Fit wie eine Turnschuh - Zöliakie (II)

Seit einer guten Woche verzichtet Lola in ihrer Ernährung auf glutenhaltige Nahrungsmittel. Und - ihr werdet es nicht glauben - fast alle ihre Beschwerden sind verschwunden. 

Sie hat keine Bauchschmerzen mehr, keine Blähungen, geht täglich ohne Probleme auf die Toilette. Und isst mit gutem Appetit, auch in der Schule. Wo sie seit Wochen eigentlich gar nichts mehr gegessen hatte.

Ihre Hautproblem sind verschwunden, auch die vielen kleinen Pickel auf ihren Oberarmen. Nur die Knie ud Ellebogen sind noch etwas 'schorfig'.

Sie ist viel viel entspannter als in den letzten Wochen. Ruhig, liebevoll. Die Aggression und häufige schlechte Laune ist weitestgehend verschwunden.  

Sie ist konzentriert, aufmerksam, zu Hause wie in der Schule. Im Sportunterricht hat sie letzte Woche eine eigene kleine Yogareihe gemacht, voller Stolz und Ehrgeiz. Sie strahlte förmlich.

 

Überhaupt bewegt sie sich viel mehr, springt über die Wiesen, klettert auf Geländern rum, wollte von sich aus am Sonntag mit mir Tischtennis spielen. Wo sie sonst oft nur müde zu Hause rumhängen wollte, weil sie Bauchweh hatte. 

Und, was mir auch noch aufgefallen ist: ihr Haarausfall ist besser geworden. Seit Monaten verliert sie nämlich ständig Haare, die überall in der Wohnung umherfliegen. Und: ihre Fingernägel sind wieder gewachsen. Was auch seit Monaten selten der Fall war. 

Und ich habe heute nochmal im Netz recherchiert. Und dabei herausgefunden, dass wohl auch Haarausfall und geringes Wachstum der Fingernägel im Falle einer Zöliakie als untypische Symptome auftreten können.

Nun wurde ich dankenswerterweise darauf hingewiesen, dass wir erst eine sichere Diagnose brauchen, bevor wir die glutenfreie Ernährung beginnen sollen. Doch da es Lola zuletzt wirklich nicht gut ging, wollte ich sie nicht länger quälen. Und es ausprobieren. Und unsere Kinderärztin war zum Glück auch der Ansicht, dass wir sie gerne schon einmal glutenfrei ernähren können. Denn die Beschwerdefreiheit bei glutenarmer Ernährung sei auch ein diagnostisches Kriterium. 

Und so warten wir dann noch auf die Blutergebnisse. Auf eine Biopsie würde ich dann allerdings wirklich gerne verzichten.... 

Und freue ich mich erstmal riesig, dass dieser einfach Verzicht schon so schnell solch positive Ergebnisse gebracht hat.

Ich verändert

Ich habe Lola heute darauf angesprochen, dass es ihr ja deutlich besser zu gehen scheint, seit sie kein Weizen mehr isst. 

"Ja", sagte sie zustimmend. "Viel viel besser. Ich verändert."

"Wie meinst Du das? Worin hast Du Dich verändert?", fragte ich nach.

"Bin jetzt groß. Keine kleine Kind mehr", sagte sie grinsend. Und kuschelte sich liebevoll an mich."Ich bald alleine wohnen. Ganz alleine. Ohne Dich." Und gab mir liebevoll einen Kuss auf die Wange.

Der Wert der Freundschaft

 Gestern habe ich nach Jahren mal wieder bei Sabine Berndt eine Beratung gehabt, per zoom. Weil Lola in letzter Zeit oft so aggressiv und ungehalten ist zu Hause. Vieles blockiert und oft mehr als ruppig zu mir ist. Sabine hatte uns in den letzten Jahren mit ihrer Therapie nach dem LOVT-TEBA schon sehr viel helfen können.

Sabine meinte, dass Lola zu Hause möglicherweie etwas zeigt, was sie allgemein belastet. Zum Beispiel, dass sie sich nicht zugehörig fühlt, keine eigene Freundes- und Peergroup hat. Sich ausgeschlossen fühlt. Was sie natürlich traurig macht. Doch ein Mensch könne nur eine bestimmte Menge an Schmerz ertragen, dann schlägt es um - und er wird wütend. 

