Gruesse aus Spanien

Merienda familiar

Wir sind wieder in Spanien, in unserem jährlichen Sommeraufenthalt bei Ricardos Familie, ein Monat Asturias. Berge, Meer und Sonne. Heute war grosses Familientreffen mit allen Brüdern, Cousins und Großcousins der Familie Apilanez.

Lola untersucht ihren Großcousin auf Zahnprobleme.




Reigentänze


Bei Nacho auf dem Arm. Lola macht ihr Zeichen für 'mehr'. Das macht sie übrings auch für 'Meer'. Dumme Sache.


Auch meine Eltern, also Greta und Lolas Großeltern, sind in Spanien zu Besuch und mitten dabei....
Die Großcousins...

Lola wird zum Fußballspielen animiert. Früh übt sich. Naja, an der Hand macht sie schon ein paar Schritte, wenn sie will...


Nachos Sonnenbrille...



Löwenfütterung. Es gibt Tortilla...

Die Bilder sind leider irgenwie schlecht geworden, zu stark belichtet. Irgendwas ist schief gelaufen. Ich hoffe, dass ich es schaffe, das noch zu korrigieren. Vielleicht war die Nachmittagssonne nur zu intensiv, aber das sollte man ja eigentlich korrigieren können...

La Doctora

Selbstbestimmt!

Im Rahmen der Sendung 'Selbstbestimmt' wird in den nächsten Wochen mehrmals ein kurzer Beitrag zu Pablo Pineda gebracht, den zwei Bekannte von uns gemacht haben. Falls ihr Zeit und Lust habt, müsst ihr ihn euch mal anschauen.

25.07.2009 11:05 Uhr MDR
27.07.2009 09:20 Uhr MDR
01.08.2009 10:45 Uhr RBB
14.08.2009 11:30 Uhr 3sat
18.08.2009 06:05 Uhr 3sat

Der Beitrag bringt 'den Fall Pineda' auch mal detailliert im deutschen Fernsehen. Unter anderem kommt darin auch der Erziehungswissenschaftler Andre Zimpel zu Wort. Er berichtet über die grosse Wichtigkeit von Erziehung, Bildung und Aufmerksamkeit bei Down-Syndrom und wie so etwas wie eine Universitätskarriere bei als 'geistig behindert' eingestuften Menschen möglich sein kann.

Hierzu ein Zitat aus Zimpels Aufsatz 'Kybernetik der Aufmerksamkeit':

Geistige Behinderung [ist] ein Prozess, der sich aufheben lässt. "Aufheben"
ist hier dialektisch in seiner dreifachen Bedeutung gemeint: im Sinne des
Überwindens der Behinderung, im Sinne des Beibehaltens der
individuellen Eigenart und im Sinne des Hebens der geistigen Entwicklung
auf eine neue Stufe; und zwar in Form einer besonderen geistigen Fähigkeit, ja
mitunter sogar Begabung. Der Förderschwerpunkt "geistige Entwicklung" sollte also nicht mit Wahrnehmungsförderung verwechselt werden, wie das leider so oft geschieht. Schwerpunkt sollte die Befreiung vom unmittelbaren Wahrnehmungsfeld
durch zeichenvermittelte Wahrnehmung sein, deren Ausgangspunkt eben das Handeln mit kulturellen Zeichensystemen ist. Der Maßstab für die Eignung von
Zeichensystemen dafür ist ihr Auffälligkeitsmuster: Die Zeichen müssen auffälliger sein als das unmittelbare Wahrnehmungsfeld. Dieser Maßstab ist alt. Er knüpft an die Untersuchungen von MONTESSORI, LEWIN und WYGOTSKY zu Beginn des
20. Jahrhunderts an. Neu ist die Möglichkeit, gezielt Syndrome zu berücksichtigen, die Auswirkungen auf das Verhältnis von Aufmerksamkeit und Aktivierung des Gehirns haben. Dieses neue Forschungsfeld verspricht schon heute eine Neubewertung der geistigen Behinderung.

