Oh Tannenbaum...

Pianeuse

Seit letzter Woche haben wir ein Klavier. Das alte Klavier meines Vaters. Auf dem ich als Mädchen gespielt habe.

Lolas erster Kontaktversuch.

Welch eine Freude...

Natürlich spielt sie von Noten.

Probiert ganz vorsichtig und zart alle Tasten über alle Oktaven...

Erste Fütterung

Voller Erwartung, noch...

Weder Greta noch Lola mochten Brei essen. Drum versuch ich es gleich mit zerdrückter Kartoffel und Karotte.

Die Begeisterung hält sich in Grenzen. Aber ein nicht unerheblicher Teil des Vorrates verschwindet im Maul des Kronsohnes.

Nun reicht es aber....

Uuhhh bei der U!

Gucke heut früh auf mein Handy und was steht da? Lola U9 um 9 Uhr. AHHHHHH!!! Es ist 9:15, Lola längst im Kindergarten und Pavel gerade im Kinderwagen eingeschlafen. Ich hab's total verschwitzt!!!! Oder wollte ich es unterbewusst vielleicht sogar verpassen? Nach dem Motto, Lola liegt doch eh irgendwo unter "ferner liefen", total sinnlos so ein normaler U-Termin beim Kinderarzt. Umso besser, muss ich da also nicht hin....

Aus Pflichtbewusstsein ruf ich beim Kinderarzt an, nicht, dass sie auf uns warten. Dass wir nicht kommen und irgendwann im Neuen Jahr einen Termin machen (oder auch nicht)....

"Ach, Frau Mahlstedt. Das ist ja schade. Heute ist gar nicht so viel los. Und wir hatten uns so auf die Lola gefreut. Schaffen Sie es denn nicht vielleicht doch noch?" Eine der Schwestern ist am Apparat, die Lola besonders gern mag.

Ich winde mich, erfinde Ausreden. Hab noch andere Termine. Schaff ich jetzt nicht mehr. Ich kann Lola jetzt nicht aus dem Kindergartenalltag raus reissen .... 7 Minuten braucht die Schwester, um mich zu überreden, ins Auto zu steigen und Lola im Kindergarten abzuholen.

Eine halbe Stunde später bin ich mit Lola an der Praxis. Als wir aus dem Auto stiegen, fragt mich Lola mit Gebärden, ob sie krank ist? "Nein, Lola. Die wollen nur gucken, wie gut du schon sprechen kannst und ob du gut hörst und siehst." Lola nickt und gebärdet, dass es gleich was zu essen gibt. Ja, Brezeln gibt es immer am Ende.

Und dann ist Lola auch schon dran. Und macht so super mit, dass ich ganz begeistert bin. Lässt sich ganz ruhig wiegen und vermessen, malt alles nach, was die Schwester vormalt, Kreise, Strassen, Männchen, baut Puzzle wieder zusammen, benennt und zeigt (fast) alle Farben, benennt fast alle Bildchen, die ihr gezeigt werden, findet Gegenstände auf einem Suchbild, benennt richtig Junge und Mädchen auf Bildern, wo es nur ganz kleine Unterschiede gibt, fädelt Steine auf eine Kette, balanciert, steht auf einem Bein, hüpft, fängt einen Ball souveräner als so manches normal entwickelte Kind. Drückt die richtigen Knöpfe beim Sehtest.

Irgendwann lässt ihre Aufmerksamkeit nach, aber alles in allem ist die Schwester ganz überrascht, was Lola alles kann. Weil sie immer noch kaum etwas verständliches sagen kann und man sie dadurch total unterschätzt. "Lola ist ja ganz schön pfiffig", meint die Schwester. "Bis auf die Sprache, gar nicht so viel anders als andere Kinder in ihrem Alter." Da bin ich platt. Ich vergleiche sie immer gerne mit Greta. Und die ist ganz schön flott entwickelt und in jeder Hinsicht von Lola himmelweit entfernt. Ist zumindest immer mein Gefühl.

Auch die Ärztin ist sehr angetan und meint, dass Lola ganz schön gut dabei ist. Wir müssen uns vor allem um die Sprache bemühen. Machen wir ja, sag ich. Seit einem halben Jahr sehr intensiv. Seitdem kommen auch Worte, in den letzten Wochen immer mehr. Vorher hat sie gar nichts gesagt.

Und erzähle, dass Lola in der Albert-Schweitzer-Schule in Leipzig (einer Schule für Körperbehinderte) zur Logopädie geht. Die Logopädische Praxis betreut die Schüler der Schule, aber auch Kinder von ausserhalb. Da meint unsere Ärztin, ob wir nicht mal bei der Schule anfragen wollen, ob Lola nicht dort auch in die Schule gehen kann. Das würde sie vom Intellekt her bestimmt schaffen und die haben kleine Klassen und einen guten Ruf.

