Sonntag, 17. Mai 2009

Buchidee

Ich möchte ein Buch zum Thema Down-Syndrom schreiben. Oder vielmehr, ich frage mich, ob ich das machen könnte, sollte, oder sogar müsste. Ich finde, es gibt wenige gute Bücher für 'Einsteiger', sprich frisch gebackene Eltern, das gleichermaßen aktuell informiert, aufklärt, Mut macht, weiterführende Infos bietet, Perspektiven schafft. Es gibt natürlich das wunderbare Buch 'Aussergewöhnlich' für Mütter und für Väter, das als erstes Kennenlernen das Schönste ist, was einem passieren kann. Und für Infos das Buch 'Babies mit Down-Syndrom', das aus dem Englischen (Amerikanischen) übersetzt wurde. Aber das gefällt mir nicht so gut, bietet zwar viele Infos, aber hat irgendwie keinen guten Fluss. Sonst kenne ich keine guten Bücher für den Anfang. Alles andere ist Spezialliteratur. Aber da muss man ja erstmal hinkommen. Viel kriegt man über die Foren und Blogs mit, aber die muss man erstmal kennen. Und da kommen die Infos ja eher häppchenweise. Also, was brauchen wir? Einen guten Überblick und Wegweiser für die ersten, naja, vielleicht 2-3 Jahre. Das könnte ich doch mal schreiben, oder?

Kennt ihr vielleicht andere gute Bücher, die euch am Anfang geholfen haben? Die einen solchen Einstieg bieten? Ich will ja nix doppelt schreiben. Oder auch danach, mit guten Hinweisen über Förderung, aber auch die emotionalen Aspekte dieser neuen Lebensaufgabe. Ein solches Buch kann ja nicht alles abdecken, aber einige grosse Themen wären mir schon wichtig.

Das wären mögliche Kapitel und Ideen für den Inhalt:

1. Eine neuer Blick auf die Welt:
Ein Kind mit Down-Syndrom verändert unsere Sicht auf Kinder, auf uns selbst, auf die Gesellschaft. Es ist eine Einladung zu wachsen, auf die andere Seite zu schauen, die der Schwächeren und Benachteiligteren. Es lehrt uns Mitgefühl. Es lehrt uns eine neue Dimension der Liebe, die frei ist von Erwartungen, Ansprüchen und Stolz. Es macht uns leer und lehrt uns Geduld. Es lehrt uns, mit uns selber ins Reine zu kommen. Sich auf unseren tiefsten wahren Kern zu konzentrieren, oder vielleicht erstmal, ihn zu suchen. Uns zu fragen, was eigentlich WIRKLICH wichtig ist. Es zwingt uns, vorurteilsfrei an uns, an unsere Kinder und an andere Menschen ran zu gehen. Es ist eine Herausforderung, jeden Tag wieder neu. Denn es gibt nur wenige, die mit uns diesen Weg gehen oder ihn vor uns gegangen sind. Aber das Glück unserer Kinder ist unser Lohn. Es ist ein Geschenk, wenn wir es denn annehmen wollen.

2. Aller Anfang ist schwer:
Die Konfrontation mit unseren Erwartungen. Die grosse Enttäuschung. Das schwerste: die Erwartungen der anderen. Die Reaktionen der Familie. Jeder Einzelne muss den Schock überwinden. Nicht immer ist jedes Familienmitglied in der Lage, sich auf die neue Situation so schnell einzustellen. Konflikte brechen auf, wo vielleicht vorher gar keine waren. Erst jetzt kommen sie ans Licht. Auch die Muttergeneration kann nicht helfen, denn diese Situation hatten sie selber nicht. Wir fühlen uns allein. Die Blicke der anderen, von Freunden, Bekannten, auch Fremden, die Erwartungen der Gesellschaft. Sie verletzen uns. Und doch? Sind es nicht nur unsere eigenen enttäuschten Erwartungen? Projizieren wir nicht einiges in die Blicke der anderen hinein, was wir selber in uns tragen? Den Zweifel, die latente Ablehnung, den Gram? Wenn wir ehrlich sind? Dürfen wir ehrlich sein? Aber auch: Willkommen in Holland von Emily Kingsley. Das Ankommen in einem anderen Land. Auf das wir uns einlassen wollen. Und langsam seine Schönheit entdecken. Und auch unsere eigene Gram, unsere Zweifel abnehmen. Und wir auch plötzlich mehr positive Reaktionen bei anderen finden. Das erste Lächeln. Die Reise beginnt.