Unsere beiden Bekannten, Stephan Liskowsky und Dinah Münchow haben übrigens auch eine sehr schöne Reportage über Mütter von Kindern mit behinderungen gemacht: 'Die Welt mit neuen Augen'.

Volver

Ich würde so gerne am Rand auch mal schöne Musik einbauen, aber es gelingt mir nicht. Kann man das bei blogspot nicht? So mach ich es so, dass ich mal ab und an ein Youtube video einbaue, wie dieses, ganz furchtbare leider, was die Bilder angeht. Aber die Musik von Carlos Gardel ist einfach wunderschön und die Aufnahme hervorragend. Und ich liebe den Tango, wusstet ihr das eigentlich schon? Jetzt wisst ihr es. Das musste einfach mal sein.

Und hier natürlich noch der Text, auf Spanisch, sorry ...

Yo adivino el parpadeo
de las luces que a lo lejos,
van marcando mi retorno...
Son las mismas que alumbraron,
con sus palidos reflejos,
hondas horas de dolor.
Y aunque no quise el regreso,
siempre se vuelve al primer amor.
La quieta calle donde el eco dijo:
Tuya es su vida, tuyo es su querer,
bajo el burlon mirar de las estrellas
que con indiferencia hoy me ven volver...

Volver,
con la frente marchita,
las nieves del tiempo
platearon mi sien...
Sentir... que es un soplo la vida,
que veinte anos no es nada,
que febril la mirada
errante en la sombras
te busca y te nombra.
Vivir,
con el alma aferrada
a un dulce recuerdo,
que lloro otra vez...

Tengo miedo del encuentro
con el pasado que vuelve
a enfrentarse con mi vida...
Tengo miedo de las noches
que, pobladas de recuerdos,
encadenan mi sonar...
Pero el viajero que huye
tarde o temprano detiene su andar...
Y aunque el olvido, que todo destruye,
haya matado mi vieja ilusion,
guardo escondida una esperanza humilde
que es toda la fortuna de mi corazon.

Vivir... con el alma aferrada
a un dulce recuerdo
que lloro otra vez...

Was können wir tun (II)?

Dass Eltern ihre ungeborenen Kinder mit Down-Syndrom abtreiben wollen, ist nicht das entscheidende Problem, glaube ich. Sondern dass sie dazu förmlich gedrängt werden, wie Julia es so schön beschreibt (dies ist ein Bezug zu Julias Kommentar vom vorherigen Post). Natürlich ist das aus kostentechnischen Gründen verständlich. Denn Menschen mit Down-Syndrom verursachen nun mal Mehrkosten. Aber alte Menschen und kranke Menschen verursachen auch Kosten, werden aber nicht gleich getötet. Sondern für unglaublich viel Geld bis an ihr Lebensende versorgt, ja sogar bis darüber hinaus, denn wie schwer ist es nicht absurderweise für manche totkranken Menschen, sterben zu 'dürfen', obwohl sie und alle Angehörigen es wollen. Hier wird den Ärzten die Sterbehilfe untersagt, beim Fall des ungeborenen Kostenträgers hingegen ans Herz gelegt. Warum? Weil die alten und kranken Menschen mal gesund waren und viele Angehörigen haben, die im Zweifel klagen könnten? Und weil ein ungeborenes Kind mit Down-Syndrom niemanden hat, der sich für seine Rechte einsetzt. Keine Lobby! Leider!

Aber lebende Kinder mit Down-Syndrom haben eine Lobby, sie haben Eltern, die für sie und ihre Rechte kämpfen. Die den anderen zeigen, dass sie Teil unserer Gesellschaft sind, dass sie dazugehören. Dafür müssen wir wohl oder übel kämpfen in Deutschland, gerade was die Teilhabe an Bildung und dem ersten Arbeitsmarkt angeht. Das können wir aber auch immer wieder nur demonstrieren, indem wir unsere Kinder in die Öffentlichkeit schleppen und allen zeigen, wie normal sie sind. Berührungsängste abbauen, wie das Bens Mama so schön schreibt. Indem wir immer und überall für 'Berührung' sorgen, das scheinbar 'andere' zeigen und damit zeigen, dass es gar nicht so 'anders' ist.