Da bin ich nochmal ganz platt. Die Albert-Schweitzer-Schule ist zwar eine Förderschule, aber eine, in der der nach ganz normalem Lehrplan unterrichtet wird. Dort könnte Lola einen Haupt- oder Realschulabschluss machen....  

In letzter Zeit hatte ich eher mit der Lindenhofschule geliebäugelt. Das ist eine Schule für "geistig Behinderte" (GB), hat aber eine Inklusionsklasse in der benachbarten Carl-von-Linné Grundschule und ebenfalls einen sehr guten Ruf. Für die Grundschulzeit wär das super! Einziger Nachteil: nach Klasse 4 gibt's es nur noch die GB-Schule und (bis jetzt) keine Möglichkeit für eine weiterführende Schule.

Puh, ich muss mir jetzt doch mal endlich Gedanken machen, in welche Schule Lola gehen soll.  Leider gibt es in Leipzig nicht besonders viele Möglichkeiten, einer guten inklusiven Beschulung für Kinder wie Lola. Aber an die anderen Förderschulen, an denen es auch eine Mittelschule gibt, hatte ich bis jetzt noch gar nicht gedacht. Vielleicht ist Lolas "sonderpädagogischer Förderbedarf" ja gar nicht so hoch wie ich immer dachte....

Baumeisterei

Weil Lola so gerne baut, spielen wir öfter zusammen mit  Bausteinen. Ich baue etwas vor. Und Lola soll es nachbauen. Diesmal zwei solche Rampen....

Stopp. Keine Fotos bitte, Mama!

Ich knipse trotzdem drauf los.

Bravo!! .... Aber ein bisschen künstlerische Freiheit muss schon sein...

Spieglein, Spieglein....

Weihnachtsmalerei

Samstag nachmittag. Draußen Schnee und Eis. Drinnen kuschelig warm. Und vor allem ich viel zu träge zum raus gehen, auf die diversen Weihnachts- Advents- und Flohmärkte, auf denen sich das Leben tummelt.

Da haben wir drinnen gemalt. Die Weihnachtspostkarten...

Lola macht mit Begeisterung Kleckse der unterschiedlichsten Couleur.

Ich male Weihnachtsstandards.

Nur Greta ist demotiviert, weil ich ihrer Ansicht nach viel besser malen kann als sie.

Und zaubert unter Protest wieder die schönsten Weihnachtsszenen. Hier "auf dem Weihnachtsmarkt".

Ich staune immer wieder über die Bilderflut, die Greta produziert, und ihre Gestaltungsfreude dabei. Täglich malt sie bestimmt 10 - 15 Bilder. Das Malen ist zu einem ganz wichtigen Ausgleich für sie geworden, direkt nach der Schule zum Entspannen, zum Träumen, zum Verarbeiten ihres Alltages. Wenn sie nicht malen kann, wird sie unausgeglichen und aggressiv. Dann setzt sie sich hin und malt - und ist wieder die ruhigste und ausgeglichenste kleine Person der Welt.

  Und Prinz Pavel? Spielt auf dem Boden und ist glücklich, alle um sich zu haben.

Singender Englischlehrer mit Down-Syndrom

Es gibt doch tatsächlich eine Montessori-Schule in Süddeutschland, in der ein junger Mann mit Down-Syndrom, Tobias Wolf, Englisch unterrichtet.

Hat M. zufällig auf einer seiner vielen und langen Autofahrten auf Deutschlandradio gehört. Hört es euch selber an oder lest. Äußerst interessant. Was alles möglich ist!!!??? Ganz ohne Kommentar, lass ich das heut mal so stehen....

Hier lang, zum anhören bzw. lesen.

Pränatale Diagnostik, und dann?

Zu Beginn meiner Schwangerschaft mit Pavel, von dem wir damals noch nicht wussten, dass er ein Pavel werden würde, stellte sich uns die Frage, was wir an PND machen lassen wollten und was nicht. Zumindest stellte meine Frauenärztin diese Frage, wiederholt. Obwohl ich sie immer als recht zurückhaltend empfunden hatte, schien sie plötzlich sehr darauf bedacht, diesmal nichts unentdeckt zu lassen.

Schon beim ersten Besuch, ging es darum, was wir denn machen würden, wenn... das Kind nochmal eine Trisomie haben sollte. M. und ich hatten das Thema noch nicht im Detail miteinander besprochen, aber für mich war es klar.

