Buchidee

Ich möchte ein Buch zum Thema Down-Syndrom schreiben. Oder vielmehr, ich frage mich, ob ich das machen könnte, sollte, oder sogar müsste. Ich finde, es gibt wenige gute Bücher für 'Einsteiger', sprich frisch gebackene Eltern, das gleichermaßen aktuell informiert, aufklärt, Mut macht, weiterführende Infos bietet, Perspektiven schafft. Es gibt natürlich das wunderbare Buch 'Aussergewöhnlich' für Mütter und für Väter, das als erstes Kennenlernen das Schönste ist, was einem passieren kann. Und für Infos das Buch 'Babies mit Down-Syndrom', das aus dem Englischen (Amerikanischen) übersetzt wurde. Aber das gefällt mir nicht so gut, bietet zwar viele Infos, aber hat irgendwie keinen guten Fluss. Sonst kenne ich keine guten Bücher für den Anfang. Alles andere ist Spezialliteratur. Aber da muss man ja erstmal hinkommen. Viel kriegt man über die Foren und Blogs mit, aber die muss man erstmal kennen. Und da kommen die Infos ja eher häppchenweise. Also, was brauchen wir? Einen guten Überblick und Wegweiser für die ersten, naja, vielleicht 2-3 Jahre. Das könnte ich doch mal schreiben, oder?

Kennt ihr vielleicht andere gute Bücher, die euch am Anfang geholfen haben? Die einen solchen Einstieg bieten? Ich will ja nix doppelt schreiben. Oder auch danach, mit guten Hinweisen über Förderung, aber auch die emotionalen Aspekte dieser neuen Lebensaufgabe. Ein solches Buch kann ja nicht alles abdecken, aber einige grosse Themen wären mir schon wichtig.

Das wären mögliche Kapitel und Ideen für den Inhalt:

1. Eine neuer Blick auf die Welt:
Ein Kind mit Down-Syndrom verändert unsere Sicht auf Kinder, auf uns selbst, auf die Gesellschaft. Es ist eine Einladung zu wachsen, auf die andere Seite zu schauen, die der Schwächeren und Benachteiligteren. Es lehrt uns Mitgefühl. Es lehrt uns eine neue Dimension der Liebe, die frei ist von Erwartungen, Ansprüchen und Stolz. Es macht uns leer und lehrt uns Geduld. Es lehrt uns, mit uns selber ins Reine zu kommen. Sich auf unseren tiefsten wahren Kern zu konzentrieren, oder vielleicht erstmal, ihn zu suchen. Uns zu fragen, was eigentlich WIRKLICH wichtig ist. Es zwingt uns, vorurteilsfrei an uns, an unsere Kinder und an andere Menschen ran zu gehen. Es ist eine Herausforderung, jeden Tag wieder neu. Denn es gibt nur wenige, die mit uns diesen Weg gehen oder ihn vor uns gegangen sind. Aber das Glück unserer Kinder ist unser Lohn. Es ist ein Geschenk, wenn wir es denn annehmen wollen.

2. Aller Anfang ist schwer:
Die Konfrontation mit unseren Erwartungen. Die grosse Enttäuschung. Das schwerste: die Erwartungen der anderen. Die Reaktionen der Familie. Jeder Einzelne muss den Schock überwinden. Nicht immer ist jedes Familienmitglied in der Lage, sich auf die neue Situation so schnell einzustellen. Konflikte brechen auf, wo vielleicht vorher gar keine waren. Erst jetzt kommen sie ans Licht. Auch die Muttergeneration kann nicht helfen, denn diese Situation hatten sie selber nicht. Wir fühlen uns allein. Die Blicke der anderen, von Freunden, Bekannten, auch Fremden, die Erwartungen der Gesellschaft. Sie verletzen uns. Und doch? Sind es nicht nur unsere eigenen enttäuschten Erwartungen? Projizieren wir nicht einiges in die Blicke der anderen hinein, was wir selber in uns tragen? Den Zweifel, die latente Ablehnung, den Gram? Wenn wir ehrlich sind? Dürfen wir ehrlich sein? Aber auch: Willkommen in Holland von Emily Kingsley. Das Ankommen in einem anderen Land. Auf das wir uns einlassen wollen. Und langsam seine Schönheit entdecken. Und auch unsere eigene Gram, unsere Zweifel abnehmen. Und wir auch plötzlich mehr positive Reaktionen bei anderen finden. Das erste Lächeln. Die Reise beginnt.

