Danke, Danke!!!

Ihr könnt Euch die letzten Tage nicht vorstellen... Wann immer ich den Rechner aufmachte, piepsten Kommentare auf, poppten E-Mails herein. Mit begeisterten Reaktionen auf 'Lolas verrückte Welt', Dankesworten, oder auch einfach nur der kurzen Mitteilung, dass sich noch jemand das Buch bestellt hatte. Der helle Wahnsinn!!!!

Ich möchte Euch allen auch auf diesem Wege danken, für dieses wunderschöne Feedback. Ich bin einfach nur überglücklich, dass es bei so vielen genau die Wirkung hat, die ich mir so lange erträumt habe.

Dass es hilft, diese chaotische erste Zeit nach der Geburt noch einmal nachzuerleben, mit allen Gefühlen, Ängsten, Hadern und Hoffen. Dass es auch hilft, die Tränen fließen zu lassen, wenn sie da sind... denn das bringt alles in Fluss. Und dass es Euch Mut macht! Mut, Euch und Eurem Kind zu vertrauen. So wie ich gelernt habe, Lola zu vertrauen. Weil sie mich so viel gelehrt hat, was ich ohne sie noch lange nicht wüsste...

Danke, danke!!!

Ist Gott ungerecht?

Letztes Wochenende, bei unserem Zwischenstop in Heidelberg, waren wir Sonntag früh im Gottesdienst. Denn unser Freund dort ist Pfarrer. Ich gehe sonst nur selten in den Gottesdienst. Aber dieser war eine Erweckung. Eine Predigt, die mich tief im Innersten berührt hat. Eine Botschaft an alle Sinne.

Es ging um die Frage, ob Gott ungerecht ist. Und dann erzählte er von dem klassischen Fall eines Menschen, dem das Leben im weltlichen Sinne alles genommen hat. Familie, Arbeit, Gesundheit, das Leben. Auf der anderen Seite aber standen die Menschen, die von Gott gesegnet waren. Interessanterweise waren das nicht unbedingt Menschen, die viel Reichtum besaßen. Auch wenn Gott sich nicht daran stieß, wenn jemand reich war. Nein, das war ok für ihn. Die Menschen, die von Gott gesegnet waren, waren auch nicht unbedingt Menschen, die glücklich waren. Nein, Gott hatte nichts dagegen, wenn jemand glücklich war. Obwohl es Zeiten gegeben hatte, wo großes Unglück ein Merkmal darstellte, von Gott auserwählt zu sein. Nein, es war ok für Gott, wenn jemand glücklich war. Doch die Menschen, die Gottes Segen hatten, die waren oft alles andere als glücklich. Die schrieen und verzagten und weinten und zweifelten. Und doch, waren sie auserwählt.

Und da wurde mir plötzlich schlagartig bewusst, in welch seltsamen Zeiten wir leben. In denen doch tatsächlich materieller Wohlstand und permanentes Glück als Ideal gelten, als Auszeichnung in dieser Welt. Und ständig von uns angestrebt werden! Um uns gut und 'auserwählt' zu fühlen. Und wenn wir es nicht schaffen, auf ein gutes Einkommen zu kommen, eine glückliche Familie zu haben, uns immer zufrieden und ausgeglichen zu fühlen, dann haben wir ein schlechtes Gewissen... Fühlen uns schlecht und unfähig.

Aber Gott ist das alles vollkommen egal. Der verteilt seinen Segen auf Basis anderer Kriterien. Der ist viel milder, als wir selbst zu uns sind. Wie furchtbar ist da die Vorstellung, tatsächlich nur auf die Werte unser geltenden Gesellschaftsordnung angewiesen zu sein. In diesem System sich bewähren zu müssen. Und wie befreiend, sich in Gottes Gnade fallen lassen zu dürfen. Der so großzügig ist. Da erschien mir die Vorstellung, Teil der Kirche zu sein, plötzlich als ein großes Geschenk. Und ich fragte mich, warum die Kirchen nicht viel mehr Zulauf bekommen in solch harten Zeiten. Wahrscheinlich, weil es mangelt an solchen Predigern.