In den letzten Wochen war ich viel mit den Kindern unterwegs, draussen, am See, in den Parks. Mehrmals jetzt schon campen, am Strand. Und Lola natürlich immer mitten dabei, Dreck verschmiert, lachend, auch mal brüllend, oder die anderen Leute mit ihren Charme-Attacken attackierend. Die Leute schauen eigentlich fast nie komisch, meist reden sie mit ihr wie mit jedem anderen Kind. 'Entschuldige bitte, aber ich muss dir die Schaufel jetzt leider wegnehmen. Wir gehen, weisst du? Ist das ok?' Und Lola guckt interessiert, ich weiss nicht, was sie versteht, aber sie gibt die Schaufel (oder auch nicht) und spielt weiter... Ich weiss nicht, ob die Leute sehen, dass sie Down-Syndrom hat. Ich glaube, meistens schon, denn manchmal sprechen mich Leute an, weil sie auch ein Kind mit Down-Syndrom in der Verwandtschaft haben. Also muss man es ja irgendwie sehen (ich sehe es nicht mehr). Aber die meisten Leute, selbst wenn wir uns unterhalten, erwähnen das Thema nicht, fragen nichts, wirken aber auch nicht verunsichert. Ich weiss nicht, was sie denken. Frage mich das aber auch nicht mehr. Wahrscheinlich sind die Leute einfach froh zu sehen, wie normal das alles ist, wenn sie denn überhaupt etwas denken.

Wie wichtig wäre es, auch an Orten wie der Schule und am Arbeitsplatz mehr solcher Berührungen zu ermöglichen. Damit wir weg kommen von der Unterscheidung, normal-anders. Unsere Kinder sind 'anders', weil sie ausgegrenzt werden und nicht dazu gehören, zum normalen Leben. Denn sind sie nicht auch einfach nur 'normale' Menschen? Menschen, die etwas langsamer sind, sich langsamer und schwerfälliger bewegen, schneller die Aufmerksamkeit verlieren, nicht so gut hören können, deswegen Probleme mit dem Sprachverständnis haben. Menschen, deren Wahrnehmung verändert ist und die deswegen Probleme haben, so wie andere zu lernen. Die aber genauso das Streben nach Selbständigkeit haben und auch nach Teilhabe an der Gesellschaft. Die sie selber sein wollen und trotzdem dazu gehören.

Und das tun sie auch. Und wir werden ihnen dabei helfen. Ihnen zu sich selber helfen. Mitten drin. Auswandern wäre keine Lösung. Ran an die Arbeit!

Behindertenbericht der Bundesregierung

Heute wurde der Behindertenbericht vom Bundeskabinett verabschiedet. Wie traurig es um inklusive Bildung in Deutschland beschert ist, macht dieser Spiegelartikel sehr schön deutlich.

Ein Meilenstein der Politik für behinderte Menschen sei die Unterzeichnung der Uno-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung. Das Übereinkommen hatte Deutschland im März 2009 ratifiziert. [...]

Die Bilanz sieht gut aus - auf dem Papier: Deutschland hat sich verpflichtet, behinderte und nichtbehinderte Kinder von Anfang an gemeinsam zu unterrichten und zu erziehen. Frühzeitig und selbstverständlich soll der Umgang der Kinder untereinander sein, gemeinsame Bildung soll weiter ausgebaut werden.

Der große Haken: Bildung ist Ländersache, und somit sind es die Bundesländer, die in der Pflicht stehen, wenn es darum geht, behinderte Kinder und Jugendliche nicht länger in Sonderschulen abzuschieben. Dass die Länder dazu noch immer kaum bereit sind, zeigt der Behindertenbericht der Bundesregierung: "In Deutschland besuchen nur 15,7 Prozent der behinderten Kinder und Jugendlichen gemeinsam eine Schule mit Nichtbehinderten." Ein Satz der untermauert, worüber sich die Eltern von Philipp Koch und mit ihnen Tausende weitere Eltern behinderter Kinder ärgern: Die wohlklingenden Worte in den aktualisierten Landesgesetzen der vergangenen Jahre sind oft nur Lippenbekenntnisse.

