Eine Frage der Zeit...

Cada dia un poco mejor. Bajaron otra vez la respiradora, Lola respira cada dia un poco mas sola. Tienen que de-acostrumbarla de la respiradora poco a poco y tambien bajar las sedantes cada dia un poco mas, para evitar el sindrome de abstinencia. A ver. De vez en cuando ya abre los ojos y observa (parece media borracha) y vuelve al imperio de los suenhos... es una cuestion de tiempo quando le quitan del todo la intubacion. esperemos lo antes posible...

Es geht jeden Tag ein bisschen besser. Lola muss immer ein bisschen mehr mitatmen, die Beatmungsmaschine macht immer weniger, bis Lola bald hoffentlich wieder ganz alleine atmet. Auch die Beruhigungsmittel werden langsam immer geringer dosiert, damit Lola beim Entfernen der Intubierung, in hoffentlich wenigen Tagen, nicht echte Entzugserscheinungen bekommt. So öffnet sie zwischendrin immer mal wieder ein Auge, inspiziert die Geräte und guckt mich schräg an, 'na, die hat wohl en bisschen viel getrunken, de gute', sagt Schwester Dörthe. Und Lola driftet wieder ab in ihre Traumwelt. Sie lässt es sich also gut gehen auf der Kinder-Intensiv, wenn wilde Hustenattacken ihr nicht gerade zu schaffen machen... Oder kommen die vom vielen Rauchen?

Und da ich auch ein kleines Fotobuch in ihr Bettchen gestellt habe, mit den schönsten Fotos aus dem letzten Jahr, wissen die meisten Schwestern der Station schon, was sie bis jetzt verpasst haben. 'Ich bin schon so gespannt auf Lola, wenn sie endlich wieder aufwacht', sagte die Nachtschwester heute. Ja, ich auch. Und ich will nicht mehr lange warten. Also, Lola, hau rein. Wir brauchen dich hier. Du fehlst uns! Und der Papa ist auch wieder da. Die Greta will dich wieder trösten und dir Bücher vorlesen. Und die Mama, die ist wieder die Ruhe und Ausgeglichenheit in Person (wirklich, ungelogen!) und will dich unbedingt jetzt sofort ganz gleich in ihre Arme schliessen. Lola, kleine wilde, rudernde Lola.... Du bist stark, du bist gesund!

Immer weiter aufwärts...

Ya esta mucho mejor, la LOLA. Todavia conectada a la respiradora, pero ya respirando sola tambien, con valores de saturacion de oxigena en la sangue muy altos. A veces esta media despierta, hace sus caritas, ayer me sonrio, con los ojos cerrados, pero me mando recuerdos de su felicidad. Esperemos que dentro de poco nos regala otra vez su sonrisa tan feliz como nadie!!!

Eure Kraftgedanken, die vielen Genesungswünsche, meine eigenen positiven Gedanken haben Wunder gewirkt! Lola geht es deutlich besser!!!! Leider muss sie immer noch beatmet werden, aber die freundliche Maschine lässt sie schon mitatmen, was sie schon 'ganz fein macht', wie die Schwester sagt. Und auch ihre Sauerstoffsättigung ist bestens. Das Fieber ist langsam runter. Die Lunge sondert literweise flüssigen Schleim ab. Auf dass Lola bald wieder frei atmen kann!

Ich bin so glücklich. So dankbar! Den Ärzten und all den lieben Krankenschwestern, die Lola rund um die Uhr betreuen, ihr beim wilden Husten die Hand auf die Brust legen, ihr feuchte Wadenwickel machen, wenn das Fieber trotz Medikament nicht runter will. All dem grossen, hoch-technisierten Krankenhausapparat, dem ich bis jetzt so skeptisch gegenüber stand und dem ich jetzt so dankbar bin, dass sie für Lola zur rechten Zeit da waren und sind. Immer weiter aufwärts....

Jeden Tag ein kleiner Schritt...

Lola esta mejorando. Cada dia un poco mas ... la saturacion de oxigena en la sangue esta ya mejor, a ver quando empiezan a bajar la respiracion artificial...


Lola geht es besser. Zwar wüten immer noch viele Keime in ihrem Inneren, da bekämpfen sich Rota-Viren und Influenza und dazu noch all die lieben Bakterien, die Entzündungsparameter sind wieder gestiegen, aber ihr Allgemeinzustand wird besser. Sie ist belastbarer, die Suauerstoffsättigung im Blut wird höher, d.h. sie bekommt mehr von dem ihr zugeführten Sauerstoff über ihre Lungen ins Blut. Die Lungen sind noch sehr entzündet, aber der Schleim wird langsamer flüssiger und kann abgesaugt bzw. von Lola abgehustet werden. Mittlerweile hat sie sich so weit an die Dauer-Sedierung gewöhnt, dass sier sich trotz Beruhigunsmitteln bewegt, schmatzt (während sie über die Magensonde lecker Milch zugeführt bekommt) und sogar heute mal gelächelt hat, als ich dabei sagte 'lecker, Lola, lecker'. Na, sie isst halt gerne....


Ich habe entschieden, dass es mit Lola wieder bergauf geht. Dass sie stark ist. Dass sie wieder gesund wird, ganz schnell. Sie hat die Kraft, sie ist vital, sie will sich bewegen, lachen, krabbeln. Lola! Und ich danke euch so sehr für all eure lieben Wünsche und Gedanken - und den leckeren Kuchen, liebe Annette. Sie haben mich stark gemacht in diesen Tagen. Und Lola braucht eine starke Mama. Den starken Papa hat sie zum Glück auch wieder (der ist jetzt leider krank, hustet und schnauft, das ist aber auch ein gemeiner Virus). Und Greta, die ist auch wieder fast gesund...