Und dann schaute ich auf mich. Während der Predigt schon. Wie so vieles auf mich zutraf, was es an Ungerechtigkeiten auf der Welt zu geben scheint... Wie mein Leben von außen betrachtet, ein äußerst leidvolles sein müsste. So viele Tode in unser Familie, Trennung, Kind mit Down-Syndrom.

Und doch, wenn ich auf mein Leben blicke, habe ich fast immer das Gefühl, gesegnet zu sein. Oft denke ich an das Bild vom Sterntaler, das sich hinstellt, und sein Röcklein aufspannt und die Sterne fallen vom Himmel ... Genauso fühle ich mich oft (wenn ich nicht gerade verzweifle, schreie, hadere und mich aufs Tiefste gräme). Ich habe drei gesunde Kinder, einen liebenden Mann, eine Familie, die ich liebe und die mich unterstützt, eine wunderschöne (viel zu kleine Wohnung), einen Job mit wunderbaren Kollegen (der zum Leben reicht), liebste Freunde und den Frühling, der vor der Tür steht.

Und ich habe Lola, die mich gelehrt hat, das alles zu sehen!

Und ich bin einfach nur dankbar und froh, mit all diesem Glück gesegnet zu sein! Immer wieder und aufs Neue. Und auch dankbar dafür, dass es immer wieder schwindet, damit ich merke, wie besonders das alles ist. Und dankbar, für diese wunderbare Predigt, ohne die ich das überhaupt nicht so verstanden hätte.

So, das musste ich heute loswerden. Obwohl ich schon seit einer Stunde im Bett liegen wollte. Heute endlich mal, wirklich, vor Mitternacht....

Es geht ab!!!

Verrückte Welt, nicht nur die von Lola.... Ab morgen ist 'Lolas verrückte Welt' offiziell im Buchhandel erhältlich!!!

Grad vorhin beim Treffen der Leipziger Selbsthilfegruppe sprach mich Nadine H. drauf an, dass mein Buch in einer der Down-Syndrom Gruppen auf facebook begeistert besprochen wurde, wo es jemand schon am Freitag mit der Post erhalten hatte!!!! Und kurz darauf bekam ich per Mail auch schon das erste Feedback auf das Buch!

Tausend Dank und wie mich das freut. Ich bin ganz überwältigt und sprachlos...

Trailer online!

Nun ist auch der Trailer zum Buch online!!! Schaut ihn Euch an. Ist er nicht schön geworden?

Herrlich temporeich von den Bildern und der Musik. Von der Thematik her aber ein bisschen ruhiger und bedächtiger. Die Textstelle, die ich lese, fasst wunderbar ein zentrales Thema des Buches zusammen. Das Wechselspiel von Innen und Außen. Meine eigene knospende Liebe zu Lola im Wechsel mit dem Blick der Umwelt. Wie sich beide gegenseitig bedingen. Die Anerkennung durch die Umwelt davon abhängt, ob ich selber Lola voller Liebe betrachte. Und ich das doch kaum schaffe, wenn die Umwelt sie kritisch anschaut...

Dazu Bilder von der wunderbaren Lola. Die lacht, wie nur Lola lachen kann!

Ab in den Südschnee!

 

Winterferien in Sachsen. Und wir? Ab in den Süden. 

Zwischenstop in Heidelberg bei Freunden. Aufstieg zum Schloss muss sein. 

Lola sieht das anders.

Altstadtfreuden.

Lolas erste Geigenstunde. 

Zum ersten Mal mit Saiten! Bis jetzt hat sie nur ohne Saiten gespielt (was durchaus Vorteile hat).

Lola erteilt lieber selber Unterricht. Vollprofi! 

Am Ziel der Träume. Auf der Hütte im Schwarzwald! 

Schnee!!!!!

Viel Schnee!

1.2 km NUR bergauf. Gemaule und Gejammer auf allen Seiten. Da half die schönste Winterlandschaft nicht. 

Die Belohnung: der Zweiseenblick! 

Der Rückweg umso schneller.

Kleine Schneepause muss sein. 

Bye bye.

