Meine Lehrerin....

So oft habe ich mich gefragt, was wirklich wichtig ist im Leben. Worauf es wirklich ankommt. Habe keine Antwort gefunden. Tief in mich hineingehört, aber da kam nichts. Keine Idee, kein blasser Schimmer. Immer nur weiter dieses rastlose Suchen ...

Jetzt ist Lola da. Und es ist, als hätte sie mich an die Hand genommen. Und ich lasse mich führen. Wenn ich so lebe, fühle und denke, dass ich mit Lola glücklich bin, dass ich sie einfach annehmen kann, so wie sie eben ist, dann muss es der richtige Weg sein.

Eine liebe Freundin von Ricardo aus Gijon, Cecilia, hat mir dabei geholfen, das zu begreifen. Ich erzählte ihr von meinen Versuchen, Lola einfach so anzunehmen, wie sie ist. Und davon, wie schwer das ist. Dass ich immer nur das an ihr sehe, was 'anders' ist. Und dass ich irgendwie das Gefühl habe, dass ich mich selber gar nicht wirklich so annehme, wie ich bin. Und sie also auch nicht annehmen und lieben kann. 'Hör auf, so viel darüber nachzudenken', sagte sie, 'Lola wird es dir zeigen'.

Und Cecilia erzählte mir von einer ihrer besten Freundinnen aus ihrer Kinderzeit, von der sie sehr sehr viel gelernt habe. Einem Mädchen mit Down-Syndrom, deren Namen ich leider vergessen habe, nennen wir sie Maria. Sie sind gemeinsam in eine Klasse gegangen. Sie erzählte mir davon, wie sie neben Maria auf der Wiese im Park gesessen habe. Und Maria zeigte ihr das Gras und die Blätter und die Wolken. Und da merkte sie, dass sie eigentlich gar nichts wusste über das Gras oder die Blätter oder die Wolken. Aber Maria sprach darüber, als seien es ihre besten Freunde.

Und diese Worte haben irgendwie einen Hebel bei mir umgelegt. Denn wer entscheidet eigentlich darüber, was wichtig und was unwichtig ist in diesem Leben? Ist es nicht genau so wichtig, sich über die unglaubliche Perfektion eines Grashalmes zu freuen, wie über seine chemische Zusammensetzung detailliert bescheid zu wissen, ihn abzumähen, oder auch ihn aufzuessen (das macht Lola z.B.)?

Aber natürlich haben mir noch ganz viele andere Leute geholfen, Lola anzunehmen, so wie sie ist. Vor allem all die lieben Freunde und Bekannten in Italien und Spanien, die Lola einfach nur in ihren Arm genommen haben, sie gestreichelt haben, sie knuddeln wollten, sich über ihr Lachen gefreut haben. Von Down-Syndrom war da nie die Sprache. Das hat eigentlich niemanden wirklich gross interessiert. Wie wohltuend war das nach all den komischen Blicken, die ich in Deutschland oft bekommen habe. Oder auch all den gut gemeinten Fragen über DS, Diagnose, Förderung, Zukunft. Klar, alle wollten mir auch Mut machen, mir helfen. Aber irgendwie war immer das Syndrom im Vordergrund. Plötzlich war davon keine Rede mehr. Lola war einfach nur ein süsses kleines Mädchen, mit einer wilden Locke, die mit dem ganzen Köper rudert und bebt, wenn sie sich freut. Die glücklich ist, wann immer Menschen da sind und reden und lachen. Und gar nicht genug kriegen kann davon. Und seitdem sehe auch ich selber immer weniger das an ihr, was 'anders' , sondern das an ihr, was 'besonders' ist, einfach weil Lola LOLA ist.

Und Lola hat mir so vieles schon gezeigt. Aber davon später mehr ...

Der erste Zahn!

Lola's erster Zahn ist da! Naja, zumindest ist der Anfang gemacht, eine kleine weisse Spitze, die da hervorschaut, ganz scharf. Wie hab ich mich heute gefreut, als ich diese kleine freche Spitze fühlte!!! Als Entschädigung für die unruhigen Nächte....

Naja, gegessen hat sie auch bisher alles, auch ohne Zähne, am liebsten gekochte Möhrenstücke mit ein bisschen Olivenöl, Die lässt sie sich bis ins unendliche in den Mund stecken und zerdrückt sie genüsslich am Gaumen. Wenn der Hunger besonders gross ist, kann sie sogar selber mit der Gabel essen, wenn man ihr die Möhrenstücke raufsteckt. Sie hat den Winkel schon genau raus und trifft ganz wunderbar ihr hungriges Mäulchen. Nur ist der Appetit dann nicht mehr ganz so gross, landen die Stücken überall...

