Una tarde en Gijon

Con los tios

Frohe Weihnachten!

Con las tias

Christbaumkugeln

Vamos!

Morgen geht's los. Nach Spanien, in den Weihnachtsurlaub. Zum spanischen Teil der Familie....

Nicht, dass ihr denkt, dass da immer die Sonne scheint. Der Pass zwischen Leon und Asturias, den wir morgen mit dem Auto von Madrid aus überqueren müssen, war vor ein paar Tagen noch so verschneit, dass 300 Autos von den Wehrkräften aus ihrer misslichen Lage befreit werden mussten. Aber Ricardos Vater hat uns versichert, dass kein Niederschlag angesagt ist. Und die Strassen sind soweit frei. Und dahinter liegt Asturias, am Meer, bei milden 14 Grad und - Regen? Im Zweifel bestimmt....

Wir freuen uns auf Spaziergänge am Meer, gegen jeden Wind und Regen, auf leckerstes Essen, viel guten Wein und natürlich - den Papa Noel. Ich kenne ihn auch noch nicht. Ob der wohl auch an der Türe anklopft? Greta schreit zur Zeit bei jedem Klingeln an der Türe auf: 'Der Weihnachtsmann'. In einer Mischung aus Freude und Angst.... Aber eigentlich wurde sie schon aufgeklärt, denn der Weihnachtsmann der ist ja im Krankenhaus und nur eine Puppe. Denn in der Uniklinik sasss eine lebensgrosse Puppe im Foyer und erhob regelmässig ermahnend den Zeigefinger. Die hat Greta grossen Schrecken eingejagt. Und doch eine etwas seltsame Assoziation entstehen lassen. Ich hoffe, wir können das noch umprägen, in den folgenden Tagen. Oder wenigstens Jahren....

Demnächst also Berichte aus Spanien, sofern ich den einen Computer zu fassen kriege. Wer weiss....

Die Seite von Elias

Wenn mir eine Webseite weitergeholfen hat zum Thema Down-Syndrom, dann war es die Seite von Elias. Es war die erste gute Seite, die ich zu diesem Thema über Google gefunden habe, in den ersten Wochen nach Lolas Geburt.

Und noch heute schaue ich ab und zu drauf. Sie enthält einfach unglaublich viele gute Tips für die ersten paar Jahre, für die Entwicklung aller Bereiche, vor allem Sprache, aber auch Grob- und Feinmotorik, kognitive Entwicklung. Dazu Erfahrungen mit Therapien, Krankheiten, etc. Super aufgebaut, voller guter Anregungen und Ideen für Spiele, einfach aus dem Leben, aber auch mit guten Links und Buchempfehlungen. Wirklich einen Besuch wert, auch wenn sie bald 10 Jahre alt ist, diese Seite. Was ist eigentlich aus Elias geworden?

You got it!

Lola bailando con el papote, mientras Roy Orbinson canta 'Anything you want, you got it. Anything you need, you got it. Anything at all, you got it. Baby!'

Piratenbraut - La pirata

Greta war heut nachmittag allein mit Ricardo unterwegs, zur Weihnachtsfeier des Deutsch-Spanischen Freundschaftsvereins. So kam sie zurück, wilder denn je... und sie ist noch nicht mal drei Jahre alt....

Lolas neuer Alltag

Der Alltag ist wieder eingekehrt bei uns. Schöner denn je. Wir machen bewusst wenig dieser Tage, vor allem um Lola noch zu schonen. Aber auch um ihr das Wiederankommen im Alltag zu erleichtern. Denn in den ersten beiden Tagen war sie komplett verängstigt, weinte pausenlos, liess sich gar nicht ablegen, war eigentlich nur ruhig in meinem Arm, am besten an der Brust. Am liebsten hätte sie auch dort geschlafen, was ich aber schon nach etwa eineinhalb Stunden als nicht langfristig tragbare Lösung erkannte, zumindest für mich.