Rede und Antwort stehen

Yeah, yeah, yeah! Ich hab mein erstes online-Interview gegeben. Zum Buch. Und zack, ist es auch schon online. Auf dem Blog der Lebenshilfe Leipzig. Bei der ich im März meine erste Lesung halte.

Merkt Euch das Datum also vor, wenn ihr in der Nähe wohnt. 14. März 2014, 19.30 Uhr. Frühförderstelle der Lebenshilfe Leipzig, Käthe-Kollwitz-Str. 68.

Ich würde mich riesig freuen, Euch ganz in Natur und hautnah aus 'Lolas verrückter Welt' vorzulesen. Und dazu noch Geschichten zu erzählen und Bilder zu zeigen....

Falls Ihr also schon neugierig seid, auf das Buch. Und was es mir bedeutet, schaut schonmal rein in das Interview. Es ist so aus mir herausgeflossen, und ich war selber ganz erstaunt über die schönen Worte, die ich gefunden habe...

Für 'Christine'...

... und alle anderen Engel, die uns, kaum auf der Welt, schon wieder verlassen haben. Für Mirjam, für Mia und Valentina. Für meinen Bruder Tobi. Für Marten und für Johannas kleine Tochter, deren Namen ich nicht kenne. Und für all die anderen... die uns voraus gegangen sind. Oder wieder dorthin, wo wir alle herkommen.



Das Lied "Christine" von Bodo Wartke, einem wunderbaren Klavierkabarettisten, den ich vor zwei Jahren im Akademixer-Keller kennenlernen durfte. Und der mit diesem Lied sicher sein persönlichstes geschrieben hat. Und damit etwas in Worte und Melodien fasst, was sich mit Worten eigentlich nicht fassen lässt.... Leider gibt es kein Video von Bodo live, aber diese Cover-Version.

Nach dem Tod meines Vaters war Musik das einzige, was mir geholfen hat. Mich ihm nah zu fühlen. So nah, dass der Schmerz mich fast aufgefressen hat. Dass ich weinen musste, die ganze Zeit. Nicht mehr aufhören konnte, solange die Musik klang oder ich sang. Und ich habe weiter gehört und gesungen, bis nach einigen Wochen keine Tränen mehr kamen. Als ich das erste Mal dieses Lied "Christine" gehört habe, war alles wieder da. Weil immer alles da ist, tief in uns.

Also auch für meinen Vater. Für dich, Papa! Der du gegangen bist. Gegangen, als Pavel gerade in mir zu wachsen begann. Der dich niemals gekannt hat. Und doch so viel von dir in sich trägt. Und Eure Leben sich in diesen wenigen Tagen berührt haben. Bevor ihr die Seiten gewechselt habt...

In diesen Tagen kurz vor deinem Tod, von dem ich nicht wusste, das er dich erwartet, habe ich das erste Kapitel meines Buches geschrieben. 'Aller Anfang', heisst es. Und das nächste 'Warten auf'... Auch wenn es so unterschiedliche Dinge waren, auf die wir gewartet haben. Manchmal ist mir, als hättest du uns in diesen Tagen einfach den Staffelstab übergeben....

Hier ist er. Ich trage ihn!

Happy Acht!

Meine große, große Greta!!!! Wie die Zeit verfliegt. Ein junges Mädchen wirst du schon bald. Auf der einen Seite bist du es schon, auf der anderen noch ganz Kind. Aber immer die wilde, lustige, neugierige, eigensinnige Greta, die ich liebe. Die ihren Weg geht. Immer mehr auch gerne alleine. 

Und so gab's heute doch glatt einen mp3-player. Mit fetten Kopfhörern. Damit sie auch mal im gemeinsamen Zimmer mit Lola ihre Ruhe haben kann. Kopfhörer auf, rein in die Musik, die Greta mehr als alles liebt. Trotzdem komisch, wenn ich sie dann anspreche, und keine Reaktion kommt. Kleiner Vorgeschmack vielleicht auf die kommenden Jahre....

Am Nachmittag dann die Geburtstagsparty im Malwerk. Das hatte sie sich gewünscht. Dort geht sie jeden Dienstag zusammen mit Lola zum Malkurs ... und malt und zeichnet und bastelt. Eine andere große Leidenschaft.