Unveraendert

Vielen Dank fuer all die Gedanken, all die Genesungswuensche, all die Kraft, all die Liebe, die ihr schickt!!!!

Lolas Zustand ist unveraendert, ein bisschen besser vielleicht. Sie wird immer noch kuenstlich beatmet und durch Beruhigungsmittel ruhig gestellt, kriegt also nichts mit. Immerhin bekommt sie ueber eine Magensonde schon meine gute Muttermilch. Leider haben die Entzuendungsparameter im Blut etwas zugenommen, aufgrund von verschiedenen Magen-Darm-Viren, die sie auch noch hat, unter anderem dem Rota-Virus. Die Arme hat sich so ziemlich alles aufgegabelt, was man so haben kann.... Aber sie kaempft tapfer.

Gracias, para todos vuestros pensieros, deseos, toda la fuerya z el amor que nos mandais!!!

El estado de Lola sigue sin cambiar, un poco mejor igual. Todavia con respiracion artificial, bajo sedacion. Esta  mas estabil en general... A ver quando el pulmon empieza a recuperar. Sigue funcionando mal...

Novedades - neuigkeiten

Lola ya no esta en casa. sigue en el hospedal. las fotos del ultimo post estan de la manhana antes de ir al hospedal. lola queda en intensiva, con respiracion artificial, intubacion lo llaman. le den medicamentos para que quede sin consciencia. durera por lo menos una semana, si todo va bien. su pulmon tiene que recuperar. su estado sigue grave, pero esta estable (por lo menos no peora)....

Lola ist immer noch im Krankenhaus, auf der Intensivstation, mit künstlicher Beatmung und unter Beruhigungsmitteln, d.h. ohne Bewusstsein, damit sich die Lunge erholen kann. Sie ist immer noch sehr beeinträchtigt, die Sauerstoffsättigung relativ schlecht, aber stabil. Sie wird sicher noch eine Woche 'intubiert' bleiben müssen, d.h. mit künstlicher Beatmung.

Ich geh jetzt wieder zu ihr. Sitze an ihrem Bettchen. Und versuche ihr alle Kraft zu geben, die ich leider nicht immer habe....

Große kleine Lola!!!

Krank, so krank...

Lola liegt seit gestern im Krankenhaus, mit schwerer Lungenentzündung. Sie wird künstlich beatmet. Ihr Zustand ist soweit stabil. Seit einer Woche schon war sie nicht auf der Höhe, mit Husten und leichtem Fieber. Ihren Geburtstag wollte ich schon fast absagen. Aber das hätte ich nicht erwartet...

Gestern morgen, bevor wir ins Krankenhaus gefahren sind, weil sie nur apathisch auf der Decke lag und hyperventilierte...




Zum Glück ist meine Mutter seit Mittwoch da, versorgt uns mit den leckersten Sachen, hält das Haus in Schuss, und ist für die ebenfalls kranke Greta da. Danke, Mama, DANKE!


Mein Vater, mein Bruder Nick und seine Freundin Verena sind ebenfalls gekommen und halten meine Stimmung. Noch heute früh wusste ich nicht, woher ich Lola die Kraft geben soll... So leer war alles. Jetzt sitze ich mit mit meiner Familie im Wohnzimmer und tanke auf... Um Lola wieder all meine Kraft zu geben, morgen, auf der ITS.


Morgen abend kommt auch Ricardo. Endlich. Wir können nicht ohne....

Herzlichen Glückwunsch - Feliz Cumpleanos!

Lola wird heute EIN Jahr alt!!! Schon EIN Jahr... Unsere grosse Kleine!

Alles Gute, Lola!

Ohne papá...

Ricardo ist seit einer Woche in Spanien und bleibt auch noch zwei weitere Wochen dort, aus beruflichen Gründen. Als es darum ging, ob er fährt, uns also drei Wochen alleine lassen kann, hab ich sofort gesagt, na klar. Sein Auftrag dort ist einfach zu spannend und wichtig für ihn. Und dachte mir, ach ja, das schaff ich locker, er macht ja eh nicht so viel im Haushalt und mit den Kindern. Haha, dachte ich mir. Ich hatte zwar öfter schon mal ein paar Tage alleine zugebracht mit den beiden Mädels, aber eben immer nur kurz, so dass man vorher genug eingekauft hatte und danach saubermachen konnte. Und meist haben wir die Tage zum Kuscheln, zusammen Bücher anschauen, auf den Spielplatz gehen und sonst nix tun zugebracht, neben den etwas dürftigeren Mahlzeiten. Aber drei Wochen lang haut das einfach nicht hin....

Und ich muss sagen, mir reicht's jetzt schon. Ich wusste wirklich nicht, wie anstrengend so zwei Knirpse sein können. Einfach die Tatsache, immer alleine der Ansprechpartner zu sein, für alles und immer. Wenn Lola wenigstens ordentlich Mittagsschlaf machen würde. Aber über eine halbe Stunde muss ich mich schon freuen, danach hört man sie schon wieder krähen, wenn ich Pech hab, so laut, dass auch Greta aufwacht und den Rest des Tages jammert 'Bin so müde'. Irgendwie gelingt es mir auch so gar nicht, alle fünfe gerade sein zu lassen, die Wohnung im Chaos verkommen zu lassen und einfach glücklich zu sein. Ich hab das Gefühl, ich bin immer nur am Räumen, Kochen, Wäsche waschen, quengelige Bitten zu erfüllen und einer jammernden Lola das Essen zu machen, während Greta am offenen Kühlschrank steht und Marmeladenbrot einfordert, 'Nein, wir essen zum Mittag KEIN Marmeladenbrot': Das Geschrei ist gross, meine Nerven schlecht. 'Dann isste halt NIX.' Oh, Amelie, reiss dich zusammen. Sie ist nur ein kleines Mädchen...