Und ja, Lola weint öfter mal abends im Bett ganz bitterlich, dass sie keine Freunde hat. Dass sie alleine ist in ihrer Klasse. Dass sie niemanden hat. Ganz jämmerlich ist sie dann, und schluchzt bitterlich. Bis sie sich wieder beruhigt und wieder in ihren ruppigen, harschen Tonfall übergeht, und niemanden mehr so richtig an sich ranlässt. Da habe ich öfter schon gedacht, dass hinter ihrer Ruppigkeit eigentlich ganz viel Verletzung und Einsamkeit steckt. Weil sie eben nirgends so richtig dazugehört. 

Sabine meinte, wie wichtig ein 'Rudel' an anderen Kindern und Jugendlichen für sie wäre. Wovon sie ein Teil sein kann. Zugehörigkeit erfährt - außerhalb der Familie - und ohne Erwachsene vermittelt. 

Und so habe ich in der letzten Woche mich sehr bemüht, dass sie mal Freundinnen trifft. Außerhalb der Schulzeit. Und sich vielleicht so eine kleine Peer-group aufbaut. 

Umso mehr hat es mich gefreut, dass sie sich gleich heute mit H. verabredet hat und der Nachmittag so schön war. Vielleicht findet sie ihr  ja eine neue gute Freundin, bei der sie sie selber sein kann - und trotzdem bzw. genau deswegen gemocht wird.

Sunset am Cossi

Kleiner Spaziergang zum See heute. Im Abendsonnenschein und bei aufkommendem Wind. Zusammen mit einer neuen Freundin von Lola aus dem Schulclub, H.. Die den Nachmittag bei uns verbracht hat.

 

 

Lola war überglücklich. Zusammen mit Pavel haben die beiden herrlich gespielt und gequatscht. Sind über den Damm gerannt, haben sich die Hänge hinunterkugeln lassen, die Füße in den eiskalten See getaucht und sind Arm in Arm über die Wiesen gelaufen. 

 

Zöliakie?

Schon seit Jahren weiß ich, dass viele Kinder mit Down-Syndrom eine Gluten-unverträglichkeit haben (5-12 %). Und habe es damals auch beim Kinderarzt untersuchen lassen. Doch das Ergebnis der Blutuntersuchung war negativ, und so machte ich mir keine Gedanken mehr. 

Auch wenn Lola oft über Bauchschmerzen klagt. Einen aufgeblähten Bauch nach dem Essen hat. Und an Blähungen leidet. Wirklich näher damit beschäftigt habe ich mich nicht weiter. Sie aß halt oft, gerne und meist zu viel. Kein Wunder, dass ihr der Bauch dann weh tat.

Seit einigen Monaten hat sie zunehmende Hauptprobleme. Rauhe, rissige Haut an den Knien. Rote Pusteln am Rücken und auf dem Hintern. Ich schob es auf die Hormonveränderungen in der Pubertät. Und die trockene Haut als Folge ihrer geringen Flüssigkeistzufuhr. Der Alltag ist und war voll genug, um sich damit näher zu beschäftigen. Und sie klagte auch kaum darüber. 

Doch vor drei Wochen hat sie Herpes bekommen, urplötzlich. An der Lippe. Und jetzt auch am Hintern. Dicke offene Pusteln, die sie schmerzen. 

Und als ich vorhin mal die Symptome bei Google eingab - was man natürlich niemals machen soll - stieß ich sofort auf das Krankheitsbild "Dermatitis herpetiformis", ein Hauterkrankung, die wohl fast immer mit einer Zöliakie einhergeht. Und nach deren Ausbruch oft erst erkannt wird, dass Menschen daran leiden. 