3. Einfach mal Abwarten:
Verlangsamte Reaktionen als Grundphänomen, was man näher erläutern könnte. Auch neurochemisch. Ist aber vielleicht auch nicht so wichtig zu wissen, warum. Aber auf jeden Fall erschwert es jede Form der Interaktion, denn wir sind als Eltern auf schnellere Reaktionen gepolt. Wir müssen lernen, einen Gang runter zu schalten, und die feinen ersten Interaktionsversuche zu unterstützen. Müssen unseren Kindern mehr Zeit geben für eine Antwort. Wenn sie dann kommt, egal in welcher Form, müssen wir reagieren und damit die Lust auf Interaktion und Kommunikation verstärken.

4. Langsam und deutlich: Ich zeig dir die Worte!
Hörverstehen ist schlechter, auditorisches Gedächtnis geringer, kann man näher erläutern, was genau da anders ist. Wir müssen also sehr viel langsamer sprechen, am besten nur einige wenige Worte. Am besten die immer gleichen, in den immer gleichen Situationen, wie feste 'frames', damit unsere Kinder den Zusammenhang begreifen. Von früh an sollten einfache Handlungen wie Wickeln, Baden, Waschen, Wecken, Rausgehen, also das Alltägliche mit einfach, immer wiederkehrenden Phrasen begleitet werden. Das T.E.L.L.-Programm, das in 'Kleine Schritte' erwähnt wird, könnte auch wichtig sein (was ist das genau?)
Kommunikation als Basis für Spracherwerb. Unsere Kinder müssen wissen, dass sich Kommunikation lohnt. Dass sie mit Lauten und Gesten auf ihre Bedürfnisse aufmerksam machen können, dass sie gehört und verstanden werden. Lautemachen als gemeinsames interaktives Spiel: Turn-Taking als Grundprinzip der Kommunikation.
Da das visuelle Gedächtnis unserer Kinder sehr viel besser ist (Studien?), zeigt die Verwendung von Gebärden gute Erfolge auch beim Lautspracherwerb. Einführung in die Guk. Beispiele, Erfolge, Verwendungsmöglichkeiten.
Frühes-lesen: Einführung und gute Erfahrungen, Anwendungsmöglichkeiten. Das Macquarie-programm, die Domanmethode, Erfolge?
Spielideen, Material, Bücher

5. Ganz gemütlich:
Muskelhypotonie, die Bewegung viel aufwendiger macht. Hyperlaxheit, die mehr Bewegungsmöglichkeiten eröffnet, als der Natur lieb ist. Dadurch wird das Auffinden des 'richtigen', sprich effizientesten, Bewegungsprogrammes erschwert. Unsere Kinder brauchen von Anfang an Hilfe bei der Entwicklung der geeigneten Bewegungsprogramme, sei es durch gezielte Stärkung schwacher Muskeln, Anbahnung von Bewegungen, Forcierung des Gebrauchs der richtigen Muskeln. Rauskitzeln der angeborenen, reflektorischen Bewegungsabläufe (z.B. durch Vojta oder Padovan). Unsere Kinder MÜSSEN regelmässig turnen und richtig gehalten werden, damit sie die Bewegungen optimal erlernen können. Hinweis auf Kleine Schritte. Einführung in Bobath, Vojta. etc. Es ist wichtig, einen guten Physiotherapeuten, mit viel Erfahrung zu finden, mit dem man auch harmoniert.