Der Chip in meinem Hirn ist irgendwie fehl geschaltet. Ich kann nicht locker lassen. Immer dieses krampfhafte Machen und Tun. Warum kann ich mich nicht einfach hinsetzen und wirklich bei den beiden sein? Warum? Klar, einfach ist es nicht. Der robbenden Lola, die sich wirklich immer nur für genau das interessiert, was Greta gerade in den Händen hat und der kreischenden Greta, 'Meins, Mama, das ist MEINS' gerecht zu werden... Sonst ist Lola so genügsam, spielt für sich, aber gerade will sie immer, aber auch immer über alles 'reden', klebt an mir dran, krabbelt fast schon auf meinen Schoss oder liegt vielmehr jammernd vor mir. Dann nehm ich sie hoch, schon kommt Greta 'Kuscheln, Mama, kuscheln. Ich bin krank'. Drängt Lola am besten von meinem Schoss weg...

Gut geht es eigentlich nur, wenn wir gemeinsam unterwegs sind, bei Freunden. Da ist Greta glücklich, sucht sich andere, die mit ihr Bücher anschauen, erzählen, spielen. Und ich kann mit Lola kuscheln. Oder sie liegt einfach da und ist glücklich bei so vielen Leuten. Aber wir können ja auch nicht immer nur unterwegs sein, oder? Vielleicht doch? Wollen meine Mädels mir ein Zeichen geben, Mama, geh unter Leute, das macht dir Spass und uns auch. Naja, wir sind ja schon oft unterwegs, gestern beim Kindergeburtstag, heute beim Martinsfest. Aber allein die Wege dahin und wieder zurück, das ewige Klamotten rein, Klamotten raus, echt, neee. Ich hab da echt grad keine Geduld für, so gar nicht. Aber was soll man ändern?

'Lass die negativen Gedanken nicht so an dich ran', schreibt mir eine liebe Freundin aus Wuppertal. Ja, ich weiss. Naja, grad lass ich die negativen Gedanken einfach mal raus, auf dass sie sich verflüchtigen, hoffentlich, mir egal wohin. Entschuldigt bitte. Aber wo sind die positiven? Worauf kann ich mich konzentrieren, damit das ganze 'fluppt'? Damit ich die Ruhe finde, die Ausgeglichenheit, das Auch-mal-gut-sein-lassen? Woran kann ich denken, damit ich nicht wieder die Geduld verliere? Ich weiss grad so gar nicht...

Ehrlich oder einfach unwichtig?

Neulich war ich im Mütterzentrum bei einer Krabbelgruppe. Beim Ausziehen grüsste mich eine Frau ganz nett und meinte, sie kenne mich. Mmh, keine Ahnung. Ja wir hätten uns neulich bei der Physiotherapie unterhalten. Ich kam immer noch nicht drauf. Na, da wäre noch so eine andere Frau mit so einem mongoloiden Jungen gewesen, mit der sie gesprochen habe. Mir blieb kurz die Spucke weg. Ja, ich erinnerte mich, ich hatte die Frau von der Elterngruppe gekannt und mich auch mir ihr unterhalten über die Fortschritte ihres kleinen Sohnes. 'So einem mongoloiden Sohn'... Hatte sie Lola nicht gesehen? Die war damals in der Physiotherapie ja auch dabei gewesen. Oder hatte sie nichts davon gesehn, dass Lola Down-Syndrom hat? Ich wollte eigentlich sagen, dass Lola übrigens auch Down-Syndrom habe und man heutzutage nicht mehr von mongolid spreche, aber die Frau war schon im Gespräch mit einer anderen. Sie schien mir die Veranstalterin der Krabbelgruppe zu sein, ich war zum ersten Mal da... Naja, im Raum mit den anderen Kindern und Muttis hab ich dann Lola ausgepackt. Und die hatte sich schon aufs Spielzeug gestürzt und war wie immer wie wild am Rudern mit Armen und Beinen vor Freude, bei so vielen Kindern... Und die Frau von vorher schaute ihr ganz gebannt zu, sagte, sie sei ja super begeistert und fröhlich... Und irgendwie hatte ich gar keinen Lust mehr, irgendetwas von Down-Syndrom zu erzählen, sie über ihren terminologischen Lapsus zu informieren oder sonstwie schwerwiegendes in diese fröhliche Runde aus rotbäckigen, krakeelenden Krabbelkindern und stolzen Muttis zu bringen. Erwähnte dann also nur, dass Lola mit ihren 11 Monaten eine von der etwas langsameren Sorte sei, was die motorische Entwicklung angeht. Aber zwischen den ganzen 8, 9, 10, 11 Monate alten Babies fiel sie wirklich nicht weiter auf. So hab ich mich also einfach an Lola und mit Lola gefreut. Und hab die Erklärungen in der Kiste gelassen....

Wie so oft in letzter Zeit. Eigentlich habe ich es mir abgewöhnt, irgendeinen Kommentar zu Lola's genetischer Besonderheit abzugeben. Ich würde den Leuten ja auch nichts über ihre Kurzsichtigkeit, ihre Hüftdysplasie oder ihre Verdauuungsprobleme erzählen, wenn sie denn welche hätte. Die meisten Leute sehen es ohnehin, lassen es sich aber selten anmerken. Und meist sind sie eher positiv überrascht, weil Lola so fröhlich und offen ist. Und ich mache mir einfach keine Gedanken mehr... Wenn ich die Leute offen und stolz anstrahle, freuen sie sich meistens einfach mit, habe ich gemerkt. Gucke ich selber zweifelnd und grummelig, na, gucken die meisten auch verunsichert. Die sich selbst erfüllende Prophezeiung, wie so oft. Ich bin wirklich froh und dankbar, dass Lola so ein herzliches und fröhliches kleines Mädchen ist. Denn wenn sie strahlt, lässt sie alles vergessen. Und die Leute schmelzen dahin, egal, ob sie nun gesehen haben, dass sie Down-Syndrom hat oder nicht. Das Leben mit einer bald Einjährigen, die die Welt mit ihrem Charme umstrickt, ist wirklich eine Freude!!!