"Also, wir würden uns schon sehr freuen, wenn das Kind diesmal keinerlei genetische Besonderheit hätte. Aber wenn es so ist, dann wäre es eben so. Ich würde es auf gar keinen Fall abtreiben wollen, falls es das ist, was Sie wissen wollen. Das hieße ja, dass ich Lolas Leben nicht lebenswert finde. Nein, NIEMALS!!!"

Und damit war das Thema für mich geklärt. Für meine Ärztin allerdings nicht.

Im Laufe des Gesprächs und der folgenden Termine legte sie mir eine Chorionzottenbiopsie sehr ans Herz, damit wir auf jeden Fall Sicherheit hätten. Die sei ABSOLUT risikofrei heutzutage. Was? Soweit mir bekannt, gibt es dabei ein Fehlgeburtsrisiko von 1 -3%!!! Das soll kein Risiko sein? Wenn ich das Kind sowieso behalten will?

Bei jedem Termin fand sie eine andere Auffälligkeit, die sie in einem extra-Ultraschalltermin nochmal abklären wollte, um sicherzugehen....

Und schickte mich, um ganz sicherzugehen, auch schon in der 18. Woche zur Feindiagnostik. Obwohl zu diesem Zeitpunkt der Fetus noch gar nicht ausgereift genug ist, um Fehlentwicklungen feststellen zu können, am Hirn, Herzen und anderen Organen, weswegen die Feindiagnostik gemacht wird, zumindest die, die dem WOHLE des Neugeborenen dient.

Nein, eine so frühe Feindiagnostik dient allein dazu, möglichst früh eine Trisomie feststellen zu können und ... zu verhindern! (Mit medizinischer Indikation, und die ist durch Trisomie 21 gegeben, kann auch nach der 12. Woche noch abgetrieben werden! Und im letzten Jahr haben ca. 2.500 Frauen aufgrund einer medizinischen Indikation zwischen der 12. und der 23. Woche abgetrieben!!!)

Meine Ärztin wollte nicht verstehen. Sie respektierte unsere Entscheidung NICHT. Wir wollen das Kind, egal mit wie vielen Chromosomen.

Wir sind dann zur Feindiagnostik gegangen, in der 21. Woche, ganz normal. Ich übrigens zum ersten Mal. In den anderen beiden Schwangerschaften hatte ich darauf verzichtet. Einfach um vorher schon bescheid zu wissen, falls was wäre. Es war aber nix. Alles perfekt.

Und dann habe ich die Frauenärztin gewechselt. Dass sie meine Entscheidung nicht einfach respektieren wollte, hat mich schon sehr entsetzt.

Wie viele Frauen werden wohl von ihren Ärzten auf diese Art und Weise zu Entscheidungen getrieben, die sie NIEMALS alleine getroffen hätten? Erst recht nicht, wenn sie wüssten, wie schön das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom sein kann.... Entsetzlich. Für die Kinder. Und die Frauen. Die eine solche Entscheidung sicher in tiefste Depressionen stürzt.

Pavel's erster Zahn!

Pavel hat seinen ersten Zahn bekommen!!!! Mit fünf Monaten. Klein und weiß schauen die Spitzen heraus. Das erklärt wenigstens seine Unruhe in den letzten Nächten (arghhhh)...

Und interessiert sich auch schon brennend für alles Essbare. 

Quetsch mich doch nicht so.... 

Diagnose Down-Syndrom, na und?

In meinem Umfeld gibt es neu geborene Babies mit Down-Syndrom!!! Noch hab ich sie nicht kennen gelernt, aber bald. Und ich bin schon sehr sehr gespannt! Und freue mich riesig ...

Wie war das nochmal damals, ganz am Anfang, kurz nach Lolas Geburt, nach dieser Diagnose, die alles auf den Kopf gestellt hat? Ist das lange her ... fünf Jahre schon. Diese erste Zeit, ein Wechselbad der Gefühle. Der erste Schock, als alles zusammenbrach, alle schönen Träume  ... Und dann aber plötzlich das Gefühl bei mir:  es macht Sinn, das ist ein Geschenk, eine Einladung zu wachsen. Das wird dein Leben verändern. Das ist ein riesengroßes Glück!!!  Im Grunde waren die ersten Monaten ein Hin- und Her-Oszillieren zwischen diesen beiden extremen Gefühlszuständen.

Und dann kamen drei lange Jahre des Immer-wieder-Haderns mit ihrer Besonderheit. Eine Zeit intensiver Förderung und ständiger Therapien, mit dem Ehrgeiz, alles aus ihr herauszuholen. Ihre Potentiale voll auszuschöpfen. Und dann die Ernüchterung, weil es nicht fruchtete, weil alles so unendlich langsam ging. Phasen großer Ungeduld, weil sie immer noch nicht krabbelte, noch nicht frei laufen konnte.