6. Lass mich spielen.
Die Entwicklung von Eigeninitiative und Lust am Entdecken im freien Spiel alleine. Wichtig: Bereitstellung von geeignetem Material, einer geeigneten Unterlage, ausreichend Platz. Kinder lernen im Spiel die Welt verstehen. Je kreativer und experimentierfreudiger sie spielen, desto mehr erfahren sie über die Welt, von ganz alleine. Sie müssen lernen zu lernen, im eigenen Spiel. Wir können ihnen neue Perspektiven, Funktionsweisen, Verwendungsmöglichkeiten für Dinge zeigen, immer wieder anbieten. Aber erfahren müssen sie es selbst, im Spiel. Dazu weiss ich noch viel zu wenig, aber dazu gibt es bestimmt noch viel mehr.... Die Wichtigkeit der Frühförderung.

7. Mmh, lecker.
Erfahrungen mit dem Stillen, frühe Trinkprobleme bei fast allen Kindern, Fingerfütterung als Möglichkeit, die ersten Monate zu überbrücken, um dann zum Stillen zu kommen, wenn die Kinder kräftiger sind. Abpumpem und Flaschenfütterung als Alternative. Einführung von Beikost wichtig, auch wenn noch keine Zähne da sind. Erste Erfahrungen mit verschiedenen Geschmäckern, Konsistenz. Auch mal Brot und Sachen, zum Kauen anbieten. Erste Kauerfahrungen. Trinken aus dem Becher. Der Weg zum eigenständigen Essen. Essen mit den Händen als gute Vorbereitung. Erfahrungen mit Essen zulassen (Auch wenn die Schweinerei ein Elend ist.) Häufige Probleme. Logopädie und Castillo-Morales. Oro-faziale Therapie.

8. Das ist der Rhythmus, mit dem man mit muss.
Fast alle lieben Musik, Rhythmus, und Gesang. Für die Sprachentwicklung, als Hörschule, zur Verbesserung der Konzentrationsfähigkeit optimal. Auch als Begleitung bei Turnübungen. Rhythmisches Lernen. Gibt es dazu was? Erfolge? Baiersbronn, machen die da sowas nicht? Mal Martina Zilske fragen, die hat das erwähnt, wie wichtig das bei ihren Kindern war. Tanz als Körper und Bewegunsgschule. Wann kann man anfangen? Musikalische Früherziehung. Trommeln!

9. Auch mal abgeben.
Die Wichtigkeit, einfach mal loszulassen. Man muss lernen, die Kinder auch mal abzugeben. Auszeit zu haben. Den anderen zu vertrauen. Die Kinder brauchen Input von anderen, müssen lernen, sich auch bei anderen verständlich zu machen. Das tut beiden Seiten gut. Die oft enge Mutter-Kind-Bindung kann zur Sackgasse werden, für beide. Wie kann ich gut für mein Kind und trotzdem auch für mich sorgen? Wann ist es zuviel? Dieses starke Gefühl der Verantwortung relativieren, dem Kind uns den anderen vertrauen lernen. Loslassen können. Sich selber mal verwöhnen und Energie tanken. Den eigenen Weg nicht vergessen. Unser Glück ist das Glück unserer Kinder. Vielleicht wollten sie uns ja nur auf den richtigen Weg bringen? Neuorientierung.

10. Heile, heile Segen
Gesundheitliche Probleme, Herzfehler, Nierenprobleme, Leukämie, Schildrüsenprobleme, Verdauungsprobleme, häufige Atemwegsinfekte, Immunschwäche... soll und muss das hier rein? Wir haben (zum Glück) nicht viele Erfahrungen mit diesem Thema, ich kenne mich also nicht gut aus. Würde das nicht auch sehr abschrekcen zu Beginn? Aber eigentlich betriftt es eben doch viele Eltern. Die wollen ja wissen, was man so machen kann, wie die perspektiven sind. Da müsste ich nur noch sehr viel recherchieren. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen...