3. Einfach mal Abwarten:
Verlangsamte Reaktionen als Grundphänomen, was man näher erläutern könnte. Auch neurochemisch. Ist aber vielleicht auch nicht so wichtig zu wissen, warum. Aber auf jeden Fall erschwert es jede Form der Interaktion, denn wir sind als Eltern auf schnellere Reaktionen gepolt. Wir müssen lernen, einen Gang runter zu schalten, und die feinen ersten Interaktionsversuche zu unterstützen. Müssen unseren Kindern mehr Zeit geben für eine Antwort. Wenn sie dann kommt, egal in welcher Form, müssen wir reagieren und damit die Lust auf Interaktion und Kommunikation verstärken.

4. Langsam und deutlich: Ich zeig dir die Worte!
Hörverstehen ist schlechter, auditorisches Gedächtnis geringer, kann man näher erläutern, was genau da anders ist. Wir müssen also sehr viel langsamer sprechen, am besten nur einige wenige Worte. Am besten die immer gleichen, in den immer gleichen Situationen, wie feste 'frames', damit unsere Kinder den Zusammenhang begreifen. Von früh an sollten einfache Handlungen wie Wickeln, Baden, Waschen, Wecken, Rausgehen, also das Alltägliche mit einfach, immer wiederkehrenden Phrasen begleitet werden. Das T.E.L.L.-Programm, das in 'Kleine Schritte' erwähnt wird, könnte auch wichtig sein (was ist das genau?)
Kommunikation als Basis für Spracherwerb. Unsere Kinder müssen wissen, dass sich Kommunikation lohnt. Dass sie mit Lauten und Gesten auf ihre Bedürfnisse aufmerksam machen können, dass sie gehört und verstanden werden. Lautemachen als gemeinsames interaktives Spiel: Turn-Taking als Grundprinzip der Kommunikation.
Da das visuelle Gedächtnis unserer Kinder sehr viel besser ist (Studien?), zeigt die Verwendung von Gebärden gute Erfolge auch beim Lautspracherwerb. Einführung in die Guk. Beispiele, Erfolge, Verwendungsmöglichkeiten.
Frühes-lesen: Einführung und gute Erfahrungen, Anwendungsmöglichkeiten. Das Macquarie-programm, die Domanmethode, Erfolge?
Spielideen, Material, Bücher

5. Ganz gemütlich:
Muskelhypotonie, die Bewegung viel aufwendiger macht. Hyperlaxheit, die mehr Bewegungsmöglichkeiten eröffnet, als der Natur lieb ist. Dadurch wird das Auffinden des 'richtigen', sprich effizientesten, Bewegungsprogrammes erschwert. Unsere Kinder brauchen von Anfang an Hilfe bei der Entwicklung der geeigneten Bewegungsprogramme, sei es durch gezielte Stärkung schwacher Muskeln, Anbahnung von Bewegungen, Forcierung des Gebrauchs der richtigen Muskeln. Rauskitzeln der angeborenen, reflektorischen Bewegungsabläufe (z.B. durch Vojta oder Padovan). Unsere Kinder MÜSSEN regelmässig turnen und richtig gehalten werden, damit sie die Bewegungen optimal erlernen können. Hinweis auf Kleine Schritte. Einführung in Bobath, Vojta. etc. Es ist wichtig, einen guten Physiotherapeuten, mit viel Erfahrung zu finden, mit dem man auch harmoniert.

6. Lass mich spielen.
Die Entwicklung von Eigeninitiative und Lust am Entdecken im freien Spiel alleine. Wichtig: Bereitstellung von geeignetem Material, einer geeigneten Unterlage, ausreichend Platz. Kinder lernen im Spiel die Welt verstehen. Je kreativer und experimentierfreudiger sie spielen, desto mehr erfahren sie über die Welt, von ganz alleine. Sie müssen lernen zu lernen, im eigenen Spiel. Wir können ihnen neue Perspektiven, Funktionsweisen, Verwendungsmöglichkeiten für Dinge zeigen, immer wieder anbieten. Aber erfahren müssen sie es selbst, im Spiel. Dazu weiss ich noch viel zu wenig, aber dazu gibt es bestimmt noch viel mehr.... Die Wichtigkeit der Frühförderung.