Doch was können wir tun? Ich meine, was kann ICH tun? Damit Lola in 5 Jahren auch hier in Leipzig auf eine Regelschule gehen kann, ob integrativ oder als Einzelintegration, ist mir egal. Im Moment gibt es, soweit ich weiss, KEINE Regel-Schule in Leipzig, die Kinder mit Down-Syndrom aufnimmt, selbst nicht in den ersten vier Jahren. Ist das möglich? Kann das sein? Es gibt nur einige Fälle in Orten ausserhalb von Leipzig, wo Kinder mit Down-Syndrom die normale Grundschule besuchen 'durften', aber es sind Einzelfälle. Unglaublich!!!

Kann ich darauf vertrauen, dass sich alles in den nächsten Jahren von selber ändert? Wird die Ratifizierung der UN-Konvention etwas in Bewegung setzen? Müssen wir alle in unseren Kommunen bzw. Bundesländern selber kämpfen oder gibt es auch Einflußmöglichkeiten auf Bundesebene? Was muss geändert werden, damit die bisher an Förderschulen eingesetzten Mittel endlich den Schülern zugute kommen, die Probleme haben, ohne sie deswegen gleich in eine spezielle Schule abschieben zu müssen.

Ich habe mich im Urlaub wieder mit einigen Leuten unterhalten, die als Lehrer bzw. Assistenzlehrer in Schulen in Italien bzw. Spanien tätig sind und war begeistert über die Natürlichkeit, mit der sie darüber sprachen, wie sie Schülern mit Lernproblemen zur Seite stehen, seien sie Legastheniker, haben eine Rechenschwäche, emotionale Probleme wegen Vernachlässigung und Mißbrauch oder wegen Down-Syndrom. Sie begleiten sie, stellen ihnen spezielle Aufgaben, versuchen, ihnen die Lehrinhalte auf ihnen verständliche Art und Weise nahe zu bringen. Oder unterrichten sie nach Bedarf einzeln, wenn sie gar nicht mitkommen. Und natürlich haben die Schüler immer die Möglichkeit, ein Jahr zu wiederholen, wenn es nötig ist. Die Assistenzkräfte arbeiten natürlich eng mit den die Kinder betreuenden Therapeuten zusammen wie Logopäden, Ergotherapeuten und auch Ärzten. Es wird ein gemeinsamer Behandlungsplan entwickelt und von den Lehrkräften in der ganz normalen Schule umzusetzen versucht.

Die Gelder sind doch auch bei uns da, für so eine Art der inklusiven Beschulung, bei der die Mittel da eingesetzt werden, wo sie gebraucht werden, nämlich direkt beim Schüler. Nur im Moment werden sie dafür eingesetzt, Kinder mit Lernproblemen auszugrenzen. Was können wir persönlich tun, damit sich daran so schnell wie möglich etwas ändert? Oder sollen wir doch besser auswandern? Nach Spanien, in die USA, nach Großbritannien, eigentlich fast überallhin, denn so schrecklich wie in Deutschland ist es fast nirgends.

Doch die Menschen hierzulande finden das scheinbar ok so. Das erklärt auch die grossen Berührungsängste gegenüber Menschen, die in irgendwelcher Hinsicht von der Norm abweichen. Wir haben Angst davor, weil wir diese Menschen nicht kennen, weil wir nie Kontakt zu ihnen gehabt haben, weil man sie 'wegsperrt'. Aber ist es nicht so, dass sie uns erst deshalb 'anders' erscheinen, weil sie 'ausgessondert' werden? Eigentlich sind es doch nur Menschen, die besonderer Hilfe bedürfen. Und unsere Norm eigentlich keine Norm, sondern eine 'gesäuberte Auslese'.