11. Verbindungen
Hinweis auf Foren, Blogs, Bücher, DS-Infocenter, Vereine, Kongresse.

So, das wären erstmal die wichtigsten Themen, glaube ich. Ich habe das gerade so aus dem Kopf aufgeschrieben, kann also gut sein, dass ich noch einiges wichtiges vergessen habe.

Eine meiner Ideen wäre, zu jedem der Kapitel auch meine eigenen Erfahrungen mit Lola einzubauen. Als Aufhänger, als Veranschaulichung. Vielleicht auch als roten Faden. Ich würde aber auch gerne Erfahrungen von anderen Eltern, ihre Erlebnisberichte und Gedanken benutzen, damit das ganze lebendiger, vielfältiger und anschaulicher wird. Würdet ihr darüber schreiben wollen? Auch über eure Problem, Zweifel, Ängste. Und über eure Therapieerfahrungen? Und eure schönsten Momente? Dazu noch viele schöne Fotos von euren Kindern? Wer könnte und wollte die machen? Irgendwie fände ich es schön, wenn es unsere reiche Welt, die uns über unsere Kinder so plötzlich verbunden hat, in aller Vielfalt widerspiegelt. Dass jeder auch beitragen kann. Denn meine Sicht der Dinge ist ja doch sehr einseitig.

Was haltet ihr von der Idee? Habt ihr Kritik, Vorschläge, vermisst ihr Themen? Freue mich über euer Feedback.

Kommentare:

Maria hat gesagt…

Ich muss mir Deine Ideen noch in Ruhe durchlesen, verspüre selbst auch schon seit längerem auch den "Drang" ein Buch zu schreiben ;-)

Also ich wäre dabei und wüsste auch zwei,drei andere "Kandidaten", denen ich es zutrauen würde.

Liebe Grüße
Maria

Anonym hat gesagt…

Hallo Amelie,

ich hatte mich vor einiger Zeit schon mal bei Dir gemeldet und Dir geschrieben, wie sehr mich Dein Blog berührt. Nun lese ich gerade von Deiner Idee, ein Buch zu schreiben und wollte Dir nur kurz "zurufen", dass ich Lektorin bin und Dir ggf. helfen kann bei Kontakten mit Verlagen (allerdings eher Belletristik-Verlage, aber wer weiß). Meld Dich einfach, wenn Du magst: katharina.rottenbacherATgmx.de

Liebe Grüße von Katharina

amelie hat gesagt…

Liebe Maria,

toll, dass du auch schonmal daran gedacht hast, ein Buch zu schreiben. um ehrlich zu sein, ich hatte auch schonmal persönlich fragen wollen, ob du nicht Lust auf sowas hast. bin gespannt, wen du noch im kopf hast.

na, lies dir mal alles in ruhe durch. es ist wirklich nur eine ansammlung von ideen und gedanken. ziemlich spontan geschrieben. aber alles dinge, die mir wichtig sind und die gesagt werden müssen, finde ich. es gibt allerdings noch viel mehr, was mir schon gestern abend und heute morgen noch eingefallen ist, aber das werde ich zu späterem zeitpunkt noch ergänzen.

liebe grüsse,
amelie

amelie hat gesagt…

Katharina,

das ist ja toll. was für ein zufall. ich werde dir schreiben, sobald es konkreter wird. du kennst dich ja sicher besser aus, was die verlagswahl angeht. ich habe zwar nicht an belletristik gedacht, aber ich hab leider bis jetzt so gar keine ahnung von der richtigen vorgehensweise.

vielen vielen dank für das liebe feedback,
amelie

Nora hat gesagt…

*hihi* ich denke, wir müssen uns zusammentun - am Mi. präsentiere ich meine Projektidee - die läuft aber 6 Jahre - also wird es erst dann ein Büchlein geben - sofern ganz viele liebe Leute mitmachen*winkzumaria*
Ich finde es unheimlich spannend, wieviele wunderbar kreative Menschen so im www rumwuseln:-)
*wink*
Nora