Si, podemos!

'Si, podemos' ist eine von der spanischen Caja Madrid realisierte Werbekampagne, die für die gesellschaftliche Integration von Menschen mit Down-Syndrom 'wirbt' und im spanischen Fernsehen in den letzten Monaten ausgestrahlt wurde. Das Video könnt ihr euch auf Anna's Blog anschauen (ich krieg das mit dem Viedo runterladen nicht hin). Es ist wirklich beeindruckend. Gesprochen wird der Text glaube ich von Pablo Pineda, dem jungen Spanier mit Down-Syndrom und Hochschulabschluss, der also weiss, wovon er redet. So was im deutschen Fernsehen, das wäre was...

Für alle, die keine Spanisch können, hier der Text des Spots auf Deutsch, in meiner freien Übersetzung.

Es war der Wunsch derer, die die Grundsteine gelegt haben, dass auf der Erde alle gleich seien.
- Ja, wir können!
Es war ihr starker Glaube an diese Gleichheit, der uns dieselben Möglichkeiten für unsere Zukunft erkennen lässt.
- Ja, wir können!
Es ist das Wissen, dass wir besonders sind, dass uns die Kraft gibt, alles zu machen und mehr.
- Ja, wir können!
Es ist der Atem von Millionen von Männern und Frauen, die sich Teil unserer Sache fühlen.
Von unseren Eltern, die entscheiden haben, aus unseren Köpfen die Grenzen zu verbannen.
Von unseren Brüdern, die begriffen haben, dass wir gemeinsam stark sind.
- Ja, wir können!
Mit Gerechtigkeit und Gleichheit.
Mit offenem Geist und Willen.
Können wir vorankommen.
Können wir etwas erreichen.
Können wir Teil des Fortschritts sein.
- Ja, wir können!
- Ja, wir können!
- Ja, wir können!
Wir werden hart arbeiten müssen.
Hindernisse überwinden.
Und die aus ihrer Blindheit entreissen, die nicht sehen können.
Nichts wird uns zurückhalten.
Wir können sein, was wir sein wollen.
Wir können die Welt ändern.
Wir können einen Platz darin haben.
Denn wir sind in der Lage zu lernen, zu überraschen. Ja!
Aber auch zu lehren.
Eine Schule der Hoffnung, des Durchhaltevermögens,
der Freude, Kraft und Liebe.
Liebe.
Wir wollen die gleiche Welt teilen.
Weil wir es können.
- Ja, wir können!
- Ja, wir können!
- Ja, wir können!
- Ja, wir können!
- Ja, wir können!
Weil wir es können.
Wir können es schaffen!

Gretas Welt

Greta, im Kinderwagen sitzend bei kaltem Wind: "Wo is meine Sonnenbrille - damit die Augen nicht so kalt sind"

Ihre Freundin Helene biegt mit ihrer Mutter an der Strasse ab. Ich sage: "Die gehen zu ihrem Auto." Greta: "Die haben keine Strassenbahn". (Wir haben dafür kein Auto, fahren also immer Strassenbahn)

Greta auf dem Klo: "Pipi kommt nicht. Schläft noch."

"Der Mond, der hat keine Hände und keine Füße."

Kathrin, Maren tommt!

Kathrin und Maren waren zum Abendessen da und haben zu Greta's grosser Freude Käse mitgebracht. Ihr Abendessen bestand also aus Käse mit Käse. Wie lecker!!!

Lola hat wieder fleissig Klatschen geübt. Sie hat spitz gekriegt, dass sie ganz grosse Freude erzeugt, wenn sie in die Hände klatscht. Aber sie ist genauso begeistert, wenn andere klatschen...




Greta zeigt was sie kann und zieht sich selber den Schlafanzug an. Sie hatte selten so viele Zuschauer...

Martinshörnchen

Greta hat heute bei Annette, pünktlich zum Martinstag, Martinshörnchen gebacken. Die haben wir heute nachmittag verputzt, mit extra lecker Erdebeermarmelade drauf, von Annette selber gemacht. Super lecker!!!

Palmas, palmitas...

Bravo!

Lola hat heut zum ersten Mal in die Hände geklatscht. Auf dem Rücken liegend. Seit einigen Tagen schon haut sie immer Gegenstände aneinander, und freut sich über die dabei entstehenden Geräusche. Dass auch ihre beiden Händchen solche Geräusche hervorbringen, hat sie ebenso erfreut. Klatsch, klatsch, klatsch...

Und sie hat heut den ganzen Tag 'den Fisch' gemacht. Also Lippen auf und zu, ohne Geräusch, halt wie ein Fisch. Sah wirklich ulkig aus. Ich wusste nur nicht, was sie mir damit sagen wollte. Hatte sie HUnger? Den ganzen Tag? Selbst nach dem Essen? Bis, ja bis dann ein vorsichtiger Laut dazu kam, 'Mamamama' ... Kann es sein? Und kurz danach kam sowas wie 'papapapa' und ganz leise auch 'wawawawawa'. Bis jetzt hat sie sich um Bilabiale, also mit den Lippen gebildetet Laute, noch nicht gross gekümmert, höchstens mal 'babababa'. Na, ich bin gespannt auf morgen...