Tage, viele Tage

Mehr als ein Jahr schon führe ich dieses Blog-Tagebuch. Es ist gut, es tut gut, und doch, bleibt eigentlich fast alles, was mich wirklich bewegt, außen vor. Aber wahrscheinlich gehört das auch einfach nicht in diese Öffentlichkeit....

Ich habe tatsächlich angefangen, 'das Buch' zu schreiben, mein Buch über all das, was ich mit Lola bis jetzt gesehen und gefühlt und gelernt habe. Bis jetzt bin ich nur beim persönlichen Teil, meinen Erfahrungen. Und'Es tut gut!' Ich hätte es nicht gedacht. Nochmal über die ersten Tage, über die ersten Wochen, Monate, nachzudenken. Über die Reaktionen der anderen. Über meine Auffassung. Mir klar zu machen, wo ich eigentlich stehe. Und es bewegt sich plötzlich einiges. Und ich dachte, dass ich alles so angenommen hatte. Aber plötzlich, dieser Tage, nach einer Woche Schreiben, war ich zum ersten Mal mit Lola in meinem alten Institut, wo ich bis eine Woche vor ihrer Geburt gearbeitet hatte. Und wo ich sie zwar mal hingebracht hatte, aber eigentlich nie so, dass alle sie hätten sehen können. Und dass, obwohl Greta, meine grosse Tochter in genaue diesem Institut viele Tage ihrer Säuglingszeit verbracht hat, während ich an meiner Doktorarbeit gearbeitet habe. Lola kam nie in den Genuß, denn hochschwanger (6 Tage vor ihrer Geburt) hatte ich ebendiese Diss zum Glück verteidigt, aber ich hätte sie doch mal allen vorstellen können. Hab ich nicht. Warum? Weil ich scheinbar doch ein Problem damit hatte, mit ihr, mit ihrer Besonderheit. Hab es mir natürlich nie eingestanden. All die Monate nicht. Und jetzt? Jetzt waren wir zu Besuch in der neuen Cafeteria des Institutes zum Mittagessen. Und mir war es wirklich total egal, ich hab nicht mehr darüber nachgedacht. Lola ist Lola. Und sie hat Fratzen geschnitten und die Leute haben gelacht. Und ich hab sie einfach auf den Boden gesetzt, weil sie so 'schweinisch' gegessen hat, und sie ist da rumgerobbt und ich hab sie fast vergessen und nicht in einem Winkel darüber nachgedacht, was die anderen über sie denken könnten oder ob ...

Die Stillzeit geht zuende. Und ich, mein altes ich, das nicht nur Mutter ist, wacht wieder auf. Und das tut gut. Ich habe mein neues Projekt, das `Buchprojekt' angefangen, nehme mir die Zeit, fordere sie ein. Gehe abends bzw. nachts wieder aus, mit Freunden, tanzen, ins Kino. Habe Lust zu reisen, andere Länder zu sehen, andere Menschen kennen zu lernen. Ab August geht Lola zur Tagesmutter, dann kann ich auch wieder arbeiten. Irgendwie kehrt wieder die Normalität ein. Das tut gut. Lola und all ihre Belange treten in den Hintergrund. Und ulkigerweise, trotzdem ich viel viel weniger an all das Therapeutische und all die Sachen, die man so machen könnte, denke und auch viel weniger mit ihr mache, entwickelt sie sich ganz wunderbar. Naja, sie läuft immer noch nicht und krabbelt auch noch nicht wirklich, aber sie bewegt sich mittlerweile auch mit den Knien voran, setzt sich super schick hin, geht von sich aus in den Kniestand, spielt im Vierfüßler und im Seitsitz, zieht sich in den Stand, von sich aus, tausend Dinge, die sie bis jetzt überhaupt noch nicht gemacht hatte. Und ich mache gerade GAR NICHTS mit ihr. Naja, nur beim Aufnehmen und Ablegen. Und halt die Gebärden beim Reden. Und sie hat ganz viele Neue, schnappt sie so auf (Hund, Elefant, weg, wo, Katze), imitiert ganz viel, benutzt auch neue 'Worte' ('M' für Kuh und Katze, 'Baba' für Ball), räumt fleissigst Kisten und vor allem Taschen aller Art aus und wieder ein, beschäftigt sich stundenlang alleine. Alles von sich aus und glücklich.... So wie ich...