Nora hat gesagt…

tsts - jetzt hab ich gar nicht geschrieben, dass ich die Idee super finde!
Mir waren es in vielen Büchern auch zu viele Fakten, zu wenig persönliches ... also leg mal los und wenn Du noch jemanden brauchst, wäre ich auch dabei - unabhängig von meinem Plan:-)

Bettina hat gesagt…

Huhu,
ich bin zwar selber nicht auf die Idee gekommen ein Buch zu schreiben, weil Benjamin noch so klein ist und in mir der Wunsch (noch) nicht gereift ist, aber ich würde natürlich daran mitwirken, wenn du Leute dafür suchen solltest. Ich bin meistens für alles zu haben :-).

Grüße

Bettina

amelie hat gesagt…

Nora,

oh, mann, das klingt ja spannend. ich bin schon ganz neugierig? wo präsentierst du denn das projekt?

und toll, dass du mitmachen würdest. ich bräuchte ja auch berichte von eltern mit älteren kids. ach, wie spannend das alles.

ganz liebe grüsse,
amelie

amelie hat gesagt…

Bettina,

super! na, es hat ja noch etwas zeit. und die ersten monate bergen ja doch auch genug zum schreiben...

lg,
amelie

La Tía Elena hat gesagt…

Ésta es una muy interesante iniciativa; los tres primeros bloques de contenido me parecen fundamentales.

Propondría poder valorar la cuestión del "potencial" bilingüismo en Lola, por el hecho de estar alojada en una familia que comparte dos lenguas, entre un padre castellano hablante y una madre germano hablante.

Ella está siendo "hablada" en dos idiomas y ustedes dos, Riki y Amelie, están comunicándose con ella en estos dos idiomas:
¿qué repercusiones e impactos tiene este uso alternado de los mismos?,
¿facilita o perjudica el habla en Lola?,
¿cómo y de qué forma?,
¿qué otras experiencias conocen de niños o niñas Down en condiciones lingüísticas similares o comparables a las de Lola?

Un abrazo,
La Tía Elena

Sophia hat gesagt…

Hallo Amelie,

die Idee ist einfach klasse. Selber hab ich nicht daran gedacht sowas zu machen, dafür schreibe ich einfach zu sehr drauflos. :)

Aber du schreibst sehr gut und ich lese wirklich sehr gerne deine Texte. Natürlich bin ich auch dabei wenn du Erfahrungsberichte brauchst (brauch ich dann halt mal ein bisschen länger dafür).

Die Bücher die du schon genannt hast sind wirklich sehr hilfreich, allerdings konnte ich mir anfangs das Buch Außergewöhnlich nicht durchlesen, da ich schon beim Anblick der Bilder in Tränen ausgebrochen bin. Das Babys mit Down Syndrom ist wirklich sehr "technisch" mit einem hübschen Vorwort und auch wenn es an Deutschland angepasst ist finde ich es schade, dass es nichts deutsches gibt.

Vermisst habe ich bei all den Büchern eine Art Anleitung wie ich mich am effektivsten mit meinem Kind beschäftigen kann um es praktisch immer irgendwie zu fördern. Wie zum Beispiel das über die Seite hochnehmen.

Hui bin voll in Schreiblaune :)
Wenn mir noch mehr einfällt melde ich mich.

Lieben Gruß
Sophia

amelie hat gesagt…

--> elena: ese punto es importantisimo. claro, los dos idiomas. espero que no perjudice, pero hay muchos casos de exito. tiene que incluirse en la parte del idioma en general. gracias!