Schulische Integration

Lola ist noch ein bisschen jung für die Schule, ich weiss. Aber wenn ich will, dass sie eine normale Grundschule besucht, dann muss ich mich langsam ranhalten. Denn hier in Leipzig gibt es eigentlich keine Grundschule, die Kinder mit Down-Syndrom aufnimmt. Die gehen hier in Sachsen alle auf die Sonderschule, korrekterweise Förderschule genannt. Sachsen ist damit in Deutschland Schlusslicht. Bundesweit sind es immerhin 12-13% aller Kinder mit Behinderungen, die eine normale Regelschule besuchen, was immer noch lächerlich wenig ist im Vergleich zu anderen europäischen Ländern, wo immerhin 60 - 80 % auf eine normale Schule gehen.

Wäre es nicht viel schöner, wenn Kinder mit Down-Syndrom, wie in anderen europäischen Ländern auch, auf eine normale Grundschule gehen könnten und später auf einen normale Mittelschule? Wie gut der Schulalltag in einer Integrationsklasse funktionieren kann, zeigt der wunderschöne Dokumentarfilm Klassenleben aus einer Berliner Grundschule. So eine Schule, das wäre mein Traum. Nur ein Traum, hier in Sachsen? Zum Glück haben sich mittlerweile in Leipzig ein paar Eltern gefunden, die sich für schulische Integration einsetzen wollen. Die Initiative ist noch in den Kinderschuhen, aber bitter nötig und in jeder Hinsicht zu begrüßen. Auch in anderen Bundesländern finden sich immer mehr Eltern, die sich für den gemeinsamen Unterricht von behinderten und nicht-behinderten Kindern einsetzen, so zum Beispiel in Baden-Württemberg. Mit mehr oder weniger grossem Erfolg. Immerhin, in Bad-Harzburg gibt es sogar ein Gymnasium, auf dem Kinder mit Down-Syndrom unterrichtet werden.

Aber es gibt einen Hoffnungsschimmer. Die hoffentlich baldige Unterzeichnung der UN-Konvention zur Gleichstellung von Behinderten durch die Bundesregierung. Diese gäbe Menschen mit Behinderungen das Recht auf Bildung, wie jedem anderen Menschen auch. Wonach man aufgrund seiner Behinderung nicht mehr vom allgemeinen Bildungssystem ausgeschlossen werden dürfte, was bis jetzt aufgrund der Sonderschulregelung de facto der Fall ist.

Meinen ganz herzlichen Dank an Andreas von 'immer eins mehr als du', der mich mit seinem Post zum selbigen Thema zu diesem Artikel inspiriert hat.

Babycheck ohne Risiko?

Forscher an der University of Stanford haben einen neuen Bluttest entwickelt, mit dem sich genetische Anormalitäten eines Embryo's ohne Fehlgeburtsrisiko feststellen lassen. Mehr Informationen dazu, wie auch einen sehr schönen Kommentar, findet ihr auf Andreas' Blog "immer eins mehr als du...".

Ein wahrlich schauerlicher Artikel dazu ist in der neuen DIE ZEIT im Bereich Wissen erschienen, zumindest im Gesundheitsblog der Online-Version. So schauerlich, dass ich ihn noch nicht mal in Auszügen veröffentlichen will. Selber nachlesen könnt ihr ihn hier, aber haltet euch fest! Ich habe gleich darauf einen Kommentar verfasst und abgeschickt und ich kann euch alle nur dazu aufrufen, das gleiche zu tun!

Hier mein Kommentar in Form eines Leserbriefes, keine Ahnung, ob er auch tatsächlich erscheint:

"Die Entscheidung, die verschiedenen Tests der Pränataldiagnostik durchzuführen und auch der Umgang mit dem Ergebnis liegt bisher zum Glück in den Händen der Eltern, vor allem der Mutter. Noch gibt es keinen Zwang zur Abtreibung im Falle der Diagnose Down-Syndrom - auch wenn sich Ihre Worte wie eine schauerliche Fürsprache für einen derartigen Eingriff in die Freiheitsrechte der Mutter zum Dienste des Allgemeinwohles lesen (Josef Mengele hatte mit seinen Experimenten sich auch nur das Wohl des Deutschen Reiches im Sinn).

Ein risikofreier Test zur Feststellung genetischer Defekte ist bitter nötig. Denn selbst die Tatsache, dass bei den bisherigen Diagnosemethoden zusätzlich zu jedem abgetriebenen Kind mit Down-Syndrom zumindest drei weitere gesunde Kinder verloren gehen, kann die Mehrheit der Eltern ja nicht davon abhalten.