Da Lola aber wirklich nicht hinzulegen war zu Beginn, nicht ins Bett, nicht auf die Decke, nicht auf die Wickelkommode, habe ich mich für eine etwas radikale, aber sehr wirksame 'Rosskur' entschieden: einen ganz genau durchgeplanten Tagesablauf. Die Idee dahinter war, dass Lola ihre Orientierung und ihr Vertrauen in diese Welt dadurch wiedergewinnt, dass ich ihre Tage so gut wie möglich vorhersehbar mache. Wenn sie genau weiss, was sie erwartet, wird sie ruhiger werden und ihr Vertrauen langsam wieder aufbauen.Wenn sie sich darauf verlassen kann, dass ich zwar gehe, aber auch wiederkomme, dann wird sie irgendwann vertrauensvoll einschlafen, alleine spielen, mal alleine in einem Zimmer liegen bleiben.


Ich habe mich also mit Stift und Papier hingesetzt und mir aufgeschrieben, was wir wann machen am Tag: Aufstehzeit (7.00), erstes Stillen, Wickeln, Frühstück, Greta zur Tagesmutter bringen dabei Vormittagsschlaf im Tuch (8:30-9.30), Einkaufen, zuhause alleine spielen während ich die Hausarbeit erledige (10 - 11), essen und inhalieren (11 - 12), mittagschlaf (12-14), alleine spielen (14-14.30), kuscheln und stillen (14.30 - 15.00), gemeinsam hausarbeit machen (15 - 15.30), kaffee- und erzählzeit mit greta und lola (15.30-16.30), spielen und bücher anschauen (16.30-17.00), mit lola im tuch nochmal raus als kurzer nachmittagsschlaf (17-18), abendessen und inhalieren (18-19), baden und gute-nacht-ritual (19-20), nachtschlaf (20.00-7.00).


Der erste Tag war etwas schwierig, vor allem die Schlafenszeiten. Lola war zwar todmüde, heulte aber wie verrückt, wenn ich sie ins Bett legte. Vor ihrem Krankenhausaufenthalt hatte ich sie immer gestillt, bis sie eingeschlafen ist. Und dann einfach ins Bett gelegt. Aber jetzt schlief sie beim stillen zwar ein, aber kaum wurde sie bewegt, wachte sie auf und weinte und weinte und weinte. Es blieb mir irgendwann nicht anderes übrig, als sie trotzdem ins Bett zu legen. um sie doch zum schlafen zu bewegen, ohne sie hochzunehmen, habe ich die folgende strategie entwickelt, die auch sehr gut funktioniert mittlerweile. ich bleibe im Raum, für sie allerdings nicht sichtbar und sage ihr die immer gleichen Worte, eine sogenannte Gute-Nacht-Leier ('Lola, es ist jetzt Schlafenszeit. Wir sind alle da. Du musst jetzt schlafen. Schlaf gut mein Schatz!') Die wiederhole ich regelmässig, aber natürlich nicht dauernd. Nur ab und zu mal, wenn das Weinen lauter wird. Und was sie am anfang zu noch lauterem Weinen veranlasst hat, wirkt jetzt wie ein Beruhigungsmittel auf sie. Sie atmet beruhigt auf, wenn sie meine Stimme hört, entspannt sich merkbar. Und findet dann selber in den Schlaf. Ich bin selber ganz überrascht.


Ich halte mich wirklich äusserst penibel an diesen Plan. Was mir zwar einige Opfer abverlangt, so habe ich diese Woche alle Termine ausser Haus gestrichen und auch sonst keine Verabredungen getroffen. Aber es war einfach wichtiger, Lola wieder ihr Vertrauen in die Welt zu schenken. Und es hat sich gelohnt! Sie weint fast gar nicht mehr. Sie ist sehr ruhig und entspannt während des ganzen Tages, spielt in den 'Spielzeiten' ganz schön alleine, ohne nach mir zu greinen, was sie vorher ständig gemacht hat. Und vor allem, sie schläft tatsächlich fast die ganze Nacht durch. Die letzten zwei Tage ist sie jeweils erst um kurz nach 6 Uhr aufgewacht und hat 'nach mir gerufen' (ich habe sie allerdings erst um punkt sieben uhr hochgenommen, in der Hoffnung, dass sie bald bis um sieben schläft.) heute ist sie auch zum ersten mal abends ohne grosse proteste im bett eingeschlafen, obwohl sie wach war, als ich sie hineingelegt habe. Einmal die gute-nacht-leier, man hörte ihren Seufzer und - Ruhe.