Und heute war sogar Pavel mit von der Partie. Auf eigenem Stuhl an der Kaffeetafel.

Beim Werken dann aber nicht mehr. Lola aber die ganze Zeit, hat sie gemeinsam mit den anderen ein Windklangspiel gebastelt.

Voller Stolz und Freude strahlt Greta. Zusammen mit ihren Freunden, malen und basteln. Was braucht sie mehr...

Ja, wie schnell ist die Zeit verflogen. Gestern war sie doch gerade erst dreijährige Lady und vierjährige Prinzessin. Dann schon sechs und ganz groß und kurz darauf auch schon Happy sieben, without any haircut.

und was das eine mit dem anderen zu tun hat...

Was Lolas zukünftige Schule angeht, tendieren wir gerade sehr zur inklusiven Waldorfschule, der Karl-Schubert-Schule.

Weil es im Grunde der einzige Ort ist, wo Lola 12 Jahre lang gemeinsam mit anderen Kindern wird leben und lernen können. Genau das, was ich von Anfang immer wollte. Und was wir ihr bis jetzt immer ermöglicht haben. Und auch weiter ermöglichen wollen!

Gemeinsam lernen, in ihrem Tempo. In EINER Klassengemeinschaft, mir vielen Aktivitäten, die ihr liegen. Handwerken, kochen, Gärtnern, Musik machen, malen, singen... Alles Dinge, die ihr so viel Spaß machen und wo sie sehr gut ist. Und die in dieser Schule Teil des Unterrichts sind.

Andere Eltern von Integrationskindern haben mir begeistert von der Schule erzählt. Dass ihre Kinder wirklich Teil der Klassengemeinschaft sind, akzeptiert und beliebt bei den anderen. Dass sie in ihren Fähigkeiten mit ganz viel Zuwendung und Engagement gefördert werden, genau an dem Punkt, wo sie gerade stehen. Dass sie begeistert zur Schule gehen und große Fortschritte in allen Bereichen gemacht haben. Und Lolas Klassenlehrer soll sehr sehr gut sein. Was könnte uns also Besseres passieren?

Wenn ich Lola auf diese Schule schicke, weiß ich sicher, dass sie 12 Jahre lang gerne und voller Begeisterung in die Schule gehen wird. So wie es jetzt beim Kindergarten der Fall ist.

Ich denke, die Entscheidung ist gefallen!!!

Und der weite Weg?

Aus unserem Viertel gehen einige Kinder dort zur Schule, und haben Fahrgemeinschaften gebildet.

Und das teure Schul-Geld? Da ist mir heute DIE Idee gekommen!!!

Am 24. Februar wird "Lolas verrückte Welt" im Buchhandel erscheinen. Ein Geschenk, das Lola mir gemacht hat. Dieses Buch schreiben zu dürfen. Und warum soll das Geld, das wir durch das Buch einnehmen, also nicht dafür verwendet werden, ihr diesen Schulbesuch zu ermöglichen? Dann macht es doppelt Sinn, dass das Buch ganz weite Verbreitung findet!

Für Lola und ihre Zukunft. Und für die Zukunft so vieler anderer Kinder und Menschen mit Down-Syndrom, die Teil unserer Gemeinschaft sind und sein sollen! Hoffentlich auch bald im staatlichen Schulsystem. Aber bis es soweit ist, eben auf diese Art und Weise....

Oh, wie gut sich die Entscheidung für die Waldorfschule anfühlt.

Die Qual der Wahl!

Gestern hat mich die inklusiven Waldorfschule in Leipzig angerufen und mir mitgeteilt, dass Lola dort einen Platz hat! Als eines von fünf Integrationskindern. Ich kann nächste Woche vorbeikommen und den Vertrag unterzeichnen!

Dass Lola mal in eine normale Schule gehen soll, dass wollte ich seit ihrer Geburt. Dass sie aber zum Schuleintritt gleich zwei Möglichkeiten haben würde, inklusiv unterrichtet zu werden, und das in Leipzig, dass hätte ich nicht zu hoffen gewagt. Und ich hatte schon überlegt, nach Spanien auszuwandern, wenn es nicht klappt ....