Nomen est omen (II)

Wie der Begriff 'geistige Behinderung' unsere eigene Einstellung und auch unsere Verhaltensweisen beeinflusst, merke ich leider auch selbst manchmal im Umgang mit Lola. Oft spreche ich nicht so viel und zugewandt mit ihr wie ich es mit Greta gemacht habe. Ich zeige ihr nicht so viele Sachen, lasse sie nicht so oft mitmachen, sage ihr nicht, wozu die Sachen gut sind, wie sie heissen. Mache nicht so viele Spiele mit ihr.

Sie zeigt nicht so viel Initiative wie die kleine Greta in ihrem Alter, reagiert nicht immer sofort, lacht nicht so über Spielchen, guckt oft nicht so interessiert. Sie fordert es einfach nicht so ein. Aber ich tu es auch deswegen oft nicht, weil irgendwo in meinem Herzen dieser Gedanke ist, dass sie es ja vielleicht sowieso nicht versteht und vielleicht auch nie verstehen wird. Ich traue ihr das einfach nicht zu. Sehe nicht sofort den Output und widme mich deswegen lieber vermeintlich ergiebigeren Dingen und lasse sie mit ihrem Spielzeug alleine spielen.

Aber sind es dann nicht auch meine eigenen Vorurteile über Lola's vermeintliche kognitive Beeinträchtigung, die eben diese verursachen? Wie soll sie die Dinge lernen, wenn ich sie nicht an sie heranbringe? Ich wollte, ich hätte nicht selber dieses (Fehl-)Urteil über ihre vermeintlich geringeren Fähigkeiten im Kopf und würde ihr mit der gleichen Ausdauer unsere Welt erklären. Denn vieles lernen unsere Kinder zwar durch eigenes Ausprobieren und Imitation, aber sehr sehr vieles muss man doch auch an sie heranführen. Und gerade Kinder mit Down-Syndrom haben vielleicht nicht den eigenen Drang, das immer und immer wieder einzufordern und in den Eltern zu verstärken.

Vorhin auf dem Spielplatz stand ich mit einer befreundeten Mutter und wir unterhielten uns, während Lola in der Trage vor meiner Brust quengelte (sie hatte Hunger). Als die Mutter sie ansprach, strahlte sie eines ihrer zauberhaftesten Lächeln und hörte sofort auf zu quengeln. Und dann spielte die Mutter mit ihr 'das ist der Daumen, der schüttelt die Pflaumen, der hebt sie auf, der bringt sie ins Haus und der Kleine, der ißt sie alle auf.' Und Lola schaute zu, die ganze Zeit, denn die Mutter sagte es bestimmt sechs Mal. Ich hatte das noch nie mit ihr gespielt.... Und es hat ihr so gefallen.

Also will ich das Label in meinem eigenen Kopf einfach mal beiseite schieben, sie wirklich 'für voll' nehmen - und ihr die Welt erklären, auf dass sie es lerne. Langsamer, öfter, immer wieder - solange sie eben braucht.

Nomen est omen

Der Begriff 'geistige Behinderung' sollte nicht mehr verwendet werden. Das habe ich schon länger gedacht, jetzt hat mich walhus noch mal draufgestossen und die Initiative 'Mensch zuerst' sieht das nicht anders. Dieser Begriff ist abwertend und ermöglicht die (De-)Klassifizierung von Menschen und deren gesellschaftliche Ausgrenzung. Dieses Label gehört abgeschafft - in den Medien, im Sprachgebrauch, in Gesetzestexten und vor allem in unseren eigenen Köpfen.

Welchen Begriff sollten wir stattdessen verwenden?
Menschen mit Lernschwierigkeiten?
Menschen mit Förderbedarf?
Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung?

Was findet ihr? Habt ihr vielleicht andere Vorschläge?

Aim big!

Amerika hat einen schwarzen Präsidenten! Glaubt man es? Noch vor weniger als 50 Jahren hatten viele schwarze Menschen in den Vereinigten Staaten noch nicht mal die Möglichkeit zu wählen, durften in manchen Restaurants nicht essen, in bestimmten Gegenden nicht wohnen, durften nicht vorne im Bus fahren, gingen auf besondere Schulen.

Die Situation für Menschen mit geistigen Behinderungen sieht noch heute vielerorts nicht besser aus als die der Schwarzen in den rassendiskriminierenden USA der fünziger Jahre. Schwierigkeiten bei der Aufenthaltsgenehmigung, bei der Einbürgerung, Unterricht in Sonderschulen. Und unsere Gesellschaft nimmt es hin als sei es das natürlichste der Welt. Man schaue sich dieses beeindruckende Video an oder lese zumindest die gehaltene Rede in Schriftform, um sich die dahinter stehende Absurdität vor Augen zu führen...

Es war ein harter Kampf für die amerikanischen Schwarzen, bis sie sich diese Rechte und nun auch die Staatsführung erstritten haben. Vielleicht ist die Möglichkeit eines Kanzlers mit Down-Syndrom doch etwas überzogen, aber das Recht auf Teilhabe am öffentlichen Leben, das freie Wahl- und Bleiberecht und das Ende der Segregation im Schulsystem sind keine Utopie, sondern Menschenrecht! Leicht wird der Kampf nicht werden, zumal Menschen mit Behinderung oft nicht in der Lage sind, selber das Wort zu erheben. Aber wer hätte sich in den fünziger Jahren schon einen schwarzen US-Präsidenten vorstellen können...

Da!

Lola nimmt die Creme in ihre Hand, streckt sie mir entgegen und sagt: 'Da!' Guckt mich auffordernd an und nochmal 'Da'. Leise und etwas zögerlich, aber doch nochmal 'Da'. Und ich strahle sie an. 'Ja, Lola, die Creme. Creme.'