Das Problem ist nicht die Entwicklung neuer Diagnosemethoden, sondern die vorherrschende Einstellung, dass Kinder eine Ware sind, die man nach Belieben reklamieren und wieder zurückgeben kann, wenn die Qualität nicht stimmt. Und diese Einstellung wird durch Artikel wie diesen noch verstärkt. Aber Kinder sind ein Geschenk für's Leben. Und Kinder mit Down-Syndrom ein ganz besonderes!"

Die neue Winterkollektion!

Wie wunderschön! Frau Schiffer, die Mutter meiner Freundin Rebekka aus Wuppertal, hat sich mal wieder selbst übertroffen und uns für die kommenden Wintermonate auf's Feinste eingestrickt. Seht selbst, was sie wieder gezaubert hat:

Kindergeburtstag, oder was?

Was wie ein Kindergeburtstag aussieht, war unsere eigene Geburtstagsparty am Samstagnachmittag, bei Kaffee und Kuchen, Zwiebelkuchen, Federweißer ... und natürlich Bier. Leider sind nur wenige der 'grossen' Gäste auf den Bildern drauf, genauso wenig wie die Geburtagskinder. Übrigens: die meisten der geladenen 'grossen' Gäste waren schon unsere Freunde, bevor sie Kinder hatten. So verdoppelt man seinen Freundeskreis. Und früher haben wir auch immer zuhause gefeiert, aber jetzt mussten wir ein Lokal anmieten.... Wie soll das nur weitergehen?

"Lotta kann fast alles"

Meine Freundin Rebekka aus Wuppertal hat mir den Link zu einem sehr schönen Artikel von Arno Geiger geschickt, der im Juli diesen Jahres in der NZZ erschienen ist. Hier einige Zitate daraus:

"Lotta ist elf und klein für ihr Alter, sie liebt ihre Eltern, Theaterleute in Wien, sie Schweizerin, er Deutscher. Sie liebt ihre Schwestern, die eine älter, die andere jünger, und sie liebt Pferde. Lotta ist eine gute Beobachterin, sie hat einen pointierten Wortwitz. Sie geht gern ins Kaffeehaus, liest viel, hört gern Musik, spielt Klavier und mag Shakira. Oft wird sie unterschätzt, wegen ihrer Grösse, vor allem aber, weil sie das Down-Syndrom hat.

Auch darüber wissen die meisten Leute wenig – und meistens nichts Positives. Eindrücke aus der Vergangenheit, als Menschen mit Down-Syndrom unzureichend gefördert wurden und weit hinter ihren Entwicklungsmöglichkeiten blieben, blasen einem noch heute als Vorurteile ins Gesicht. Die Leute staunen, wie viel Lotta redet, wie klug und witzig sie ist, wie fröhlich – als wäre daran etwas Ungewöhnliches.

[...]

An der Pforte der Integrations-Hauptschule, in der Lotta die zweite Klasse besucht, dreht sie sich beim Abschied nochmals um und ruft: «Papa, ich liebe dich!» Lottas Vater sagt: «Daran mussten sich ihre Mitschüler erst gewöhnen. Sie verteilt gerne Liebeserklärungen, an die ganze Welt. Gestern beim Abendessen: Ich liebe dich, Mama. Dich, Papa, auch. Lili, dich auch. Gretchen, dich auch. Und dich, Amina, auf jeden Fall. Du bist meine beste Freundin. Ich gebe dir mein Herz.»

An Zahlen ist Lotta nicht so sehr interessiert wie an Liebe. Rechnen gehört nicht zu ihren Stärken. Doch auch Lotta lebt in der Epoche der Statistiken: 90 Prozent der in der Schwangerschaft diagnostizierten Kinder mit Down-Syndrom werden abgetrieben. Die Diagnosemethoden verursachen bei etwa einem Prozent der Schwangeren eine Fehlgeburt, und da die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, vergleichsweise kleiner ist, gehen zusätzlich zu jedem abgetriebenen Kind mit Down-Syndrom zumindest drei weitere gesunde Kinder verloren. Das schreckt die Mehrheit der Eltern nicht ab.

[...]

Als Lotta noch kleiner war, fragte ihre Mutter, was Lotta glaube, warum die Kinder starren. Und Lotta sagte: «Weil ich eine so coole Hose habe.» Diese Antwort hat Lottas Mutter sehr angerührt, und als es vor einiger Zeit eine ähnliche Situation gab, fragte sie ihre Tochter erneut, was sie glaube, warum die Kinder starren. Diesmal hat Lotta geantwortet: «Warum wohl! Weil ich anders bin. Weil ich behindert bin.»"

Hier gibt es noch einen Link zum vollständigen Artikel.