Mittwoch, 5. Dezember 2012

Diagnose Down-Syndrom, na und?

In meinem Umfeld gibt es neu geborene Babies mit Down-Syndrom!!! Noch hab ich sie nicht kennen gelernt, aber bald. Und ich bin schon sehr sehr gespannt! Und freue mich riesig ...


Wie war das nochmal damals, ganz am Anfang, kurz nach Lolas Geburt, nach dieser Diagnose, die alles auf den Kopf gestellt hat? Ist das lange her ... fünf Jahre schon. Diese erste Zeit, ein Wechselbad der Gefühle. Der erste Schock, als alles zusammenbrach, alle schönen Träume  ... Und dann aber plötzlich das Gefühl bei mir:  es macht Sinn, das ist ein Geschenk, eine Einladung zu wachsen. Das wird dein Leben verändern. Das ist ein riesengroßes Glück!!!  Im Grunde waren die ersten Monaten ein Hin- und Her-Oszillieren zwischen diesen beiden extremen Gefühlszuständen.



Und dann kamen drei lange Jahre des Immer-wieder-Haderns mit ihrer Besonderheit. Eine Zeit intensiver Förderung und ständiger Therapien, mit dem Ehrgeiz, alles aus ihr herauszuholen. Ihre Potentiale voll auszuschöpfen. Und dann die Ernüchterung, weil es nicht fruchtete, weil alles so unendlich langsam ging. Phasen großer Ungeduld, weil sie immer noch nicht krabbelte, noch nicht frei laufen konnte.



Die Grenzen waren unüberwindbar, vor allem meine. Ich konnte und wollte nicht den ganzen Tag ihrer Förderung widmen. Sie sollte ein ganz normales kleines Mädchen sein dürfen. Und ich eine ganz normale Mutter, die es sich auch mal gut gehen lässt und ein Leben hat neben den Kindern.



Und so begann ich loszulassen. Und Lola Lola sein zu lassen. Se so zu nehmen, wie sie ist. Meine kleine wilde freche geliebte Lola. Loluki. Loline. Bei allen eigentlich nur Loli.



Kuschelmaus und Futtermonster. Verkuschelter Bücherwurm und nervige kleine Schwester, die alles haben und machen will, was Greta macht. Kleiner Angsthase vor Wölfen und Mücken, aber auch dunklen Männerstimmen.



Eigensinnig manchmal bis zur Verzweiflung und lieber auf Nachtisch und Gute-Nacht-Geschichte verzichtet, als sich den Schlafanzug selber anzuziehen. Kleine Schauspielerin und so viel mehr, wofür ich dich knutsche und liebe ...

Normal ist unser Leben seitdem geworden. Und Lola gar nicht so viel anders als all die anderen Kinder. Wirklich nicht.



Gut, sie kann noch nicht sprechen. Das ist wirklich ein riesiger Unterschied und ein großes Manko für sie, weil sie all das, was sie denkt und erzählen will nur sooo schwer vermitteln kann. Immer wieder, wenn ich sie frage, was sie heut gemacht hat, legt sie los, mit strahlenden Augen und wilden Gebärden: "Da da da da!!!" Jedesmal ein bisschen anders betont und voller Begeisterung, aber leider verstehe ich NULL, GAR NIX!!! Das ist schon frustrierend. Vor allem für sie. Die aber erstaunlich geduldig und beharrlich weiter erzählt. Wahrscheinlich weil ich so interessiert und verständig dabei gucke.



Auch geht sie immer noch nicht zuverlässig auf's Klo. Braucht immer noch Windeln. Aber ich muss sagen, dass das im Grunde eher ein Erziehungsproblem ist. Dass wir bei der Sauberkeitserziehung einfach gepennt haben  und jetzt mal endlich konsequent sein müssten. Für Hinweise bin ich übrigens immer dankbar...


Aber sonst? Sie läuft mittlerweile selber vom Kindergarten bis nach Hause, bestimmt 1.5 km. Es dauert zwar eine ganze Weile, weil sie sich für Autos, Stöcke, Blätter und vieles mehr am Wegrand brennend interessiert, und manchmal mehrere Extra-Einladungen braucht. Das kann ganz schön nerven. Aber sie läuft. Vor zwei Jahren hätte ich mir das im Traum nicht vorstellen können...



Und sie geht in den ganz normalen Kindergarten, malt Tonnen an Bildern, schläft nachts durch, spielt morgens drei Stunden lang alleine mit Greta und lässt mich ausschlafen, stellt sich immer wieder das Pippi-Lied auf CD an, weil sie das so liebt, isst alles, vor allem aber Nudeln, Brot, Eis und Schokolade (die Worte kann sie auch schon fast sagen), geht alleine raus in den Garten spielen, klettern, spielt am liebsten mit den Jungs in der Bau-Ecke, ...

und so viel mehr, was ich mal in Ruhe Euch erzählen könnte und was alles eh schon viel weiter geht, als ich in diesem Post schreiben wollte. So anders ist sie jedenfalls nicht.



Und da ärgert es mich, wenn mir eine Bekannte von der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom erzählt und ich in ihren Augen lese, wie furchtbar sie das findet. Es trifft mich nicht mehr, ihr Blick und auch nicht ihre Gedanken. Die ich lesen kann. Wie betreten sie dabei schaut, als sie davon erzählt. Als ich ihr erzähle, dass ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom gar nicht so anders ist, wirklich nicht. Dass es eher ein Grund zur Freude ist, ein Kind geboren, schaut sie mich zweifelnd an.