Und sie dreht sich blitzschnell um, auf der Wickelkommode liegend, und flups, ist die Creme runtergefallen. 'Lola, deine Creme ist runtergefallen. Wo ist sie denn?' Hebe sie auf und gebe sie ihr wieder. Und flups, ist die Creme wieder runtergefallen. Etwas ungeschickt heute, die kleine Lola. Hebe sie nochmal auf, gebe sie ihr. Und flups, fliegt die Creme wieder runter, diesmal mit Schwung. Und Lola schaut mich auffordernd an... Aussenstehende würden sich vielleicht ärgern, so ein ungezogenes Kind. Und ich? Ich strahle und kann es kaum glauben, freue mich so. Verrückte Mama, die sich freut, dass ihr kleines (noch-nicht)-Krabbelkind die Sachen von der Wickelkommode wirft. Wenn die wüssten...


Willentlich etwas loszulassen ist nach Frau Sammler, unserer Frühförderin, ein wichtiger Bestandteil des Inhalt-Behälter-Spieles und auch des Bitte-Danke-Spieles, was die knapp Einjährigen ja gerne bis zur Erschöpfung ihrer Eltern spielen. Das Kind fängt an, diese Spiele zu spielen, wenn es verstanden hat, dass die Dinge eine eigene Existenz haben, auch wenn man sie gerade mal nicht sieht oder in der Hand hält. Damit experimentiert es dann. Ich krieg sie zurück, wenn ich sie der Mama oder dem Papa gebe (aber nicht, wenn ich sie der grossen Schwester gebe). Sie verschwinden in einem Behälter, aber man kann sie da auch wieder rausholen. Sie machen ein lautes Geräusch beim Aufschlagen auf dem Boden, je nach Gegenstand ein anderes, und Mama holt sie dann wieder (am Anfang zumindest). Ein kleiner, neuer Schritt zum Verständnis unserer Welt wird vollzogen, in immer neuen Versuchen aufs Neue getestet, mit einer Akribie, die so manchem Wissenschaftler abgeht. Na, ich bin gespannt, wann Lola zum ersten Mal etwas in einen Behälter hineinsteckt. Bis jetzt räumt sie nur die Dosen aus, Kastanien, Korken, Deckel, bis keiner mehr da ist und sie in einem Meer aus Krimskram versinkt...

Und beim Abendessen wieder 'DA' und sie streckt mir den Löffel entgegen. 'Der Löffel, Lola, der Löffel'. Endlich!!! Wie anders ist es doch, zu einem Kind zu sprechen, was Verstehen signalisiert. Ihre interessierten Blicke von vorher haben mich doch selten dazu gebracht, so oft den Namen einer Sache zu wiederholen wie dieses klar, auffordernde 'DA'. Frau Sammler meint, dass bedeute, dass sie verstanden hat, dass die Dinge einen Namen haben. Und den will sie wissen. Naja, man kennt es ja zu gut von den Knirpsen, die mit ausgestrecktem Finger durch die Gegend laufen und die Namen aller Dinge wissen wollen. Ausgestreckt hat Lola ihren Finger zwar noch nicht, auch wenn Frau Sammler das schon gesehen haben will, aber weit ist es wahrscheinlich nicht mehr.

Sie ist in den letzten Tagen überaus interessiert an ihren Fingern. Schaut sie sich ganz intensiv und alle einzeln an. Biegt sie, bewegt sie, macht eine Faust, streckt nur den Daumen hoch. Ob sie durch meine Gebärden zusätzlich sensibilisiert wurde? Auf jeden Fall scheint sie sowohl mit den Fingern als auch mit Zunge und Lippen zu immer feineren Bewegungen fähig zu sein. Frau Sammler sagte, diese Parallelität sei kein Zufall, denn im Gehirn lägen die Areale, die in die Produktion von Sprache und die Bewegung der Hände involviert seien, sehr eng beieinander.


Im grobmotorischen Bereich hat Lola dafür grad einen echten Durchhänger. Sie robbt nur noch, wenn was total neues, aufregendes auftaucht. Ansonsten kräht sie lieber und ruft nach ihrer grossen Schwester. Oder, eine neue Technik, sie 'schuckelt' sich vorwärts, so in etwa wie eine Robbe. Was auf unserm glatten Dielenboden auch super klappt. Ich hoffe, das ist nur ein Übergang zum Krabbeln und keine Dauerfortbewegungsform. Denn optimal wären wohl Bewegungen, die immer überkreuz gingen. Warum eigentlich? Ach ja, weil man für's Laufen auch so eine Überkreuzbewegung braucht, die also schon vorher lernen sollte. Aber davon sind wir noch weit entfernt.

Aber ich wäre wirklich, wirklich glücklich, wenn sich Lola hinsetzen würde. Denn da kann man viel besser spielen, mit zwei Händen. Aber sie nimmt sich Zeit und wir geben sie ihr, setzen sie also noch nicht hin, denn die Physiotherapeutin sagte, dass solle man auf gar keinen Fall tun, das führe zu Haltungsschäden. Und so lass ich Lola ihre Bauchlage, biete ihre weiter flache Behälter zum rausnehmen und hoffentlich bald auch reintun an und freue mich, dass sie plappert und mit Sachen um sich wirft. Der Rest wird schon kommen.


