Seit Lola fünf Monate alt ist, schreibe ich in diesem Blog über das bunte und oft erstaunlich normale Leben mit Lola. Über unseren Alltag als Familie, unsere Ausflüge und Reisen und die großen und kleinen Freuden des Moments. Aber vor allem davon, was die
Ankunft von Lola und die Diagnose Down-Syndrom mit mir gemacht haben. Die Ängste und Hoffnungen, gerade am Anfang. Und wie ich gelernt habe, mit Lolas oft sehr langsamer Entwicklung zurecht zu kommen. Und
vor allem, mich über jeden kleinen neuen Schritt riesig zu freuen.
Viel schreibe ich hier auch über die verschiedenen Therapien, die ich mit Lola mache und gemacht habe. Um Lolas
Potential voll auszuschöpfen. Aber am Ende doch oft feststellen zu
müssen, dass Lolas ihr eigenes Tempo hat und ihren eigenen Willen. Und ich als
Mutter vor allem eines muss: noch viel lernen! Von und mit Lola!
Zusammen mit den vielen Fotos bietet dieser Blog sicher einen sehr schönen Einblick in das
Leben mit einem Kind mit Trisomie 21.
Und um noch tiefere Einblicke zu gewähren in die erste Zeit
mit Lola und vor allem meine Gefühle und Gedanken als Mutter, habe ich sogar
ein Buch geschrieben...
8 Kommentare:
Hallo Amelie! Ich bin gerade erst auf dein Blog gestoßen und total begeistert))) Habe mir gleich dein Buch bestellt. Unser jüngstes Kind hat auch ein extra Chromosom. Eure drei sind super süß! Ich wünsche dir ganz viel Erfolg mit dem Buch und sowieso alles Gute für eure Familie.
LG, Jenny
Hallo Amelie, wir haben sich für den Liebster Award nominiert und hoffen,dass du Zeit hast mitzumachen. Alle Infos dazu findest du unter folgendem Link: http://elternherzen.jimdo.com/liebster-award/
Gern möchten wir deinen Blog auch unabhängig davon auf http://www.elternherzen.de/ vorstellen.
Liebe Grüße
Anni
Hallo Amelie,
momentan haben wir in unseren Leistungskurs Religion das Thema "Wann ist ein Leben lebenswert" und haben uns dazu auch die Reportage über Lola angesehen. Ich muss wirklich zugeben wie sehr es mich beeindruckt hat wie sie so offen darüber sprechen können. Viele Eltern von Kindern mit Trisomie 21 sind ehr das genaue Gegenteil. Und ich denke genau das ist das Problem warum soviel Eltern sich gegen ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden.
Mich persönlich hat es sehr gefreut über die Reportage, aber auch über diesen mit soviel Liebe gefüllten Blog in das Leben von ihnen und Lola einzutauchen und mitzubekommen welche Freuden und Ängste ihr Leben mit sich bringt.
Auf diesen Wege möchte ich ihnen auch nochmal alles Gute für die Zukunft wünschen und freu mich über jeden weitern Eintrag von ihnen.
LG Leonie
Liebe Amelie, durch eine Fernsehreportage bin ich auf Lola und ihr Buch aufmerksam geworden. Um ehrlich zu sein hatte ich mich bisher noch nie mit Down-Syndrom beschäftigt. Ich weiß auch nicht wirklich was mich dazu bewog das Buch zu kaufen. Innerhalb von 2 Tagen habe ich ihre erste Zeit mit Lola verfolgt und das Buch nicht weg legen können. Danke das sie dieses Buch geschrieben haben und Menschen teilhaben lassen. Ich denke ich werde nun aufgeschlossener und mit weniger Angst/Zurückhaltung auf Menschen wie Lola zugehen können. Alles Gute für Lola und ihre Familie. Gruß sabine
Hallo,
ich führe einen privaten Familienblog www.kellerbande.wordpress.com und möchte morgen am ds-Tag über ein besonderes Leben und Lieben berichten.
Wenn du spontan lust auf einen Gastbeitrag hast freue ich mich auf deinen Beitrag.
Liebe Grüße
Anja
HAllo Amelie! ICh habe dein Buch gestern von meiner Nichte zu Weihnachten geschenkt bekommen. SIe studiert Sonderpädagogik in Leipzig und hat dich dabei kennengelernt.
MEin Sohn Adam ist 12 Jahre alt, hat das Down Syndrom und seit gestern ein Wii, was gerade irgendwie wichtiger ist.
LEse dein Buch gerade sehr schnell und sehr begeistert. ICh freue mich schon auf deinen Blog!
Liebe/r Angehörige/r (nicht nur Mamas, sondern auch Väter oder Geschwister)!
Ich verfasse momentan im Rahmen des Ethik-Lehrgangs an der Pädagogischen Hochschule Oberösterreich meine Abschlussarbeit. Es geht dabei um das Thema „Resilienz von Familien mit beeinträchtigten Kindern" und in diesem Zusammenhang habe ich einen zweiteiligen Fragebogen erstellt, dessen Beantwortung 5-10 Minuten in Anspruch nimmt.
Alle Daten werden vertraulich behandelt, anonymisiert ausgewertet und nur für diese Arbeit verwendet. Es gibt auch keine richtigen oder falschen Antworten – Ihre/deine persönliche Einschätzung und Erfahrung sind gefragt!
Mit Ihrer/deiner Teilnahme leisten Sie/leistest du einen großen Beitrag zur Untersuchung meiner Forschungsfrage. Ganz besonders würde ich mich darüber freuen, wenn Sie/du den Fragebogen auch an andere Betroffene weiterleiten könnten/könntest.
Teil 1: https://de.surveymonkey.com/r/VDRWYNH
Teil 2: https://de.surveymonkey.com/r/VD3RDCG
Vielen Dank für Ihre/deine Unterstützung!
Hallo Lola du hast echt viel mit gemacht das ist echt klasse ich heiße Lara und habe ein Alkohol Syndrom das heißt wen Mütter in der Schwangerschaft viel zu viel Alkohol getrunken haben und so ist es bei mir . Ich finde tol das du Amelie ein buch über lola geschrieben hast eure lara
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