--> Sophia: oh, wie schön, dass sie dir gefällt, die idee. und ich sehe wieder, dass es Bedarf gibt. Am Anfang steht man ja doch vor so einem riesigen Dschungel. und kennt nicht die einfachsten handgriffe, die so viel bringen. um so besser, wenn man dann von vielen erfährt, wie viel sie doch bringen. und schön, dass du auch was schreiben willst!

ganz liebe grüsse.
amelie

Julia hat gesagt…

Hallo Amelie,
ganz ehrlich - mein erster Gedanke war: noch ein Buch über Down Syndrom? Aber schon beim zweiten Gedanken fand ich die Idee ganz reizvoll. Du schreibst sehr spontan und flüssig, das würde dem Buch sicher sehr gut tun. Und es stimmt wohl, dass es gerade für den Anfang kaum Literatur gibt. Außer der Hefte vom Infocenter. Also auch von mir: Thumbs up! LG, Julia

Gabriela hat gesagt…

DS-Kinder scheinen dieses Schreibvirus für ihre Eltern mitzubringen! :-)
Machs gut!
Gabriela

amelie hat gesagt…

--> julia: ich kenne gar nicht so viele Bücher zum Thema Down-Syndrom. Vor allem wenig gute, die nicht schon sehr speziell wären. Und für den Anfang, als Orientierung, wenig Gutes. Vor allem nicht auf dem 'normalen' Buchmarkt, was man eben nicht nur über's DS-Infocenter bekommt. Keine Ahnung, vielleicht ist der Markt auch zu klein, aber ich glaube/ hoffe nicht.

--> gabriela: ja, schreibvirus auf jeden fall. irgendwie muss man sich ja so vieles von'der Seele' schreiben. aber ich hoffe bzw wünsche mir, dass es auch konstruktiv werden kann. dass man damit auch anderen den einstieg erleichtern kann. dass man sieht, dass man nicht alleine ist, mit so vielen zweifeln und fragen. und gleich die 'richtigen' schritte in die wege leiten kann, die richtigen kontakte hat. 'machs gut' schreibst du. das klingt sehr zweifelnd. mmh, ich werde versuchen, es 'gut' zu machen.

lg,
amelie

Bettina hat gesagt…

Huhu Amelie,
mir fällt da noch was ein zu den Büchern, die es gibt: also ich fand die Bücher, die ich gelesen habe eigentlich gar nicht so schlecht. Conny Wenks Bücher, das "Babys mit Down Syndrom" von einer Karen Stray-Gundersen, die Infos vom DS-Infocenter und von der Lebenshilfe die Broschüre "Unser Kind" und "Unser Kind mit Down-Syndrom". Ich denke, gerade das letzte Heft geht in die Richtung, in die du dich bewegen willst. Da haben auch Eltern ihre Erfahrungen und ihr Leben mit ihren Kindern beleuchtet. Gerade in der Anfangszeit.

Ich bin ja ne Leseratte und hab wahrscheinlich schon fast alles gelesen :-).

Liebe Grüße

Bettina

Anne hat gesagt…

Liebe Amelie,

ich finde die Idee klasse. ganz spontan sind mir noch ein paar Themen eingefallen.
"Brüderchen (oder Schwesterchen) komm tanz mit mir.." Geschwisterkinder, wie sie wahrscheinlich die besten Therapeuten sind (so sehe ich es bei den Familien, die ich kenne), aber auch wie sie zurückstecken müssen, wenn Eltern zur Therapien gehen und es in Gesprächen oft um das besondere Geschwisterkind geht
Die Zeit zwischen wahrscheinlicher Diagnose (mittels Ultraschall oder Gentests)bis hin zur Geburt, weil viele Eltern ja schon vorher gesagt bekommen, dass ihr Baby DS oft mit den häufigen Komplikationen hat(- ihr seid echt gesegnet, dass es Lola gut geht außer dem angeschlagenen Bronchialsystem).
Deine Kapitel sind echt schön gegliedert und ich bin jetzt schon gespannt.

Anne (Mama von Adele)

amelie hat gesagt…

--> bettina: ich kenne das einführungsheft von der lebenshilfe. das fand ich auch sehr schön. gibt aber doch her eine impression, und weniger handfeste informationen. das geplante Buch sollte aber stärler auch in die Tiefe gehen, Überblicke schaffen, etc... gute Bücher, die sowas leisten, würde ich allerdings SEHR gerne kennen. also falls du mal eines findest, sag mir sofort bescheid.