Ich bin selber überrascht über Lolas plötzliche Ausgeglichenheit. Über ihren ruhigen und durchgehenden Schlaf, denn in den Monaten vor ihrem Krankenhausbesuch waren die Nächte doch sehr unruhig und auch tagsüber hat sie mich nie in Ruhe irgendetwas machen lassen. Was uns mal wieder zeigt, welche Bedeutung doch ein regelmässiger Rhythmus für unsere Kinder hat. Lebenswichtig! Und nicht nur Lola kann entspannt aufatmen, auch ich. Denn wie schön ist es doch zu wissen, wann man einfach mal in Ruhe ein paar Arbeiten erledigen kann, ohne ständig von einem weinenden, unglücklichen Kind dabei unterbrochen zu werden. Dass es so einfach ist, das hätte ich nicht gedacht. Meine Ideen zum regelmässigen Tagesablauf sind übrigens inspiriert durch die Bücher von Anna Wahlgren, das 'Kinderbuch' und 'Unsere Kinder brauchen uns'. Dort erklärt sie als neunfache Mutter ihre Strategien zur Kindererziehung und Alltagsgestaltung. Und ich habe schon unendlich vieles von ihr gelernt. Hier findet man übrigens eine schöne Zusammenfassung ihrer Methode zum Durchschlafen.

Gute-Nacht-Geschichten

PM

Mein Vater ist seit einigen Wochen nun auch mit einer eigenen Homepage ausgestattet. Ich hatte ihn zwar zum bloggen bringen wollen, aber er liess sich nicht vom Design einer eigenen Homepage abbringen. Das Resultat ist tatsächlich sehr ansehnlich und seine vielen lustigen Geschichten äusserst amüsant. Unter anderem berichtet er hier auch von seinen ersten Erfahrungen als Grossvater eines Kindes mit Down-Syndrom, von ihm immer liebevoll 'Downies' genannt. Na, wenn Lola nicht Glück hat, so einen Opa zu haben (und dazu noch so eine Oma und solche 'abuelos') ....


Amüsant, wenn nicht sogar zum Totlachen, wirklich gut, sind Papa's Zusammentreffen mit der Berliner Polizei, seine Erlebnisse in der Waschanlage und seine Gedanken zu Toilettengängen. Ich hätte nicht gedacht, dass Papa so witzig sein kann. Was man nicht alles noch über seine Eltern erfährt mit der Zeit.

Die meisten der Geschichten hat er übrigens auf der Fahrt zwischen Wuppertal und Berlin (dem zweiten Wohnsitz meiner Eltern) geschrieben, entweder im Auto, auf Band diktiert, oder im Zug. Diese Ärzte, das haben sie gelernt, jede freie Minute zwischendrin für den Schriftverkehr zu nutzen. Na, wenn ich mir da nicht mal ein Scheibchen abschneiden kann....

Mit gutem Hunger

Lola ist langsam wieder die Alte. Sie wird immer kräftiger, dreht sich schon wieder auf den Bauch, versucht sogar zu robben. Hält sich im gestützen Sitz wieder gut, ohne gleich in sich zusammen zu fallen wie in den ersten Tagen nach dem Krankenhausaufenthalt. Heute hat sie sogar wieder ihre Sprache wieder gefunden, zu meiner grossen Freude. 'Aba' und ihr freudiges 'da', wenn sie Sachen entdeckt, die ihr Freude machen. Und sogar, strahlend zu mir gewandt, 'mamama'. Na, wenn das nichts ist... Wie schön, sie wieder bei uns zu haben, nicht nur körperlich, sondern auch mit ihrer alten Lebensfreude und ihrem fröhlichen Geplapper.