Festivalsommer

Einfach mal machen, wenn mich die Lust packt. Den Sommer geniessen, Tanzen, Musik. Ich hab's getan! Ich war am Wochende auf einem Musikfestival! So einem richtigen, mit irre vielen Leuten. 3 Tage Live Musik aus aller Welt. Auf dem Folk und World Music Festival in Rudolstadt, in Thüringen. Ich allein, mit den beiden Mädels. Natürlich nicht ganz allein, denn wir waren mit vielen freunden unterwegs. Aber ohne Ricardo. Denn der ist zuhause geblieben. Und es war einfach Wahnsinn!


Mmmh, schmeckt die lecker! Die erste Thüringer Bratwurst, na klar!


Geschlafen haben wir, wie man das auf Festivals so macht, im Zelt. Auf einem riesigen Zeltplatz, so viele Zelte hab ich noch nie gesehen... Zugegeben, der Werbeslogan der letzten F6 Werbung 'Freiluftgehege' ist da schon überaus passend... Interessanterweise hab ich diese Werbung nicht lange gesehen. Die Werbekampagne war bestimmt ein Flop. Passt aber wunderbar...


Greta vor unserem Zelt, geborgt von Freunden. Ich wollte erstmal schauen, wie das mit dem Campen so läuft, bevor ich mir selber eins kaufe... (Ich werde wohl nicht dran vorbeikommen).

Lola am Morgen nach der ersten Nacht, wunderbar ausgeschlafen. Sie hat als einzige durch gepennt, während Greta und ich an unsern feiernden Zelt-Nachbarn unsere Freude hatten. Auf diesem riesigen Zeltplatz voller Familien mit Kindern haben wir es tatsächlich geschafft, unser Zelt genau, aber wirklich genau neben eine Gruppe junger Anarchos zu stellen, die den wunderbaren Plan hatten, drei Tage durchzufeiern. Zum Glück haben sie das nicht geschafft, und die letzte Nacht war wunderbar ruhig...

Greta begeistert, dass sie endlich mal am Steuer eines echten VW-Busses sitzen durfte. Sie war dort bestimmt eineinhalb Stunden nicht wegzukriegen, hörte laut Musik und war glücklich... Vw-Bus war der erste Wagen, den sie immer und immer auf der Strasse erkannte. Schon lange erzählt sie mir, dass sie auch einen haben möchte, einen lilalen und damit nach Spanien fahren möchte. Mal schauen, wann wir das schaffen... Wir haben noch nicht mal ein Auto, nur einen Fahrradanhänger, den hier...



So ein grosser Wagen ist einfach super, um zwei Wilde durch die Gegend zu kutschieren... Vor allem durch die Massen der anderen Festivalbesucher.


Greta war vor allem begeistert vom Tanzzelt, wo es die unterschiedlichsten Volkstänze zum Mittanzen gab. Sie war dort nicht wegzukriegen, egal ob ungarisch, alemannisch oder norwegisch... Greta tanzte!


Während Lola begeistert den Boden fegte und schrubbte. Danch war sie von oben bis unten mit einer Staub bedeckt. Aber glücklich!

Zwischen den Konzerten wandelten die Kinder die Tanzfläche zum Turnraum um... Begeistert!

Schminken muss sein!
Sonnencreme auch!


Heute früh, nach dem Frühstück, war Lola so fertig, dass sie einfach auf der Picknickdecke eingeschlafen ist...


Gefunden auf dem Vw-Bus, mit dem Greta so begeistert gefahren ist.


Rudolstadt, wir kommen wieder... Und die Zeltsaison ist eröffnet!