Und ich frage mich, ob meine Frustrationstoleranz vielleicht schon so ins Unermessliche gestiegen ist, dass ich mein Leben nicht als Last empfinde? Oder ob die anderen sich einfach nur nicht vorstellen können, wie viel Freude und Lust wir alle zusammen am Leben haben? Und dass ich mir da nix vormache.


Und ganz objektiv vor allem darunter leide, dass unser Kronsohn seit Wochen nachts durchtanzt und mich stündlich mit seiner Nähe erfreut. Das, das find ich wirklich anstrengend. Und wenn Lola mal wieder rumbockt und ihre Macht austestet. Aber sonst.... Sonst gibt es keinerlei Grund zur Trauer, Sorge oder Betrübnis. Wirklich nicht.

Kommentare:

margareteaudrey hat gesagt…

WOW!!! SO TOLL GESCHRIEBEN!!!
Ich lese seit einer Weile bei euch mit und freue mich mit euch, wie sich die drei entwickeln.
Ales Gute weiterhin und gib der Neumami all diese tollen Gedanken mit auf den Weg.

Sonea Sonnenschein hat gesagt…

Dass hast Du so wunderschön und voller Liebe geschrieben! Und ich verstehe so gut was Du meinst. Es gibt so viel Toleranz, dass WIR ein behindertes Kind haben und alle lieben Sonea so wie sie ist und sind total begeistert von ihr. Aber sobald es dann darum geht selbst ein Kind wie unseres zu bekommen..das wollen dann noch lange nicht alle. Meine Toleranz dem Verhalten gegenüber ist zwar auch groß, aber nachdenklich und ein bisschen traurig macht es einen dann schon.

Liebe Grüße und einen schönen Nikolaustag für Euch!

Katharina

D hat gesagt…

Das hast Du schön geschrieben, Amelie!
Besonders für "neue" Eltern sind solche Posts ein tolles Geschenk!

Yvonne hat gesagt…

Das hast du so toll geschrieben. Und ich weiß genau, was du meinst. Es ist wirklich eine Bereicherung, Samira war unser 6er im Lotto ;-) Sehen wir mal von der Bockigkeit ab, führen auch wir ein doch (fast) völlig normales Leben mit allen Höhen und Tiefen wie bei den "normalen" Kindern! die Tränen zu Beginn hätten wir uns echt sparen können ;-)

LG Yvonne

Cynthia Crow hat gesagt…

Du hast mich sehr berührt.

Bleib so wie Du bist -
Du scheinst so glücklich zu sein.

Allerliebsten Gruß
Cynthia

amber hat gesagt…

wunderbar, liebe amelie!
ich bin sehr berührt und danke dir für deine offenheit, deine ehrlichkeit.
aus jedem deiner sätze spricht so viel liebe, auch wenn du aus den erste jahren schreibst!!!!!!!
umarmung
christina

Nicolás Britos hat gesagt…

Yo te creo, Amelie.

Anonym hat gesagt…

Guten Abend,
ich bin eine stille "Mitleserin" in deinem Bloq und so begeistert von euren drei süßen Mäusen. Und dieser Text über dieses wunderbare Menschlein Lola beschreibt auf absolut treffende Weise wie wertvoll und besonders jeder Mensch auf dieser Welt ist. Danke dafür!
Anne

Anne hat gesagt…

Liebe Amelie,
fünf Jahre kennen wir Lola. Anfangs haben wir sie als "Gewschwisterbaby" fast täglich gesehen bei Tante Annette und die letzten Jahre lesen wir deinen Blog. Meine Mädchen kommen oft und fragen, darf ich sehen was Lola und Greta machen.
Für mich selbst hat der Blog einen große Bedeutung und ich habe viel dazu gelernt. Im Studium lernt man als Mediziner leider nur das Down-Syndrom als Schreckensbild kennen. Dazu die Kinder auf den Herzstationen, an Kabeln und Schläuchen oder die Kinder, die mal wieder auf Station abgegeben worden, wippend hinter den Stäben des Gitterbettchen. Die Eltern werden seltens erwähnt.
Mittlerweile gibt es noch ein paar mehr Kinder "mit dem PLus an Chromosomen" in unserer Umgebung, ganz normale , besonders wie jedes Kind.
Durch sie und durch euch versuchen wir das "Schreckensbild" zu beleuchten. Mein Mann unterrichtet täglich Heilerziehungspfleger, Erzieher, Altenpfleger,... bei den Johannitern und das Thema Down Syndrom liegt ihm besonders am Herzen.
Ich als Ärztin versuche meinen Teil. Zur Zeit habe ich immermal "ältere" Menschen mit Down-Syndrom auf Station. So 50 oder sogar 65 Jahre alt. Größtenteils selbst glücklich mit jedoch sorgenden Eltern "Was, wenn wir nicht mehr da sind?" Hier muss noch viel getan werden in Deutschland, vor allem im ländlichen Raum. (Mein Krankenhaus ist im Leipziger Land).
Ein großes Dankeschön an dich mit deinem Blog. Euch eine krankheitsfreie Winterzeit,

wünscht Anne und der Rest der Familie Knorr