Ja, toll ist das. Aber jetzt müssen wir uns doch tatsächlich entscheiden. Zwischen der Waldorfschule, der Karl-Schubert-Schule, im Süden von Leipzig. Und der Lindenhofschule bzw. Carl-von-Linne-Grundschule, im Norden von Leipzig. (Gut, dass wir im Westen wohnen).

Eigentlich war ich die ganze Zeit fest davon ausgegangen, dass Lola in die Lindenhofschule geht. Weil sie dort seit September einen Platz sicher hat. Weil die Schule einen sehr guten Ruf im Bereich Integration/Inklusion hat. Weil sie dort einen wunderbaren Chor haben, den 'Schule-en-Chor', mit Frau Olschwski als Leiterin. Der Lieder singt, dass sich einem alle Haare aufstellen. Weil es eine staatliche Schule ist, ohne Schulgeld. Weil der Fahrdienst Lola dort hinbringen kann. Und weil Lola am Montag ja auch schon zum ersten Mal bei der Vorschule war und ganz begeistert.

Warum hab ich Lola dann überhaupt bei der Walddorfschule angemeldet? Weil es eine kleine Schule ist, mit wenigen Schülern. Weil sie dort mit der Waldorfpädagogik unterrichten, im Epochenunterricht, sehr ganzheitlich, mit festen Ritualen, viel Musik, Tanz, Gesang, Theater. Alles Dinge, die Lola liebt. Weil die Kinder dort naturnah lernen, im Rhythmus der Jahreszeiten. Viel konkreter als an staatlichen Schulen. Weil viele Kinder aus unserem Bekanntenkreis dort hingehen und sehr zufrieden sind. Weil diese Schule Inklusion mit Haut und Haar lebt und die Inklusionskinder wirklich überall dabei sind. 12 Jahre lang, bis zum Walddorfabschluss. Im Unterricht, im Hort. Bei allen Reisen.

Aber, das riesengroße Aber: Die Schule kostet Geld, viel Geld. Und soweit ich weiß, gibt es keinen Fahrdienst. Was hieße, dass wir jeden Tag 1.5 Stunden im Auto verbringen müssten, um Lola zu bringen und zu holen. Außer wir ziehen in den Süden von Leipzig.... Dafür kann Lola in einem geschützten, familiären Rahmen 12 Jahre lang lernen. Und dort trotzdem einen richtigen Schulabschluss machen, wenn sie es denn eines Tages will und kann.

Das ist nämlich der Nachteil an der Lindenhofschule. Es ist eine Förderschule. Und bis jetzt geht die Inklusion nur vier Jahre lang, während der Grundschulzeit. Danach sind die Förderschüler wieder unter sich. Dieses Jahr gibt es zwar zum ersten Mal eine Kooperation mit einer Mittelschule, in einem Modellprojekt. Was sehr erfolgreich gestartet ist. Aber ob in Lolas Jahrgang diese Möglichkeit bestehen wird, ist noch unklar. Und nächster Nachteil, der Hort der Lindenhofschule ist getrennt vom Hort der Grundschule. Was seltsam ist und sich vielleicht bald ändern wird. Aber noch ist es getrennt. Also im Grunde Inklusion in Scheibchentaktik!

Ein wenig erinnert mich die Situation an unsere Kindergartenentscheidung vor drei Jahren. Auch da hatten wir zwei Plätze, beide integrativ. Und mussten uns entscheiden. Und wie schwer fiel diese Entscheidung. Am Ende haben wir sie aus dem Bauch heraus getroffen. Und es war die richtige. Nicht einen Moment haben wir sie bereut.

Aber jetzt, wie sollen wir uns jetzt entscheiden? Ich bin so gespalten... Wenn man doch in die Zukunft schauen könnte...

Das erste Exemplar - druckfrisch!!!!

Yeah, yeah, yeah!!!! Gestern ist das erste Buch bei uns eingetroffen! 

What a feeling.... Es endlich in den Händen zu halten! Ein tolles Gefühl.

