von den Gedanken der anderen über sie oder von ihren eigenen Gedanken über sich selbst.

Und ich will alles daran setzen, dass die limitierenden Gedanken der Gesellschaft über sie niemals eindringen in ihren Kern, an ihrem Selbstwert rütteln und sie in die Verteidigung zwingen (ohne dass sie angegriffen wurde). Sondern dass sie vor allem ihre Möglichkeiten sieht, ihre Neugier, ihren Wunsch zu wachsen, sich zu entwickeln, unabhängig und selbständig zu werden. Ihren Weg zu gehen. Mit meiner Unterstützung und der von vielen anderen Menschen, die an sie glauben. Auf dass sie selber an sich glaubt! Und zur Not auch dafür kämpft, ihren Weg gehen zu dürfen. Aber nicht als Vorwurf an die Gesellschaft, sondern aus der Kraft heraus und mit dem Willen, sich selbst zu behaupten. Als Mensch und Individuum.

Der Terminus 'behindert' soll deswegen nicht in Abrede gestellt werden. Denn als Label für Unterstützungsbedarf (auf dem Ausweis, bei der Pflegestufe, bei der Steuer) ist er unabdinglich. Aber als Etikett, um sich dadurch reell oder gedanklich zu begrenzen oder begrenzen zu lassen, ein No-Go!