Die Grenzen waren unüberwindbar, vor allem meine. Ich konnte und wollte nicht den ganzen Tag ihrer Förderung widmen. Sie sollte ein ganz normales kleines Mädchen sein dürfen. Und ich eine ganz normale Mutter, die es sich auch mal gut gehen lässt und ein Leben hat neben den Kindern.

Und so begann ich loszulassen. Und Lola Lola sein zu lassen. Se so zu nehmen, wie sie ist. Meine kleine wilde freche geliebte Lola. Loluki. Loline. Bei allen eigentlich nur Loli.

Kuschelmaus und Futtermonster. Verkuschelter Bücherwurm und nervige kleine Schwester, die alles haben und machen will, was Greta macht. Kleiner Angsthase vor Wölfen und Mücken, aber auch dunklen Männerstimmen.

Eigensinnig manchmal bis zur Verzweiflung und lieber auf Nachtisch und Gute-Nacht-Geschichte verzichtet, als sich den Schlafanzug selber anzuziehen. Kleine Schauspielerin und so viel mehr, wofür ich dich knutsche und liebe ...

Normal ist unser Leben seitdem geworden. Und Lola gar nicht so viel anders als all die anderen Kinder. Wirklich nicht.

Gut, sie kann noch nicht sprechen. Das ist wirklich ein riesiger Unterschied und ein großes Manko für sie, weil sie all das, was sie denkt und erzählen will nur sooo schwer vermitteln kann. Immer wieder, wenn ich sie frage, was sie heut gemacht hat, legt sie los, mit strahlenden Augen und wilden Gebärden: "Da da da da!!!" Jedesmal ein bisschen anders betont und voller Begeisterung, aber leider verstehe ich NULL, GAR NIX!!! Das ist schon frustrierend. Vor allem für sie. Die aber erstaunlich geduldig und beharrlich weiter erzählt. Wahrscheinlich weil ich so interessiert und verständig dabei gucke.

Auch geht sie immer noch nicht zuverlässig auf's Klo. Braucht immer noch Windeln. Aber ich muss sagen, dass das im Grunde eher ein Erziehungsproblem ist. Dass wir bei der Sauberkeitserziehung einfach gepennt haben  und jetzt mal endlich konsequent sein müssten. Für Hinweise bin ich übrigens immer dankbar...

Aber sonst? Sie läuft mittlerweile selber vom Kindergarten bis nach Hause, bestimmt 1.5 km. Es dauert zwar eine ganze Weile, weil sie sich für Autos, Stöcke, Blätter und vieles mehr am Wegrand brennend interessiert, und manchmal mehrere Extra-Einladungen braucht. Das kann ganz schön nerven. Aber sie läuft. Vor zwei Jahren hätte ich mir das im Traum nicht vorstellen können...

Und sie geht in den ganz normalen Kindergarten, malt Tonnen an Bildern, schläft nachts durch, spielt morgens drei Stunden lang alleine mit Greta und lässt mich ausschlafen, stellt sich immer wieder das Pippi-Lied auf CD an, weil sie das so liebt, isst alles, vor allem aber Nudeln, Brot, Eis und Schokolade (die Worte kann sie auch schon fast sagen), geht alleine raus in den Garten spielen, klettern, spielt am liebsten mit den Jungs in der Bau-Ecke, ...

und so viel mehr, was ich mal in Ruhe Euch erzählen könnte und was alles eh schon viel weiter geht, als ich in diesem Post schreiben wollte. So anders ist sie jedenfalls nicht.

Und da ärgert es mich, wenn mir eine Bekannte von der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom erzählt und ich in ihren Augen lese, wie furchtbar sie das findet. Es trifft mich nicht mehr, ihr Blick und auch nicht ihre Gedanken. Die ich lesen kann. Wie betreten sie dabei schaut, als sie davon erzählt. Als ich ihr erzähle, dass ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom gar nicht so anders ist, wirklich nicht. Dass es eher ein Grund zur Freude ist, ein Kind geboren, schaut sie mich zweifelnd an.

Und ich frage mich, ob meine Frustrationstoleranz vielleicht schon so ins Unermessliche gestiegen ist, dass ich mein Leben nicht als Last empfinde? Oder ob die anderen sich einfach nur nicht vorstellen können, wie viel Freude und Lust wir alle zusammen am Leben haben? Und dass ich mir da nix vormache.

Und ganz objektiv vor allem darunter leide, dass unser Kronsohn seit Wochen nachts durchtanzt und mich stündlich mit seiner Nähe erfreut. Das, das find ich wirklich anstrengend. Und wenn Lola mal wieder rumbockt und ihre Macht austestet. Aber sonst.... Sonst gibt es keinerlei Grund zur Trauer, Sorge oder Betrübnis. Wirklich nicht.