Obwohl Lola das Buch erstmal gar nicht hergeben wollte. 'Mein Buch' meinte sie und liess niemand anders rein gucken. Recht hat se.

Schule Generalprobe, die Erste!

Gestern war Lola zum ersten Mal zur Vorschule in ihrer neuen Schule. Der Lindenhofschule bzw. der Carl-von-Linne-Grundschule.

Offiziell wird Lola zwar in die 'Förderschule' gehen. Der Unterricht findet aber in der im gleichen Gebäude liegenden Grundschule statt. Das heisst, alle fünf Kinder ihrer Klasse werden gemeinsam in einer normalen Grundschulklasse unterrichtet. Von einer Grundschullehrerin, unterstützt von zwei Sonderpädagogen!

Beste Voraussetzungen. Und ich bin schon sehr gespannt, wie Lola mit dem gemeinsamen Unterricht zurecht kommt. 

Sozial hat sie bestimmt keine Probleme. Auch gestern nicht. Ohne Berührungsängste ist sie ganz mutig in den Raum ihrer neuen Vorschulgruppe marschiert, hat sich mit ihrem Federmäppchen zu den anderen Kindern gesetzt und alles mitgemacht! Die Lehrerin, die ihr vollkommen unbekannt war, genauso wie alle anderen Kinder, war ganz begeistert. 

Aber Lola geht seit Schuljahresbeginn auch jeden Tag mit in die Vorschule ihres Kindergartens und macht dort immer sehr gut und aufmerksam mit. "Hören, Lauschen, Lernen", als Programm zur Förderung der phonologischen Bewusstheit, was ihr zwar schwer fällt, aber auch weiter hilft. Ansonsten hat sie die Zahlen bis 8 gelernt und Mengen erfassen bis vier. 

Ich bin wirklich gespannt, wie Lola ab dem Sommer dem Unterricht einer richtigen Grundschulklasse wird folgen können. Lesen und Schreiben werden die Kinder wohl mit Intractplus lernen, was sich bei Kindern mit Down-Syndrom schon sehr bewährt hat. Was Rechnen angeht, lassen wir uns überraschen!

Go, Lola, go!

Somos - Wir sind

Diego Vivanco  
Wir sind

Video
1 min. 
2007-11

Eine Arbeit, in der ich im Medium Video Meinungsunterschiede und das Gegen-den-Strom-Schwimmen thematisiere. Im Video sieht man mich in Kamerarichtung gehen, während die Leute um mich herum entgegen aller Wahrscheinlichkeit rückwärts laufen. Die Masse Mensch als Methapher für eine sich kaum reflektierende und aus der Reihe tretenden Gesellschaft, dem einfachen Herdenartigen immer weitermachen ohne sich oder etwas zu Hinterfragen.

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Wer sind wir eigentlich? 

Wie viel von uns ist das, was die anderen sehen? Was wir glauben, das die anderen sehen? Was wir wollen, das die anderen sehen? (Gerade in dieser vernetzten Welt?) 

Wer bin ich? Wo ist meine Stimme?

Wie oft rennen wir den anderen hinterher? Vergleichen uns, passen uns an. Dabei habe ich doch gerade von Lola gelernt, mich nicht mehr mit den anderen zu vergleichen!? Habe geglaubt, es gelernt zu haben. 

Ich hinterfrage mich ständig. Und mache doch weiter, wie zuvor. 

Warum ist mir die Meinung der anderen so wichtig? Warum will ich immer mit dem Strom rennen? 

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Ich mag Diegos Arbeiten sehr. Wenn er nicht an seinen Videos und Installationen arbeitet, passt er manchmal auf unsere Kinder auf. Gestern auf Pavel. Ich hoffe, ich darf das hier verraten. 

Fantastisch ist auch seine Arbeit "Nicht verstanden". Ein Gleichnis für sein Unvermögen, die Funktionsweise der heutigen Gesellschaft zu begreifen. Wobei das spanische "NO entiendo" (im Sinne von 'ich verstehe nicht') auch etwas beinhaltet von "ich kann und will es nicht verstehen".