Zur Zeit ist sie ohnehin etwas angeschlagen, ein kleiner fieberhafter Infekt liegt hinter ihr, erstmals in ihrem Leben war sie wirklich äusserst quengelig bis unerträglich. Ich bin bei ihrem sonnigen Gemüt wirklich nichts gewöhnt. Plötzlich den ganzen Tag ein weinendes Kind zu haben, ohne jeden Grund und Anlass, ist eine ganz neue Erfahrung mit Lola. Aber, optimistisch wie ich bin, denke ich, dass sich da ein neuer Entwicklungsschub ankündigt. Gerade in Phasen grosser Veränderungen werden die Kinder ja besonders oft krank. Und kaum wieder genesen, schlüpft so manches Küken aus dem Ei.


Manchmal habe ich heute aber auch gedacht, dass sie vielleicht in der Fremdelphase ist. Kaum bin ich aus dem Raum, ist das Geschrei gross. Ich 'durfte' noch nicht mal die Wohnung aufräumen, ohne dass sie anfing zu schimpfen, zu rufen, 'nananananana', bis ich wieder um die Ecke schaute, da war die Freude gross. Als ich gar versuchte, mal ein bisschen Sauberkeit in die Bude zu bringen und sie kurz beim Papa auf dem Schoss parken wollte, ist sie in herzzerreissendes Schluchzen ausgebrochen. Was nur an der Brust gestillt werden konnte. Den Rest des Tages hat sie dann einfach nicht mehr geschlafen, um mich ja nicht aus den Augen zu verlieren. Zu guter Letzt ist sie dann vorhin in einen komatösen Schlaf gefallen, ich hoffe, der hält die ganze Nacht, denn die letzten Nächte waren für meinen Geschmack doch viel zu unruhig....

... ist besonders.

Neulich war ich in meinem Bericht stehen geblieben, in der Nacht im Krankenhaus, als Lola fort war, mit der Ambulanz in die Uniklini. Und ich da lag und mir klar war, dass sie Down-Syndrom hat. Es war wohl eine dieser Situationen, die so auswegslos sind, so entgegen allem, was sich der gesunde Menschenverstand wünscht, dass man verzweifeln will. Ich bin eigentlich eine dieser Personen, die immer gerne einen Schuldigen suchen und dann alles auf diesen bösen Sünder abschieben. Aber in diesem Fall, wie auch, wenn man dem Tod begegnet bzw. jemandem, der im Sterben liegt, macht es keinen Sinn mehr, danach zu suchen. Es ist einfach zu spät. Es macht alles erstmal überhaupt keinen Sinn, nicht nach unseren Vorstellungen zumindest. Aber man muss es ja aushalten, irgendwie. Und irgendwie gehöre ich auch zu diesen Personen, die immer überall einen Sinn suchen. Ich weiss, das kann nervend sein, aber ich bin nunmal so. Und so lag ich da also und wusste, dass Lola anders ist, ganz anders als alles, was ich mir je vorgestellt hatte.


Und da kam plötzlich dieses Gefühl, so gross und stark und einfach. Alles machte plötzlich Sinn. Es war einer dieser Gedanken, die man nie denkt, weil man üblicherweise vorher aufhört zu denken. Man kriegt diesen letzten Gedanken einfach nie hin. Weil man zu sehr in all den konventionellen Gedanken steckt. Aber in dieser Nacht habe ich irgendwie schon ein bisschen die andere Seite berührt. Und ich hab weiter gedacht. Und da kam dieser Gedanke, aber eigentlich war es gar kein Gedanke, vielmehr ein Gefühl der Erkenntnis, ein Gefühl der Befreiung. Und natürlich gelingt es mir deswegen auch überhaupt nicht, es annähernd so zu beschreiben, wie ich es damals empfunden habe. Zumal meine damaligen Gedanken mit denen aus den letzten Monaten bis zur Unkenntlichkeit verschmolzen sind. Aber ich wusste plötzlich, dass Lola all meine Fragen beantworten würde. Dass ich mit ihr mein Leben einfach auf den Kopf stellen müsste. Dass mit ihr mein bisheriges Streben nach Erfolg, akademischer Laufbahn, Anerkennung durch die schöne Gesellschaft, meine Eltern, das all das überhaupt keine Bedeutung mehr haben würde. Dass ich einfach etwas gänzlich anderes würde machen müssen, jetzt wo sie da sei. Und irgendwie war ich plötzlich ganz ehrlich mit mir und spürte, wie sehr mich all dieses Rennen und Streben und Gelten und Sein in dieser schönen Welt so belastete, wie unerträglich das war. Und ich war einfach dankbar, dass sie gekommen war, mich davon zu befreien....


Ich hatte fast ein bisschen ein schlechtes Gewissen, denn Lola ist entstanden in einer Zeit der tiefsten Depression, in der ich mich wegen meiner Doktorarbeit unglaublich unter Druck gesetzt habe und versuchte, die Welt zu erklären, anstatt meine Daten einfach nur anständig zu beschreiben und zu interpretieren. Und da bin ich schwanger geworden, es war wie eine Flucht. Denn den Auftrag 'Kind machen' den erfülle ich ja nun schon, bin also irgendwie sinnvoll in meinem Tun, und brauch nicht mehr so viel der Welt beweisen. Und also kein Wunder, dass es dann auch ganz konsequent eine Flucht geworden ist, denn mit Lola würde ich mich dauerhaft nicht mehr diesem Druck stellen müssen. Mit Lola wäre eine akademische Karriere wohl nur auf ihre Kosten möglich, und das wollte ich auf keinen Fall, das wusste ich schon in dieser Nacht, zwischen leeren Windeln und leeren Babybettchen.