7. Mmh, lecker.
Erfahrungen mit dem Stillen, frühe Trinkprobleme bei fast allen Kindern, Fingerfütterung als Möglichkeit, die ersten Monate zu überbrücken, um dann zum Stillen zu kommen, wenn die Kinder kräftiger sind. Abpumpem und Flaschenfütterung als Alternative. Einführung von Beikost wichtig, auch wenn noch keine Zähne da sind. Erste Erfahrungen mit verschiedenen Geschmäckern, Konsistenz. Auch mal Brot und Sachen, zum Kauen anbieten. Erste Kauerfahrungen. Trinken aus dem Becher. Der Weg zum eigenständigen Essen. Essen mit den Händen als gute Vorbereitung. Erfahrungen mit Essen zulassen (Auch wenn die Schweinerei ein Elend ist.) Häufige Probleme. Logopädie und Castillo-Morales. Oro-faziale Therapie.

8. Das ist der Rhythmus, mit dem man mit muss.
Fast alle lieben Musik, Rhythmus, und Gesang. Für die Sprachentwicklung, als Hörschule, zur Verbesserung der Konzentrationsfähigkeit optimal. Auch als Begleitung bei Turnübungen. Rhythmisches Lernen. Gibt es dazu was? Erfolge? Baiersbronn, machen die da sowas nicht? Mal Martina Zilske fragen, die hat das erwähnt, wie wichtig das bei ihren Kindern war. Tanz als Körper und Bewegunsgschule. Wann kann man anfangen? Musikalische Früherziehung. Trommeln!

9. Auch mal abgeben.
Die Wichtigkeit, einfach mal loszulassen. Man muss lernen, die Kinder auch mal abzugeben. Auszeit zu haben. Den anderen zu vertrauen. Die Kinder brauchen Input von anderen, müssen lernen, sich auch bei anderen verständlich zu machen. Das tut beiden Seiten gut. Die oft enge Mutter-Kind-Bindung kann zur Sackgasse werden, für beide. Wie kann ich gut für mein Kind und trotzdem auch für mich sorgen? Wann ist es zuviel? Dieses starke Gefühl der Verantwortung relativieren, dem Kind uns den anderen vertrauen lernen. Loslassen können. Sich selber mal verwöhnen und Energie tanken. Den eigenen Weg nicht vergessen. Unser Glück ist das Glück unserer Kinder. Vielleicht wollten sie uns ja nur auf den richtigen Weg bringen? Neuorientierung.

10. Heile, heile Segen
Gesundheitliche Probleme, Herzfehler, Nierenprobleme, Leukämie, Schildrüsenprobleme, Verdauungsprobleme, häufige Atemwegsinfekte, Immunschwäche... soll und muss das hier rein? Wir haben (zum Glück) nicht viele Erfahrungen mit diesem Thema, ich kenne mich also nicht gut aus. Würde das nicht auch sehr abschrekcen zu Beginn? Aber eigentlich betriftt es eben doch viele Eltern. Die wollen ja wissen, was man so machen kann, wie die perspektiven sind. Da müsste ich nur noch sehr viel recherchieren. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen...

11. Verbindungen
Hinweis auf Foren, Blogs, Bücher, DS-Infocenter, Vereine, Kongresse.

So, das wären erstmal die wichtigsten Themen, glaube ich. Ich habe das gerade so aus dem Kopf aufgeschrieben, kann also gut sein, dass ich noch einiges wichtiges vergessen habe.

Eine meiner Ideen wäre, zu jedem der Kapitel auch meine eigenen Erfahrungen mit Lola einzubauen. Als Aufhänger, als Veranschaulichung. Vielleicht auch als roten Faden. Ich würde aber auch gerne Erfahrungen von anderen Eltern, ihre Erlebnisberichte und Gedanken benutzen, damit das ganze lebendiger, vielfältiger und anschaulicher wird. Würdet ihr darüber schreiben wollen? Auch über eure Problem, Zweifel, Ängste. Und über eure Therapieerfahrungen? Und eure schönsten Momente? Dazu noch viele schöne Fotos von euren Kindern? Wer könnte und wollte die machen? Irgendwie fände ich es schön, wenn es unsere reiche Welt, die uns über unsere Kinder so plötzlich verbunden hat, in aller Vielfalt widerspiegelt. Dass jeder auch beitragen kann. Denn meine Sicht der Dinge ist ja doch sehr einseitig.

Was haltet ihr von der Idee? Habt ihr Kritik, Vorschläge, vermisst ihr Themen? Freue mich über euer Feedback.