--> anne: die hinweise sind super. da hatte ich auch schon dran gedacht, an die rolle der geschwister. und das warten auf eine DS-Baby, das hatte ich tatsächlich ganz vergessen. dabei wäre das ja auch eine ganz wichtige gruppe von leuten, die eben vor der entscheidung stehen, abtreibung oder nein. oder eben gerade nein gesagt haben. danke für die hinweise... ps: ich hoffe es geht euch gut. schade, dass wir uns nicht mehr bei annette sehen.

Gabriela hat gesagt…

Liebe Amelie
machs gut habe ich geschrieben, weil ich eigentlich gar keine zeit zum Schreiben hatte und dir Mut zusprechen wollte.
Selber erinnere ich mich noch sehr gut an diese erste zeit. Ich las nichts!!!, nicht weil ich nichts hatte, sondern weil ich nicht wollte! Ich wollte MEINEN Weg finden. Doch so war ich immer, bin ich auch jetzt. Ich konnte bisher keine Bücher für verwaiste Eltern lesen, konnte als Lehrerin keine vorgefertigten Unterrichtsmaterialien verwenden, habe mich von Erziehungsratgebern lange ferngehalten, ...
Aber ich möchte dich damit nicht entmutigen, sondern wünsche dir ganz viel Motivation und Unterstützung. Den leisen traurigen Nebenklang, den du vielleicht erahnt hast, liegt vielleicht darin begründet, dass ich in solchen Momenten wieder realisiere, dass ich da nicht mehr mitreden kann, dass diese Themen für mich zu einem kurzen Lebensabschnitt gehört haben, der nun abgelöst worden ist von neuen Aufgaben. Das tut immer wieder weh.

Alles Gute mit deiner obersuperknuddelmegasüssen Lolamaus.
Gabriela

amelie hat gesagt…

--> gabriela: vielen dank für deinen lieben nachtrag. ja, alle eltern werden dieses buch sicher nicht lesen (wollen). aber nichts desto trotz, wer will, der soll es wissen...

auch so ein blog ist ja der versuch, seinen eigenen weg zu gehen und darüber zu schreiben, aber in kontinuierlicher interaktion mit anderen... wie gut kann ich es verstehen, dass du das gefühl hast, an diesem austauch nicht mehr so 'richtig' teilnehmen zu können. irgendwie ist die dringlichkeit, das alltägliche jetzt anders. es ist wieder DEIN weg, der dich weiter führt. aber es gibt ja immer noch SOOOO viel, was verbindet...

ich würde mich sehr freuen, wenn du auch lust hättest, zu dem buch beizutragen. unabhängig davon, ob du ein eigenes schreibst.

ganz liebe grüsse,
amelie

Luna´s Welt hat gesagt…

Liebe Amelie,
hab Deinen Beitrag erst jetzt in Ruhe durchlesen können. Ich finde Deine Idee toll!
Da Luna ja noch sehr klein ist und wir uns mit dem Thema DS erst seit kurzem beschäftigen wären wir sehr dankbar über ein solches Buch (v.a. mit Erfahrungsberichten) gewesen. Wir haben uns die Informationen aus den verschiedenen Büchern "zusammengesucht". Manchmal fand ich die Informationen zu medizinisch oder zu sehr "technisch". Es hat mir oft ein "positiver Esprit" gefehlt. Für uns waren am Anfang Mut machende Informationen sehr wichtig, wie z.B. die Bücher von Conny Wenk oder auch die verschiedenen Elternseiten im Internet.
Also wenn Du noch Unterstützung suchst, ich bin gerne dabei :-)

Liebe Grüße
Annett

Mia hat eins mehr! hat gesagt…

Hallo Amelie, vielleicht findest Du auf dieser Seite noch Inspirationen? http://downsyndromenewmama.blogspot.com/

Liebe Grüße + schöne Zeit im Schwarzwald!
Claudia