Und so hat mir die Logik des Universums, in dem alles nach Ausgleich strebt, dieses kleine Kind gesendet, auf dass ich eine andere Lektion lerne, die der Liebe. Nicht umsonst haben wir die Kleine sicher auch Lola genannt. Erst später bin ich zufällig auf das LOLA-Prinzip gestossen, das wohl für 'Liebe' und 'Loslassen' steht, man beachte meinen älteren Post zu diesem Thema. Und nicht umsonst begrüsst mich die Oberärztin am nächsten Morgen mit einem strahlenden Lächeln: 'Herzlichen Glückwunsch!' und fügt hinzu, nicht weniger lächelnd 'Alles im Leben hat einen Sinn!' Und ich sehe in ihren Augen, dass sie es in ihrem tiefsten Inneren glaubt. So wie ich.


Das alles doch nicht so einfach ist, dass ich von meinen konventionellen Erwartungen doch nicht so einfach weg komme und vor allem nicht von denen meiner Mitmenschen, dass lerne ich natürlich schon bald. Meine erste Euphorie zu den Auserwählten zu gehören, hört eigentlich schon auf, als meine Mutter Lola liebevoll in den Arm schliesst, und meint, dass Lola doch ganz 'normal' sei , sie sähe überhaupt keine Anzeichen für Down-Syndrom. Da fange ich an, in einem Winkel meiner selbst, zu hoffen, dass sie wirklich ganz 'normal' sei ... und plötzlich ertappe ich mich immer wieder dabei, wie ich sie beobachte, kritisch überprüfe, den Katalog der Stigmata durchgehe und innerlich Wahrscheinlichkeiten berechne... und meinem Gefühl zu misstrauen beginne... und erst wieder zur Ruhe komme, als wir das Ergebnis des genetischen Tests vorliegen haben.


Und meine Euphorie wird auch gedämpft, als mir nach der Klinik zuhause eine quicklebendige, quirlige Greta entgegen springt, die mir alles entgegenschreit, was Lola vielleicht nie können wird. Und mein ganzer Stolz auf meine allersüsseste Greta zerfliesst plötzlich und ich wollte, sie wäre nicht so schnell und so süss ... und ich weiss gar nicht, wie ich meine beiden Töchter jede auf ihre Art lieben können soll, so unterschiedlich sind doch die Ansprüche, die ich an sie stellen kann. Und da merke ich erst, wie hoch die Erwartungen eigentlich sind, die wir an unsere Kinder haben, an die vermeintlich 'normalen'. Was sie alles können müssen, in welchem Tempo, welchen Druck sie aushalten müssen. Wieviel unserer Hoffnungen auf ein besseres Leben, auf Erfolg, den wir selber vielleicht nie gehabt haben, sie kompensieren müssen. Und beinahe bin ich erschreckt darüber, wieviel ich Greta eigentlich immer abverlangt habe...


Und dann eine der ersten Glückwunschkarten und dieser erste Satz, 'wir wissen gar nicht, was wir sagen sollen'... und mir kommen zum ersten Mal die Tränen. Und die Blicke der anderen Eltern als ich Greta bei Annette, ihrer Tagesmutter abhole, mit Lola im Tuch unter dem Mantel. Dieser vorsichtige prüfende Blick, mit Sicherheitsabstand, der heruntergezogene Mundwinkel trotz Lächeln, lange noch fühle ich dieses verhaltene Entsetzen in ihren Augen, als hätte uns eine schwere und ansteckende Krankheit befallen.


Wie wohl taten da doch die Worte von Lukas, Annette's Sohn, als ich ihm auf der Strasse vor dem Haus begegne und meine, es sei das erste Mal, dass Lola unter Leute kommt. 'Was für eine Ehre' sagt er und strahlt. Und ich strahle. Und dieses Strahlen mir zu bewahren, das wünsche ich mir... leicht ist es nicht, 'aber was ist schon leicht', sagt mein Vater immer.

Zum Kaffee am Friedrichshain

Ein wunderschöner Sonntagmittag bei Axel & Karen mit wachsender Kinderschar, bei Kaffee, Banane und Pfannkuchen...

Geneigte Bahn!

Freitag vormittag, die Sonne scheint. Ricardo muss am Wochenende ganz viel arbeiten. Ich schaue aus dem Fenster. Die Sonner scheint noch immer. Ich habe eine Idee. Warum nicht mal eben mit dem ICE nach Berlin fahren und Oma und Opa besuchen? Denn Greta fragt mich jeden Morgen: 'Am Montag mitm Zug Berlin fahren, zuer Oma. Ja, Mama?' Na, ist zwar nicht Montag, aber warum eigentlich nicht? Berlin ist nur eine Stunde mit dem Schnellzug entfernt....














Und das war auch wirklich eine tolle Idee! Ein wunderschönes Wochenende liegt hinter uns, mit leckerstem Essen und Wein, Orang-Utans und Blick aufn Funkturm. Nur das mit der schnellen Anreise... Das hat man davon, wenn man so ignorant ist und sich nicht um die ICE-Flotte mit Neigetechnik und ihre technischen Mängel kümmert und das Glück immer auf der eigenen Seite wähnt.














Hinfahrt: unser Zug fällt ersatzlos aus!!! Naja, dafür dürfen wir 1.5 Stunden später in einem alten IC im Erste Klasse Abteil in dunkelroten Plüschsesseln reisen, bei aufgerissenen Türen, denn die Heizung funktioniert so gut, dass sie sich noch nicht mal runterregulieren lässt.














Rückfahrt: dank mittlerweile aktualisiertem Fahrplan im Netz erfahre ich, wann der Ersatz-IC fährt, muss also nicht am Bahnsteig warten. Dafür verbringe ich die Fahrt stehend, vor den Toiletten im Gang, mit so vielen anderen Mitreisenden, das noch nicht einmal Platz da ist zum Umfallen. Warum die Bahn eigentlich keine Güterwaggons als Ersatzwagen einsetzt? Gut nur, dass beide Mädels selig schliefen während des Grossteils der Fahrt, diese Engel...