Nun habe ich für morgen direkt einen Termin beim Kinderarzt gemacht, um das abklären zu lassen. Und in der Stadt vorhin einen Schwung an Lebensmitteln wie glutenfreie Nudeln, Brot, Keksen und Maiswaffeln bei dm besorgt. Um Lola jetzt einfach mal glutenfrei zu ernähren, und zu schauen, was das bringt. Denn bei dieser 'Dermatitis herpetiformis' soll die glutenfreie Ernährung - zumindest langfristig - zu einer Besserung bzw. Heilung führen. Noch bevor wir eine offizielle Diagnose haben, die ja doch immer etwas dauern kann. Zumal man dafür wohl auch eine Dünndarm-Biopsie machen müsste. 

Mit Erschrecken habe ich gerade die Symptome einer Zöliakie durchgelesen: u.a. Bauchschmerzen, Hautprobleme, ein aufgeblähter Bauch, Verstopfung, Stimmungsschwankungen, chronische Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Wachsttumsstörungen. Alles Symptome, unter denen Lola leidet. 

Nun bin ich gespannt morgen auf die Einschätzung der Ärztin und natürlich die hoffentlich bald eintretende Wirkung der glutenfreien Diät. Ich werde berichten.

Auf der Friedensdemo

Zusammen mit Lolas bester Freundin S. ware wir gestern auf der Friedensdemo am Augustusplatz. Und sind über den Ring bis zum Bahnhof gelaufen. Lola war erst etwas verschüchtert. Doch in dem netten Umfeld an unzähligen Freunden und Bekannten, die wir dort getroffen haben, bald begeistert dabei.

 Für den Frieden! In der Ukraine, in Europa und der Welt.

Draussen in der Natur...

Wie dunkel waren meine Gedanken der letzten Tage. Verdunkelt von dem Krieg in der Ukraine. Verdunkelt von der Sorge um das Leben der Menschen dort, um den Frieden und das friedliche Zusammenleben in Europa. Das so ein Schatz ist, den zu hüten doch unsere Aufgabe ist.

Doch das Grübeln und Sorgen hilft so wenig. Es bringt vor allem schlaflose Nächte. Und noch mehr Sorgen. Und selbst das Aufschreiben meiner Gedanken und Ängste half nicht wirklich. Ich dachte darüber nach, auch hier im Blog dazu zu schreiben. Dann tat ich es doch nicht... Das abendliche Lesen der vielen Schreckensnachrichten, historischen Zusammenhänge, politischer Analysen, das Hören der Friedens- und Protestsongs wühlt mich auf und tut es immer noch.

Heute abend habe ich mir Gutes getan, und nur kurz über das geschrieben, was mich bewegt. Und dann über all das Negative, das an mir festklettet, und das viele Schöne, das gerade an mir abgleitet. Inspiriert von einem Schreib-Impuls von Deborah Ross und Kathleen Adams aus "Your Brain on Ink", Inkling 7, S. 54)

Und beim Aufschreiben all dieser dunklen Gedanken und Sorgen merkte ich auf einmal, wie ich nur noch darum kreiste. Und all das Schöne, die Sonne, die Kinder, die herrlichen Momente der letzten Tage ganz vergessen hatte. Ja kaum noch erinnern konnte... Erst beim Anschauen der Fotos auf dem Handy vorhin fielen mir all die wunderbaren Erlebnisse des letzten Wochenendes wieder ein. Der Reichtum unserer Tage.

Und so möchte sie hier teilen, vor allem um mich selbst daran zu erinnern. Und den Blick wieder zu lenken auf die Fülle unseres Lebens. Und dieser ersten Sonnentage. 

Beim fröhlichen Wandern durch den Leipziger Auwald. Mit Wanderstöcken und frischem Bärlauch im Gepäck. 

 

 

Mit Pavel, der immer mal wieder etwas hinter mir und Lola herläuft, und sich selber 'Geschichten' erzählt...  Warum es genau geht, verrät er allerdings nicht.

 

Am Cospudener See, auf dem Rückweg vom 'Brot und Kees', wo wir leckere Grünkohlsuppe und Waffeln gegessen haben.

Und dann noch im Garten, nach langem mal wieder. Wo ich die abgeschnittenen Äste des Kirschbaumes zusammen sammelte und die Kinder sie gleich zersägten und weiter verarbeiteten zu Wanderstöcken, Schwertern, und was ihnen die Fantasie sonst noch so eingab.

 Der Blick in den Himmel, durch die Schatten der Äste.