Am besten geht es ihr beim Essen. Sie futtert wie ein Weltmeister, als hätte sie in den letzten Wochen nichts bekommen. Der Tropf und die wenn auch gute Muttermilch konnten sie wohl nicht ausreichend befriedigen. Ricardo hat sie sogar dazu gebracht, selber mit der Gabel zu essen. Oder zumindest, sich die Gabel samt Essen in den Mund zu stecken. Oder auch mit den Händen zu essen, was ja doch etwas einfacher ist und hier auch dokumentiert.


Greta spült währenddessen das Geschirr und trocknet ab. Na, wenn das keine echte Hilfe ist, von der Überschwemmung einmal abgesehen.


Greta, mientras tanto, esta haciendo la limpieza de la cocina, lavando los platos y secando. Vaya ayuda que tenemos (olvidando la pequenha inundacion de la cocina).

Lola esta siempre mas activa, mas viva, mas feliz. Se mueve mucho mas, se da la vuelta, juega y - menos mal - re-encontro sus palabras. Nos hace feliz con sus pequenhos comentarios, 'da' quando ve cosas que le interesan, 'ababa' y incluso 'mamama' hacia mi. Quien lo crea? Sobre todo comiendo bien, mucho y de todo. Hoy noche pescado con patatas, con el tenedor, practicamente sola con una pequenha ayuda de Ricardo. Vaya fuerte, Lola!

Nikolaus und mehr

Glücklich auf dem Schoss von der Berliner Oma, die zusammen mit dem Opa und Onkel Nick und Tante Verena zum Nikolaustag zu uns nach Leipzig gekommen sind. Lola hat ihr altes Strahlen wieder gefunden, schöner denn je, vielleicht gerade weil wir es so lange missen mussten.


Selbst die Inhalationen machen Spass, auf Oma's Schoss. Viermal am Tag muss sie inhalieren und ist erstaunlich ruhig dabei. Es tut ihr einfach gut, denn der Schleim rasselt doch noch ein wenig und inhalieren hilft ungemein beim abhusten.


Naja, den Opa guckt sie noch etwas skeptisch an. Was will der mir denn erzählen?


Auf dem Schoss ist sie einfach glücklich und zufrieden. Ablegen oder alleine im Bett liegen geht allerdings fast gar nicht. Kaum hat man sie hingelegt, bricht sie in herzzerreissendes Schluchzen aus. Naja, zwei Wochen lang durfte sie bei niemandem im Arm sein und auf ihr stummes Schreien hat oft niemand reagieren können (durch den Tubus, der durch die Stimmlappen durchgeführt wurde, hatte sie keine Stimme mehr). Irgendwie ist ihr Grundvertrauen in die Welt doch noch ganz schön erschüttert. Aber das wollen wir in den nächsten Wochen wieder aufbauen, Stück für Stück, auf dass sie sich wieder vertrauensvoll in den Schlaf fallen lassen kann.


Greta ist glücklich beim Plätzchenbacken mit Oma und Tante Verena.


Vinieron mis padres junto con mi hermano Nick y su novia Verena este fin de semana, que se festeja 'Nikolaus' en Alemania. La Lola feliz, recupero su sonrisa iluminante, mas guapa que antes. Esta contentisima con tanta gente, en brazos de la abuela, ni siquiera con las inhalaciones protesta. Solo si intentamos a ponerla a dormir empieza a gritar como loca, por miedo de dejarla sola otra vez. La pobre, su confianza en el mundo esta todavia bastante perturbada. La vamos a reconstruir en estos dias, poco a poco. Ahora esta durmiendo feliz en su cama, despues de horas de mimos y mucha buena comida.... Por fin, en casa!